아, 여름. 게으른 날, 모닥불 주위에서 보낸 포근한 밤, 바다에서 빛나는 바다로 배회하면서 보낸 휴가. 농담이야! 당신이 자폐성 엄마, 그 마법 같은 여름 순간은 악몽처럼 느껴질 수 있습니다. 아니면 적어도 본격적인 군사 캠페인과 같은 양의 계획이 필요합니다.
더: 자폐증이 있는 아이들이 나의 양육 선택에 대해 알았으면 하는 것
오해하지 마세요. 자폐증 엄마가 되면 좋은 점이 많이 있습니다. 스펙트럼에서 내 두 아이들은 다른 아이들만큼 놀랍고 독특하며 (대부분의 경우) 차이점에 대해 우는 것을 찾지 못할 것입니다. 그러나 진실은 자폐아를 양육하는 것이 신경증적 아동을 양육하는 것과 거의 유사하지 않으며 우리에게 가장 큰 피해를 줄 수 있다는 것입니다. 그렇기 때문에 무리와 어울리지 않고 현실적인 관점에서 여름방학을 맞이하는 것이 중요하다.
수영장 옆에서 한가롭게 여름을 보내지는 않겠지만 약간의 추가 계획을 세우면 여전히 자신만의 마법 같은 여름 추억을 만들 수 있습니다.
게으른 날은 별게 아니야
내가 여름 방학 중 가장 좋아하는 부분은 세상에서 단 하나의 계획도 없는 게으른 날입니다. 완벽한 세상에서 나는 잠을 자고 아이들이 노는 동안 느린 아침을 즐기고 우리 모두는 자발적인 모험을 떠날 것입니다. 현실은 대부분의 자폐아들처럼 내 딸도 구조를 잘 알고 하루 종일 무슨 일이 일어날지 정확히 알아야 한다는 것입니다. 그것은 우리의 여름 방학이 그녀의 수업일만큼 철저하게 계획되어야 한다는 것을 의미합니다. 한숨을 쉬다.
내가 아는 한 자폐증 엄마는 일을 관리 가능하면서도 재미있게 유지하기 위해 여름을 테마 주간으로 나누어 각 테마에 대한 활동과 이벤트를 계획합니다. 시각적 일정은 여름 방학(특히 휴가 갈 때)에도 매일 필요한 부분입니다. 아이들에게 체계적인 활동을 제공하면 스트레스를 줄이고 여름 방학을 통해 더 많은 것을 얻을 수 있습니다.
치료는 쉬지 않는다
대부분의 엄마들은 학년도의 고단함에서 휴식을 기대합니다. 당신이 자폐증 엄마일 때, 그 고단함은 결코 끝나지 않습니다. OT에서 ABA에 이르기까지 겉보기에는 끝이 없어 보이는 치료법이 있으며 그 중 어느 것도 여름을 위해 쉬지 않습니다.
어쨌든 여름은 학년도보다 더 바쁩니다. 왜냐하면 우리는 우리가 아이들에게 제공해야 할 기억력 구축 순간을 중심으로 이러한 모든 치료에 적응해야 하기 때문입니다. 치료에서 치료까지 자녀를 오가는 긴 주 후에 뒷마당 야영을 할 에너지를 찾는 행운을 빕니다! 좋은 소식은 우리 아이들이 종종 우리보다 새로운 모험에 훨씬 덜 관심이 있다는 것이며, 긴 하루의 치료 후에도 안심할 수 있다는 것입니다.
아직 싸야 할 학교 도시락이 있습니다.
학교 급식을 싸는 것에 대한 나의 증오가 비합리적이라는 것을 인정합니다. 매일 아침 몇 분 밖에 걸리지 않으며 실제로 그렇게 나쁘지는 않지만 그 신이 버려진 도시락에 대한 과도한 혐오감을 떨칠 수 없습니다. 학년도가 끝나갈 무렵, 나는 적어도 여름 방학이 되면 도시락을 싸야 할 그 모든 것을 멈추게 할 것이라고 스스로를 위로했지만 내 생각이 틀렸습니다. 제 딸은 오전 9시부터 오후 3시까지 진행되는 여름 ABA 치료 캠프에 참석합니다. 여름 내내, 그리고 당신은 그것을 짐작했습니다: 나는 여전히 학교 도시락을 싸야 합니다. 어리석은 일이지만 자폐증 엄마가 휴식을 취하지 못하는 또 다른 방법입니다.
더: 쌍둥이의 생일을 축하하는 것은 자폐증이 있기 때문에 더 어렵습니다.
우리 아이들이 필요로 하는 보살핌을 받는 데는 막대한 비용이 듭니다.
나는 내 딸의 치료법에 대해 맹세하고 그녀는 그 치료법에 가는 것을 좋아하지만 저렴하지는 않습니다. 또한 많은 자폐증 엄마들은 자녀를 오래된 여름 캠프에 보낼 수 없습니다. 그들은 아이들이 일할 수 있도록 특별한 도움이 필요한 여름 보육을 필요로 하며, 이러한 모든 전문 치료와 캠프에는 프리미엄이 붙습니다.
