Shane Michael Haley는 다음 달로 예정되어 있으며 생존하지 못할 것으로 예상됩니다. Baby Shane은 임신 초기에 말기 신경관 결손인 뇌증 진단을 받았습니다. 그의 사랑하는 부모는 그의 짧은 기대 수명에 대한 소식을 들었을 때 그의 출생 전 생애를 축하하기 위해 9개월 간의 버킷리스트 모험이라는 가슴 뭉클한 개인적인 도전을 만들었습니다.
저는 이 젊은 부모들에게 상당한 존경심을 가지고 있습니다. Jenna와 Dan Haley는 약 5,500건의 임신 중 1건에 영향을 미치고 아기의 기대 수명이 몇 시간에서 며칠까지 걸리는 아들의 복잡한 신경관 결손에 대해 알게 되었습니다. 이 상태로 인해 아기는 뇌와 두개골의 일부가 누락되어 태어납니다. 부부는 현재 기도와 후원을 요청하는 페이스북 페이지 — 최상의 시나리오에서 Shane의 생존율은 1년 이상으로 연장될 수 있습니다.
이 부부는 아들이 태어나기 전에 기본적으로 9개월이 있다는 것을 발견했습니다. 이 소식을 접한 부모라면 누구나 속상할 것입니다. 나는 알고있다.
소중한 시간을 낭비하는 대신 Dan은 다음과 같이 설명합니다. 자궁 내 버킷리스트의 이유: “대부분의 가족들은 아기가 태어날 때까지 기다리며 추억을 만들고 함께 여행을 갑니다. 우리는 그것이 무엇인지 이해했고 아들과 함께하는 시간이 매우 제한적일 수 있다는 것을 알고 있었기 때문에 아들과 함께한 시간을 최대한 활용하고 싶었습니다.”
Shane의 버킷리스트는 놀랍고 우리 중 많은 사람들이 일생에서 경험하는 것보다 훨씬 더 광범위합니다. 이 부모들은 훌륭한 일을 했습니다. 세 가족의 모험에는 필라델피아 동물원, 케이프 메이 카운티 공원 및 동물원, 9/11 테러가 포함되었습니다. 기념관, 자유의 여신상, 엠파이어 스테이트 빌딩, 잭 브라운 밴드 콘서트, 듀이 비치, 필리스 게임 및 훨씬 더.
내가 이미 이 부모들이 훌륭하다고 말했는가? 부모가 된다는 것은 당신을 변화시키지만, 나는 실제로 아기를 안고서야 비로소 삶의 소중함을 서서히 깨닫기 시작했습니다. 오늘도 아이들과 함께 순간순간을 놓치지 않고 살아가기 위해 최선을 다하고 있습니다.
이 부모는 영감입니다. 예, 그들은 확실히 어려움을 겪고 있습니다. 아들의 암울한 진단에 상상할 수 없는 슬픔. 하지만 이번 버킷리스트 챌린지는 그와 함께 짧은 시간을 후회 없이 즐길 수 있는 기회를 제공했다.
Shane의 버킷리스트는 9월에 공식적으로 완료되었습니다. 6. 셰인은 10월 예정이다. 12. 셰인의 탄생은 그의 진단으로 인해 비극적일 수 있지만 그의 부모는 자신이 자신의 삶을 최대한 살았다고 자신 있게 말할 수 있습니다.
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