내 아이가 치명적인 퇴행성 질환을 앓고 있다는 소식을 들었을 때 가장 먼저 배운 것은 심장과 뇌가 믿을 수 없을 정도로 강한 기관이라는 것이었습니다.
그 순간 나는 부모가 얻을 수 있는 최악의 소식을 들을 때 몸이 스트레스 호르몬으로 넘쳐나지만, 심장이 산산조각이 나더라도 여전히 완고하게 뛰고 있다는 것을 배웠습니다. 당신의 마음은 체크 아웃을 거부합니다. 기술 수준의 정보를 흡수하지만 상상할 수 없는 사실을 파악하지 못하고 그대로 유지됩니다. 내 아이는 아마도 나보다 먼저 죽을 것입니다.
제 아들은 정확히 13개월이었고 저는 30번째 생일을 1주일 앞둔 시점이었습니다. 매우 유감스러운 유전학자가 제 아기에게 뒤셴 근이영양증이 있다고 말했습니다. 이 퇴행성 질환은 전 세계적으로 출생한 남성 3,500명 중 1명에게 영향을 미치며 일반적으로 어머니에게서 아들에게로 전달됩니다. 내 경우에는 내 자신의 피가 담긴 버건디색 바이알이 논리적 출처를 제시하지 못했습니다. 역추적할 유전자는 없었고 단지 불운의 기이한 사례일 뿐이었다. 내 아이가 임신한 지 몇 초 만에 어딘가에 문제가 생겼습니다.
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근육은 근육으로, 그의 몸은 실패할 것입니다. 그는 걷기를 멈출 것이고 휠체어를 사용해야 할 것입니다. 그런 다음 그는 손에 힘을 잃고 마침내 호흡 기계가 필요할 것입니다. 치료법도 없고 치료법도 없습니다.
내 인생의 나침반 전체를 재설정하게 만든 소식이었다. 집에 와서 아들이 아무 생각 없이 놀고 있는 동안 그 어느 때보다 더 많이 울었습니다. 모성애를 중심으로 구축한 미래에 대한 섬세한 생각은 며칠 후 완전히 산산조각이 났습니다. 우리가 알고 있던 우리의 삶은 끝났습니다.
그러던 중 놀라운 일이 벌어졌다.
내 마음 어딘가에 아직 숨겨져 있던 희망의 한 알에서 시작되었습니다. 처음에는 의사가 틀렸다고 생각하는 형태를 취했습니다. 그러나 그것은 다른 것으로 성장했습니다. 어둠 속으로 빠져든 나에게 희망은 유일한 빛이었다. 나는 희망이 이 여정에서 나의 가장 중요한 단 하나의 동맹자가 될 것이라는 것을 배웠습니다.
시간이 지나갔다. 심장이 계속 뛰었습니다. 제 아이는 성장했고 이정표를 놓치기 시작했습니다. 그리고 여전히, 내 마음은 체크 아웃되지 않았습니다. 희망이 내 돛에 불고 대담한 새로운 미래를 향한 낙관주의로 치솟는 날이 있었습니다. 그러나 내가 무너지고 하루를 소화 가능한 순간으로 나누어야 할 때에도 희망은 있었습니다. 희망이 말했다. “다음 5분을 버티고 이 시간이 끝날 때까지, 오늘이 당신 뒤에 올 때까지 다음 5분을 버텨보세요. 그리고 내일부터 다시 시작하세요.”
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아들의 진단은 내가 처음 생각했던 것에도 불구하고 우리의 삶은 끝나지 않았다는 것을 가르쳐 주었습니다. 내 아이의 미래는 사라지지 않았다. 그것은 여전히 그 곳에있었습니다. 나는 그저 다른 방향을 바라볼 필요가 있었다. 진단을 통해 나는 장애물 주위를 둘러싸고 있는 부모에게 도움을 주었다. 둘 다 아이들.
물론 그는 달 위를 걷지 않을 것이지만 다음 사람을 그곳에 보내기 위해 과학 연구를 할 수도 있습니다.
내가 가장 필요로 할 때 특정 사람들이 내 삶에서 사라졌다는 사실과 같이 더 배우기 어려운 교훈도 있습니다. 시간이 지남에 따라 나는 떠난 사람들이 더 좋고 강력한 지원 시스템을 위한 공간을 만들었다는 것을 깨달았습니다.
하지만 아마도 내 아들의 진단이 나에게 가르쳐준 가장 중요한 교훈은 인생이 얼마나 아름다운가일 것입니다. 이상하게 들릴지 모르지만 어딘가 배경에서 똑딱거리는 시계가 있다는 것을 알기도 전에 나는 많은 것을 당연하게 여겼다. 나는 모든 잘못된 곳에서 성취를 찾았고, 부정적인 사람들이 내 인생에 머물도록 내버려 두었고, 재정적 안정을 위해 내 자신의 꿈을 뒷전으로 치뤘습니다.
아들의 진단 이후, 그리고 앞으로의 전쟁을 알게 된 저는 이전에는 상상할 수 없었던 방식으로 활력을 얻었습니다. 지금까지 한 번도 접해보지 못한 육체적, 정신적 힘을 찾았습니다. 나는 관계를 정리하고 꿈을 부활시켰다. 나는 현재를 진정으로 사는 법을 배우고 있습니다. 미래는 우리 누구에게도 속하지 않고 결과적으로 내 삶은 훨씬 나아지기 때문입니다.
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저는 가장 암울한 순간에도 우리의 마음에는 꿈을 꾸고 희망을 품을 수 있는 놀라운 능력이 있다는 것을 배웠습니다. 초조하게 연약한 삶에 대한 나의 초기 슬픔은 일종의 경외감으로 바뀌었습니다. 그렇습니다, 우리의 희망과 욕망의 만화경은 연약하고 섬세하며, 삶이 무너지면 부서집니다. 그러나 이것이 또한 그것을 매우 절묘하게 만드는 것입니다. 우리는 그것을 집어들고 스스로 재배열되는 아름다운 네트워크를 보기 위해 아무리 작은 것이라도 빛나는 희망의 한 조각에 붙들면 됩니다.
내일도 모레도 우리 소유가 아니더라도 희망은 비선형이기 때문입니다. 그리고 희망은 삶이 여전히 경이로워 보일 수 있는 프리즘입니다.
