이것을 고백하는 것이 자랑스럽지는 않지만 때로는 정직만이 어머니가 진정으로 소통할 수 있는 유일한 방법이라고 생각합니다. 여기 내 진실이 있습니다. 나는 다른 아이의 장애에 대해 질투에 압도된 적이 있습니다. 또는 "덜" 장애가 더 정확한 설명일 수 있습니다.
한 엄마의 솔직한 감성 롤러코스터
이것을 고백하는 것이 자랑스럽지는 않지만 때로는 정직만이 어머니가 진정으로 소통할 수 있는 유일한 방법이라고 생각합니다. 여기 내 진실이 있습니다. 나는 다른 아이의 장애에 대해 질투에 압도된 적이 있습니다. 또는 "덜" 장애가 더 정확한 설명일 수 있습니다.
이해해 주십시오. 저는 제가 작은 인간을 사랑할 수 있다는 것을 그 어느 때보다도 더 많이 제 아들을 사랑합니다. 찰리는 함께 태어났다 다운 증후군 그리고 3살에 아직 말을 하지 않습니다(그는 최근에 "dog", "ball" 및 "down"을 마스터했지만 지금은 내가 가장 좋아하는 세 단어입니다). 그는 걷고, 균형을 유지하고, 또래의 아이들과 매우 자주, 훨씬 어린 아이들을 따라가는 데 어려움을 겪습니다.
어떻게 ~해야한다 나는 느낀다?
그와 우리 가족이 더 쉽게 되기를 바라는 것은 그를 덜 사랑하는 것이 아닙니다. 그를 더 사랑하는 것이 아닐까? 나는 지금 우리가 있는 곳에 가본 적이 없기 때문에 어떻게 느끼는 것이 맞는지 모르겠습니다. 어떤 날은 이기적이고 자기 자신에게 몰두하는 느낌이 듭니다. 다른 날에는 너무나 많은 가능성과 인간의 연민에 눈을 뜨게 된 것이 너무나 큰 축복이라고 생각합니다.
결국 나는 인간이다. 강해지려는 나의 투쟁은 때때로 내 두뇌의 끊임없는 움직임에 의해 방해를 받습니다.
내 감정적 가드가 산만해지면 순간이 다가와 내 목을 감쌉니다.
우리는 식료품 가게에 있습니다. 우리는 타겟에 있습니다. 우리는 놀이터에 있습니다. 그리고 갑자기 그녀가 있습니다. 그가 있다. 다운 증후군을 앓고 있지만 민첩성을 가진 아이는 모든 3세 아동이 당연하게 여깁니다. 2살 딸아이에게서 매일 쏟아지는 말을 벌써부터 듣던 아이.
아이들을 비교하는 것은 무익하고 심지어 해롭다는 것을 압니다. 실제로 그렇게 하기 위해 체크리스트를 작성하는 부모가 있습니까? 당연히 아니지. 깨달음은 우리 눈앞에서 거품처럼 터질 것입니다. 차이점을 확인하지 않을 수 없습니다. 선을 위해, 우리는 성인으로서 스스로 그것을하지 않습니까? 우리는 그것이 건강하지 않다는 것을 알고 있지만 계속됩니다.
Charlie의 세계에서 누가 신경을 쓰겠습니까?
현재로서는 Charlie가 더 잘 알지 못한다는 것이 축복입니다. 그는 더 크고 더 빠른 아이들을 보지 않고 "나는 왜 그렇게 달릴 수 없습니까?"라고 생각하지 않습니다. 그는 아이들의 공상적인 대화를 듣지 않고 그가 기여할 수 없다는 것에 낙담한 것처럼 보입니다.
그는 방법을 찾습니다. 그는 따라잡을 때까지 따라갑니다. 그는 가장 빠른 아이도 결국에는 잠시 멈추게 된다는 것을 빨리 배웠습니다. 아하! Charlie는 미소와 손짓을 위해 급습합니다.
그는 수화(자신의 고유한 기호와 관습적인 기호)를 사용하고 비명을 지르며 웃고 미소를 짓고 손을 흔들고 몸짓을 하고 금발을 던집니다. 마치 방금 일어난 일이 그가 이제까지 경험한 것 중 가장 강력한 기쁨의 느낌을 전달한 것처럼 완벽한 작은 머리를 뒤로 헝클어뜨렸다. 경험했다. 사랑, 관심, 심지어 약간의 도움으로 반응하는 아이들은 내 마음을 내 가슴 밖으로 밀어냅니다.
나는 반짝이는 눈물을 감추기 위해 선글라스를 눈 위에 댔다. 내 슬리퍼가 풀린 척합니다. 나는 임신 7개월이 되었을 때 주의를 피하기 위한 완전히 잘못된 방법이라는 것을 깨닫는 라마즈와 같은 호흡을 연습합니다.
그 교활한 순간들
우리는 연극 데이트를 위해 만나는데, 찰리보다 몇 달 더 어린 다운 증후군을 앓고 있는 어린 소년이 그의 반바지에서 그의 큰 소년 속옷이 엿보이는 그의 앞을 서두릅니다.
