장애가 있는 형제 자매와 함께 자라는 아이들은 자연스럽고 형제의 장애와 반드시 관련이 있는 것은 아닌 당황스러운 순간을 경험할 수 있습니다. 하지만 감정이 장애와 연결되는 그 순간을 위해, 베테랑 형제 부모가 준비하는 데 도움이 되도록 조언을 나눕니다.
때때로 저는 제 딸 엠마가 지적 발달 지체가 있는 동생 찰리에게 당혹감을 느낄 날이 올지 궁금합니다. 어쩌면 (나에게!) Charlie는 우주의 시장처럼 모든 낯선 사람을 맞이하는 매력적인 방법입니다. 아마도 그의 걷기 어려움, 지연된 말 또는 지속적인 침을 흘리게 하는 낮은 근육 긴장 때문일 것입니다.
물론, 다운 증후군이 있다고 해서 (모든 장애가 있는 경우와 마찬가지로) 그가 여동생을 난처하게 만들 것이라는 의미는 아닙니다. 결국 남매는 서로를 창피하게 만드는 데 능숙하다.
하지만 부모로서 당혹스러운 순간을 어떻게 대비할 수 있을까? 하다 Charlie의 다양한 능력에서 유래하고 내 딸이 그것을 극복하도록 돕고, 그런 감정을 갖는 것이 괜찮다는 것을 인정하면서?
약간의 관점
"일반적으로 발달 중인 모든 형제 자매는 다운 증후군이 있는 형제 자매와 관련하여 당혹스러운 순간을 경험합니다." 매사추세츠 종합 병원의 다운 증후군 프로그램 의 공동 저자 안전 벨트를 매십시오: 형제 자매를 위한 다운 증후군 집중 과정.
“하지만, 이것은 종종 그들의 형제가 다운 증후군을 앓고 있다는 사실과 관련이 없습니다! 부끄러움은 모든 형제자매 관계의 한 요소라는 것을 부모가 기억하는 것이 중요하다고 생각합니다.”
언제 ~이다 장애에 대해
"그러나 때때로 당혹감의 근원은 다운 증후군과 관련이 있습니다."라고 Skotko는 계속합니다. "그리고 이러한 상황에서 부모와 형제 자매는 이것이 괜찮다는 것과 혼자가 아니라는 것을 깨달을 필요가 있습니다."
스코트코, 수잔 P. 리바인과 릭 골드스타인 전국 형제자매 조사, 설문 조사 참가자 중 9~11세의 9%와 형제자매의 7%는 일반적으로 다운 증후군이 있는 형제나 자매에게 창피함을 느낀다고 인정했습니다.
스코트코는 이렇게 말합니다. “대부분 이러한 당혹감은 일시적이며 형제 자매들은 종종 이 순간을 몇 년 후 기억하는 데 어려움을 겪습니다.”라고 Skotko는 말합니다.
Skotko는 직접 관련될 수 있습니다. “한 번 프레젠테이션 중에 다운 증후군을 앓고 있는 내 여동생 크리스틴과 함께 당황했던 일화를 이야기하라는 요청을 받은 적이 있습니다. 공공 수영장에서 반복적으로 풀리고 있던 '포니테일'을 고쳐달라는 부탁을 받고 부끄러웠던 기억이 나기까지는 꽤 오랜 시간이 걸렸다. 내 일이 동생 머리를 해주는 게 아니야! 하지만 이제는 좀 더 성숙한 눈으로 돌이켜보면 이런 에피소드들이 웃기게만 느껴진다. 젊었을 때의 일상적인 감정 변동은 자부심과 존경심에 대한 지속적인 기억으로 대체됩니다.”
Skotko와 Levine은 형제 자매를 위한 조언을 공유합니다. 유튜브.
형제의 잊지 못할 어린 시절
Jonathan Isley는 노스 캐롤라이나 라디오 방송인 Charlotte의 세 아들 중 하나입니다. 존 "존 보이" 아일리. 그의 형 매티는 다운증후군을 앓고 있다. 이제 성인이 된 세 형제는 그 당시에는 그다지 재미있지 않았던 재미있는 추억을 통해 긴밀한 관계를 유지하고 있습니다.
시간이 지남에 따라 얻을 수 있는 지혜와 성숙의 이점으로 Jonathan은 자신이 가장 좋아하는(또는 가장 잊을 수 없는) 일부를 공유하기로 동의했습니다. Matty와 함께한 어린 시절의 추억과 배운 교훈은 부모가 무엇을 기대해야 하고 어떻게 해야 하는지 가장 잘 알 수 있도록 돕기 위해 대답하다.
시나리오 1: 집에 있는 Matty
"Matty는 방문자가 있을 때 매우 흥분하며 항상 그들을 즐겁게 하고 웃게 만들고 싶어합니다."라고 Jonathan이 설명합니다. “이것은 일반적으로 그가 뛰어다니거나 춤을 추고 시끄럽게 갑자기 웃고 헐떡거리는 소리를 내는 것을 포함합니다. 또 속옷만 입고 계단을 내려오면서 우리 집 사람들에게 인사하는 경향이 있다(아빠 뒤를 쫓는다). 나는 그가 내가 집에 데려온 모든 소녀를 이런 식으로 맞이했다고 확신합니다.”
