가족들과 외식할 때 어린이 메뉴와 크레용을 건네 받을 때마다 1인치씩 자라면 더 이상 왜소증이 생기지 않을 것이다.

저는 34세이고 가족 중 유일한 사람입니다. 퇴행성 이형성증, 내 장골에 영향을 미치는 드문 형태의 저신장.
그러나 그것은 내가 자신의 방식으로 삶을 사는 것을 막지 못했습니다. 내가 좀 더 독립적으로 살기 위해 과감한 조치를 취하고 논란의 여지가 있는 사지 연장 절차를 거치도록 동기를 부여한 것은 이러한 비켜주는 태도였습니다. 15세 때의 그 결정 덕분에 나는 3.5피트가 아니라 4피트 10인치에 자신 있게 서 있습니다. 친구, 가족, 3살짜리 아들 타이탄과 함께 저녁을 먹으러 나가서 여주인이 제 세트를 건넸을 때 제가 얼마나 충격을 받았을지 상상해 보세요. 크레용과 색칠하기 책.
귀찮게 하지 않는다고 했습니다.
더: 산후우울증에 도움을 받고 싶었지만 찾을 수 없었습니다.
해병대에서 키가 6피트인 하사관인 남편은 눈에 단검을 꽂았지만 아무 말도 하지 않았습니다. 내 친구는 내가 너무 어려보이기 때문에 일어난 일이라고 확신했다. 칭찬으로 받아들여야 한다"고 말했다. 그래도 속이 상하고 기분이 나빴다. 모욕. 그리고 상처.
그것은 내 아들 바로 앞에서 일어났고, 그가 너무 어려서 상황에 대한 내 감정을 이해하지 못할 수도 있지만 제스처는 내 가장 깊은 두려움을 확인시켜주었습니다. 나는 기능하지 않거나 다른 사람처럼 보이지 않습니다. 정상 엄마, 그래서 나는 내 어린 아들을 키울 수 없습니다.
임신했을 때 나는 무서운 가능성에 직면했습니다. 내 대부분은 내가 임신할 수 있다는 것을 믿지 않았다. 남편이 1년 동안 오키나와에 파견되어 돌아왔을 때 우리는 다른 사실을 알게 되었습니다. 나는 고위험 엄마였고 타이탄은 고위험 아기였습니다. 나는 심장 모니터를 착용해야 했고, 빈맥이 여러 번 거의 기절할 뻔했고, 점차 독립적으로 걷기에서 휠체어를 타고 움직이기까지 했습니다. 그런 다음 내 배송 문제가있었습니다. 척추의 만곡으로 인해 경막외막이 배제되었습니다. 가장 좋은 방법은 마취 상태에서 제왕 절개를 하는 것이었습니다.
타이탄은 6파운드, 10온스로 태어났습니다. 나는 남들이 불가능하다고 생각했던 것을 해냈다. 오늘 나는 행복하고 건강하고 아름다운 어린 소년을 가지고 있습니다. 그는 결국 나보다 훨씬 더 크게 서서 내가 꿈만 꾸는 방식으로 이 세상에서 기능하게 될 것입니다.
나에게 엄마가 된다는 것은 I Love You 메모로 도시락을 싸고, 기저귀를 갈아주고, 모유 수유를 하고, 가족을 확장하거나, 집에서 아이를 돌보는 것 이상을 의미합니다.
더:내 아이들이 말하거나 한 모든 귀여운 행동을 내 블로그에 악용했습니다.
저에게 엄마가 된다는 것은 다른 사람들이 삶에서 진지하게 받아들이는 것을 의미합니다. 그것은 내가 다른 사람을 돌볼 만큼 충분히 가치가 있다는 것을 의미합니다. 존경받고, 사랑받고, 신뢰받는 것을 의미합니다. 의존. 그 이상으로, 그것은 내가 항상 싸워온 투쟁인 다른 여성들 사이에서 평등하게 여겨진다는 것을 의미합니다.