우리가 아이들을 이국적인 곳으로 데려가거나 긴 주말 동안 호수에 가고 싶은 만큼, 우리가 전문 치료와 치료에 쓰는 돈은 여름에 쓸 돈이 하나도 남지 않게 할 수 있습니다. 재미있는.
여름의 재미는 그렇게 재미가 없습니다
대부분의 아이들은 워터파크나 놀이 공간에 가는 것을 좋아하지만 자폐아에게는 이러한 장소가 감각 과부하를 유발할 수 있습니다. 더위, 소음 및 군중은 자폐증의 삼중주이며, 자폐증 엄마는 끝없는 여름날을 채우기 위해 분주하게 움직입니다. 여름 동안 붐비지 않는 아이들에게 어필할 수 있는 장소는 거의 없기 때문에 자폐증 엄마들은 집에서 더 많은 시간을 보내는 경우가 많습니다.
이것은 신경 전형적인 아이들이 있을 때 훨씬 더 어렵습니다. 호수나 물놀이장에 가자고 애원하는 아이들의 요구를 균형 있게 맞추는 것은 그들이 사랑하는 바로 그 장소가 우리 자폐아동에게 불안과 두려움을 유발할 때 항상 어려운 일입니다. 옳고 그름은 없지만 여름에는 누구의 요구도 충족되지 않는 것처럼 느끼기 쉽습니다.
여행을 간다는 것은 정말 나쁜 치과에 가는 것과 같다.
저는 항상 여행을 좋아했습니다. 하지만 딸에게 여행을 간다는 것은 며칠만이라도 굉장히 불안합니다. 그녀는 편안함을 위해 고양이에게 의존하고 안정을 위해 우리 집의 친숙함을 의존하며 일정 기간 동안 고양이와 떨어져 있는 것은 그녀를 깊이 속상하게 합니다. 우리가 여행의 세부 사항을 미리 이야기하더라도 어떻게 될지 예측할 수 없습니다. 우리는 비행기와 완벽한 비행에서 끔찍한 붕괴를 겪었지만 여행 경험에서 변하지 않는 것은 일관성의 부족이었습니다.
몇 년 동안 나는 내가 할 수 있는 최선을 다해 계획하고 무슨 일이 일어나든 그 파도를 타는 법을 배웠습니다. 내 딸은 공공 장소에서 멜트다운을 할 수 있고 사람들은 그것에 대해 큰 바보가 될 수 있지만 그녀는 새로운 목적지에 익숙해지면 여행을 즐깁니다. 그녀는 디즈니랜드나 하와이에 갈 수 있는 모든 권리를 가지고 있으며, 나머지 세계는 그저 그것을 빨아들이고 때때로 붕괴에 대처할 수 있습니다. 자폐증 엄마가 되는 것의 일부는 당신이 바꿀 수 없는 것을 받아들이고 그것에 대한 모든 죄책감이나 당혹감을 놓아버리는 법을 배우는 것입니다.
우리에게 휴식은 없다
아이들과 논스톱으로 지내는 것은 우리의 로프 끝에 자폐증 엄마를 남길 수 있습니다. 공원 날짜는 우리 아이들이 갑자기 움츠러드는 경우를 대비해 각별히 주의해야 합니다. 여행이 멜트다운을 유발할 수 있습니다 우리 아이들이 한계에 도달하면 어떤 순간과 소박한 뒷마당 바베큐도 순식간에 시큼해질 수 있습니다. 아이들과 떨어져 있는 시간조차 치료 대기실에 앉아 자신을 돌보지 않고 보내는 경우가 많습니다. 이 중 어느 것도 우리가 아이들을 덜 사랑한다는 것을 의미하지는 않지만 때때로 엄청난 양의 스트레스처럼 느껴지는 것에 더해집니다.
우리 아이들뿐만 아니라 여름 동안 우리 자신을 돌볼 방법을 찾는 것이 중요합니다. 휴식 시간이 거의 없을 때 말은 쉽지만, 우리 자신을 우선시하지 않으면 우리 아이들이 원하는 엄마나 우리가 되고 싶은 여성이 될 수 없습니다. 자폐증 엄마가 되는 것은 우리 삶의 큰 부분이지만, 우리의 전체 정체성이 우리의 양육에 의해 소비되지 않도록 하는 것도 중요합니다.
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무엇보다도, 자폐증 엄마들은 그것이 종종 험난한 길이라는 것을 기억해야 합니다. 하지만 우리는 함께 이 길을 가고 있습니다. 지원 그룹을 찾고 지원 그룹을 받는 엄마들과 경험을 공유하십시오. 와인만 잊지 마세요.
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이 게시물은 원래 블로그그녀.
조디 알라드는 작가 그리고 시애틀에 사는 어머니. 그녀의 작품은 온라인에서 수호자, 워싱턴 포스트, 시간 그리고 무서운 엄마, 무엇보다도.