조언
“이런 방식으로 유머 감각이 있는 사람들과만 어울리십시오. 그들이 Matty의 안락한 지대에 감사하고 그의 개인 호스팅 브랜드에 감사할 만큼 충분히 이해하지 못한다면 애초에 그들을 초대하지 않을 수도 있습니다.”
시나리오 2: 공개석에서 Matty
“매티는 어린 시절 식당에서 잘못된 행동을 하는 단계를 거쳤습니다. 그는 시끄럽고, 비명을 지르고, 엉망이 될 것이고 결코 가만히 앉아 있을 수 없었습니다. 그는 조용하고 공손하다는 개념을 결코 이해하지 못했습니다.”라고 Jonathan이 설명합니다.
“우리가 거기에 너무 오래 있으면 그는 흥분하여 도망갈 것입니다. 때로는 그것이 최선의 선택이었습니다. 왜냐하면 우리가 그를 떠나게 하지 않으면 우리 근처에 앉아 있는 사람들이 우리 엄마를 대적하고 그녀에게 아이를 통제하라고 말할 정도로 그는 잘못된 행동을 할 것이기 때문입니다.
“어렸을 때 저는 항상 이 사람들에게 맞서고 Matty가 이해하지 못했다고 설명하고 싶었지만… 그렇게 하기가 두려웠습니다. 그는 왜 낯선 사람 주위에서 조용하고 예의 바르게 행동해야 하는지 진정으로 이해하지 못했습니다. [중동생] 마이클과 나는 그것을 이해하고 부모에게 한 번 질책을 멈출 것입니다. 반면 매티는 집에서 하는 것처럼 공공장소에서 똑같이 행동할 수 없는 이유를 배우는 데 훨씬 더 오랜 시간이 걸렸습니다.”
조언
“음식점과 같은 특정 상황에 처했을 때 의식이 높아지는 법을 확실히 배웠고 우리가 장면을 만들 수 있는 좋은 기회가 있다는 것을 알았습니다.”
부모를 위한 팁:
- 아이들이 계속 집중할 수 있도록 도와주는 활동을 가져오세요.
- 서버에 각별한 주의를 기울이도록 경고합니다.
- 당신의 다른 자녀들이 점점 더 안절부절 못하는 형제나 자매를 즐겁게 하는 데 도움이 되는 방법을 찾는 법을 배우도록 도와주십시오.
- 집에서 연습하는 좋은 매너는 집 밖의 상황으로 이어질 수 있습니다.
시나리오 3: 911에 전화 걸기
“매티의 가장 전설적인 '잘못된 행동' 단계 중 하나는 911에 전화를 걸 때였습니다. 그는 항상 자동차에 매료되어 있었고 911에 전화를 걸면 자신의 개인 경찰이 놀이 준비가 된 차를 가지고 집으로 바로 배달될 것이라고 생각했습니다.
“매티는 매우 이것에 대해 똑똑합니다. 그는 경찰이 다시 전화할 것이라는 것을 알고 있기 때문에 혼잡하지 않은 침실에 있는 전화로 전화를 걸고 전화를 걸지 않도록 전화를 끊었습니다. 따라서 장교는 우리 위치로 파견되어야 했고 플레이 시간이 시작되었습니다!
“다행히 모든 경찰관들이 결국 이해를 하고 있었는데… [하지만] 계속 그런 일이 일어나서 스트레스를 많이 받았어요.”
조언
“매티는 경찰관과 그들의 차를 보는 것을 너무 좋아해서 그가 이 일을 그만둘지 의심이 되기 시작했습니다. 그러나 대부분의 다른 단계와 마찬가지로 이 단계도 통과했습니다. 믿음을 잃지 않고 계속 가르치고 설명하는 것이 여기의 교훈이라고 생각합니다. 결국에는 메시지가 받아들여지고 다음 내용이 이어지기 때문입니다!”
시나리오 4: 도주 및 무단 침입
“우리는 항상 Matty를 탈출 예술가라고 불렀습니다. 우리가 문에 자물쇠를 아무리 많이 걸어도 그는 여전히 동네를 탈출하고 돌아다닐 방법을 찾을 것입니다.”
조언
“우리가 한 가장 좋은 일은 이웃을 알고 Matty에게 꼭 소개하는 것이었습니다. 그가 언제 그들의 집 중 한 곳에 들어갈지 알 수 없으며 그들은 샤워에서 나와 목욕 가운으로 몸을 감싸고 집으로 데려와야 할 것입니다(예, 정말로).”
"매티를 만나는 모든 사람은 그를 절대적으로 사랑하고 그를 보호하기 위해 무엇이든 할 것입니다."라고 조나단은 말합니다. "하지만 필요할 때 도움을 줄 수 있도록 커뮤니티의 다른 사람들에게 연락하는 것이 매우 중요합니다!"
다운 증후군에 대한 추가 정보
다운증후군 아동을 위한 대체 요법
엄마고백: 다운증후군만 보인다
다운증후군 진단: 선전이 아닌 지지를 찾으라