그 여주인 덕분에 나는 무엇이 나를 엄마라고 부를 자격이 있는지 의문을 가질 수밖에 없었다. 그리고 그것은 훨씬 더 속상한 일을 촉발했습니다. 그것은 제가 제 아들의 성격을 과도하게 분석하게 만들었습니다. 내가 그에게 자비를 베풀도록 가르쳤기 때문에 타이탄이 나에게 도움이 될 필요가 있었을까? 아니면 그가 나를 무기력하게 보았기 때문입니까? 타이탄은 그것이 자신에게 내재되어 있기 때문에 독립을 갈망합니까? 아니면 그가 나에게 의지할 수 없다고 느끼기 때문일까? 그리고 항상 궁금했지만 피하는 질문이 있었습니다. 어쨌든 "보통 엄마"는 어떤 모습이어야 할까요?
어떤 면에서 나는 엄마가 영화에서 브루클린 데커를 닮아야 한다고 믿었다. 당신이 기대할 때 무엇을 기대해야. 아니면 호주 모델처럼 보이나요? 소피 귀돌린, 임신 중 자신있게 누드 포즈를 취한 것. 둘 다 완전히 화려하고 성장하는 몸과 완전히 조화를 이루며 저녁 식사 때 크레용 상자를 건네받을 가능성이 없습니다. 날씬해야 한다는 압박감이 있는 것처럼 완벽한 엄마에게도 똑같은 스트레스가 있다는 것을 깨닫고 있습니다.
많은 어머니들이 자신의 부족함과 씨름합니다. 연구에 따르면 일부 여성은 신체 이미지에 어려움을 겪고 임신 중과 임신 후에만 악화될 것을 두려워하기 때문에 자녀를 갖는 것을 미루기도 합니다. 그런데 여기서 제가 몰랐던 사실이 있습니다. 자신에 대한 어머니의 인식은 자녀의 자존감에 큰 역할을 합니다. 따라서 내가 장애에 대해 다른 사람들에게 어떻게 반응하느냐에 따라 제 아들이 세상과 주변 사람들에게 어떻게 반응하는지가 결정됩니다. 더 무섭지만 내가 자신감이 없고 몸이 부끄럽다면 타이탄은 가치를 느끼지 못할 수도 있습니다.
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5개월 전 나는 둘째 아들 트리스탄을 낳았다. 임신은 내 몸에 더 큰 타격을 주었다. 이번에는 다시 일어서는 데 시간이 더 걸릴 것입니다. 하지만 멋진 두 아들의 엄마가 되는 기쁨에 빠져 길을 잃는다면, 오래 전에 배웠어야 할 것을 받아들여야 합니다. 그 평범하고 완벽한 엄마? 그녀는 존재하지 않습니다!
왜소증은 내 삶에서 피할 수 없는 부분이다. 네, 두 아이 모두 제 좋은 날을 봅니다. 육체적으로 세상을 누비는 것이 행복과 고통 제로뿐입니다. 그들은 내 몸이 의도적으로 나에게 반항하는 것처럼 느끼는 나의 나쁜 날들도 봅니다.
나는 내 투쟁을 아이들에게 숨길 수 없습니다. 나도 원하지 않습니다. 완벽은 비현실적이지만 장애물은 현실입니다. 친구나 가족과 함께 외출하는 동안 자존심을 상하게 하는 것조차 삶의 일부입니다. 내 몸이 어떻게 보이고 움직이는지는 내가 얼마나 좋은 부모인지 정의하지 못합니다. 아이들에게 역경에 대처하고 인내하도록 가르치는 방법은 내가 어떤 부모인지 결정할 것입니다.
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"엄마, 식당에 가자!" 타이탄은 체조 후 행복하게 소리칩니다. 그리고 우리가 그렇게 할 때 그가 평소에 사용하던 맥앤치즈를 받기 직전에 저는 그 크레용 상자를 열고 그와 함께 행복하게 색칠했습니다.
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