정신 장애를 이유로 신장 이식을 거부당한 어린 소녀의 어머니의 블로그 게시물을 읽은 후 인터넷은 빠르게 팔짱을 끼었습니다.
의사들이 그녀가 좋은 후보자가 아니라고 생각한 이유와 이에 맞서기 위해 어떤 조치를 취하고 있는지 알아보세요.
크리시와 조 리베라 희귀 유전질환을 앓고 있는 세 살배기 아멜리아의 부모다. Crissy의 블로그 게시물에 따르면, Amelia는 신장 이식을 받을 자격이 없습니다. 그녀의 정신 장애와 뇌 손상 때문입니다. Crissy는 의사들이 필라델피아 아동 병원에서 수술이 이루어질 수 있다고 낙관하지 않았다고 주장합니다.
Wolf-Hirschhorn 증후군
아멜리아가 태어났다 희귀 유전자를 가진 무능 Wolf-Hirschhorn이라고 합니다. Wolf-Hirschhorn 증후군은 신체의 많은 부분에 영향을 미치며 대부분의 환자는 특정 얼굴 모양, 발달 및 정신적 지연, 발작 및 성장 장애를 나타냅니다. 또한 Amelia는 신부전을 앓고 있으며 이식을 받지 않으면 앞으로 6~12개월 이상 살지 못할 것으로 예상됩니다.
Amelia의 엄마와 아빠는 이식에 대해 논의하기 위해 의사와 함께 앉았고 의사가 그녀의 "정신 지체"와 "뇌 손상" 때문에 자격이 없다고 설명했을 때 소름이 돋았습니다.
Crissy는 의사가 그녀에게 다음과 같이 말했습니다.
온라인의 분노
크리시가 손을 뻗었다 통해 온라인 블로그 그리고 그 소문은 긴밀한 사이에 빠르게 퍼졌습니다. 특별한 요구 커뮤니티, 그리고 온라인 청원 시작되었다. 이 문제는 곧 모든 곳에서 부모의 레이더에 나타나기 시작했습니다.
한 아이의 엄마인 나탈리아는 병원의 결정을 듣고 분노했습니다. 그녀는 “장애가 있는 아이의 엄마로서 이것이 마음이 아프다”고 말했다. "이 어린 소녀는 그녀 앞에 그녀의 인생 전체가 있습니다."
캐나다 출신의 Jen은 특별한 도움이 필요한 학생들과 함께 일한 경험이 있습니다. “나는 그녀와 똑같은 일을 하는 학생과 함께 일했습니다.”라고 그녀는 말했습니다. “그는 아름답고 사랑스러웠고 나는 그와 함께 일하는 것을 좋아했습니다. 나는 그가 고등학교에 다녔던 몇 년 동안 내 인생에서 그를 만난 것이 행운이라고 생각합니다. 그는 몇 년 전에 돌아가셨고 내 마음은 산산조각이 났습니다. 나는 그를 자주 생각한다.”
가혹한 현실
섀넌, 한 아이의 엄마 그리고 신장내과 진료의 접수원은 별로 놀랍지 않다고 말합니다. “심리 평가를 통과하지 못하면 신장을 얻을 수 없습니다.”라고 그녀는 설명했습니다. “가족이라면 상관없어요. 또한 이식 목록에 있거나 누가 우선 순위가 있는지의 문제가 아닙니다. 그것은 정말로 당신의 정신 상태와 그들이 당신이 나중에 번성할 수 있다고 생각하는지 여부에 달려 있습니다.”
정말 중요한 것은 무엇입니까?
그것은 모두 귀결된다 환자의 남은 생애 동안 특정 약물을 필요로 하는 이와 같은 심각한 수술을 받을 가치가 있는 것으로 간주되는 사람. 의사들은 아멜리아의 부모님이 돌아가신 후 누가 아멜리아를 감시하고 그녀에게 약을 줄 것인지에 대한 질문을 포함하여 여러 가지 거부 이유를 언급했습니다. 그러나 장애 아동의 기쁨과 아름다움을 직접 본 Jen은 이렇게 말했습니다. “이 기사의 어린 소녀는 세 살입니다. 내가 아는 같은 증후군을 가진 소년은 그가 죽었을 때 23살이었습니다. 그는 다른 사람과 똑같은 사람이었습니다. 이 어린 소녀도 마찬가지입니다.”
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