다운증후군을 앓고 있는 어린 소녀가 엄마에게 간식을 달라고 합니다. 말로. 진짜 말처럼.
Charlie보다 조금 더 나이가 많고 다운 증후군을 앓고 있는 소년은 테이블에 참을성 있게 앉아 전자 제품으로 소비되고 참을성 있게 만지기를 기다리고 있습니다. 화면, 게임을 앞으로 이동, 화면이 반드시 버블 랩으로 덮여있는 것처럼 가차없이 화면을 때리기보다 "다시 플레이"를 누르십시오. 파괴됨.
나의 또 다른 진실: 나는 끔찍한 인간이다
그런 다음 똑같이 (또는 더 많이?) 부끄러운 순간이 있습니다. "글쎄, 있다 우리가 처리할 필요가 없는 한 가지.” 왜냐하면 내 잘못 인도되고 순진한 방식으로 내 두뇌는 우리의 도전보다 훨씬 더 어렵게 계산되는 시각적 차이를 볼 수 있기 때문입니다.
때로는 휠체어를 탄 아이입니다. 때로는 자녀에게 만성 심장 결함(다운 증후군과 공통)이 있는 가족을 위해 기도합니다. 때론 아이가 잘못 이해하는 행동이 자폐성 그의 감각 문제가 그를 최대한 활용했고 그의 엄마와 주변의 모든 군중은 천천히, 눈에 띄게 질식했습니다.
나는 이기적인 감사의 순간이 자랑스럽지 않습니다. 능력이 다른 자녀를 둔 부모 중 동정을 원하는 사람은 거의 없습니다. 우리는 슬픈 눈과 안심이 되는 토닥거림을 원하지 않습니다. 개인적으로, 나는 사람들이 내가 무시하려고 애쓰고 있는 것을 지나쳐서 의회를 겸손하게 만들 수 있는 사교적인 성격을 가진 어린 소년을 보았으면 합니다. 진지하게. 나는 그가 할 수 있다고 장담한다.
현실에서 벗어나
나는 찰리의 도전을 능가하는 아이를 볼 때, 나는 필사적으로 그녀의 머리 땋기, 그녀의 미소, 그리고 그녀의 어머니의 감동적인 우아함과 키에 집중하고 싶습니다. 나는 우리 모두가 구현하기 위해 열심히 노력하고 있는 것 외에 다른 것에 대해 대화를 시작하고 싶습니다. 인생은 힘들지만 가야 할 방향은 한 가지뿐입니다. 앞으로.
우리 중 일부는 다른 사람들보다 더 쉽게 가지고 있습니까? 이보다 더 주관적인 질문이 있을 수 있습니까? 모든 사람에게는 무언가가 있습니다. 보이는 것. 보이지 않는 것. 간신히 있지만 곧 폭발할 것입니다.
부모가 되는 것은 어렵습니다. 인간이라는 것은 때때로 느낄 수 있다 언-이길 수 있습니다 (크기를 위해 그것을 시도하십시오, Charlie Sheen). 나는 포용을 원하지만 이기적인 정서적 자기 보존을 위해 고독을 추구합니다. 나는 내 아이들이 행복하고 결코 뒤처지거나 무시당하거나 그 이하로 느껴지지 않기를 바랍니다. 하지만 그때 나는 놀이 데이트를 피한다. 사실, 그게 내가 아는 모든 감정이 내 안에서 부풀어 오르기 때문이다. 나는 현실을 무시합니다. 아이들은 신경 쓰지 않습니다. 아이들은 그저 놀고, 달리고, 엄마가 반대 방향으로 돌진할 때 따라갈 수 있는지 확인하고 싶어합니다.
나는 그런 도전을 보는 것을 멈추고 슬라이드 맨 아래에서 내 아이를 만나야 합니다.
그곳이 바로 찰리가 기다리고 있는 곳이기 때문에 한 번에 두 발씩 내딛는 발빠른 소년이 상단은 갈 곳이 없지만 하단으로 내려가면 그의 새로운 팬이 응원과 미소, 무조건적인 사랑으로 그를 맞이할 준비가 되어 있습니다.
그리고 그것은 그의 엄마가 계속 집중해야 하는 것입니다.
전문적인 조언과 관점
정직하게 작성하고 던킨도너츠 영수증을 숨기는 것만 전문가인 나로서는 그만이다. 저는 로스앤젤레스에서 아동, 청소년 및 가족 심리 치료사이자 육아 전문가인 친구 Katie Hurley에게 이 문제에 대한 전문적인 도움을 요청했습니다.
그녀의 웹사이트, 실용케이티닷컴, 어린이와 관련된 모든 것을 찾을 수 있는 리소스이며 그녀가 옆집에 살았으면 하는 바램이 있습니다. (글쎄요, 그렇게 은밀하게는 아닙니다. 언젠가 그녀를 납치하고 싶어질지도 모른다.)
비교는 당연하다
첫째, 그녀는 큰 그림에 대한 몇 가지 관점을 공유했습니다(아이들 사이의 차이점을 알아차리는 내 습관에 대해 덜 기분이 나쁘게 만듭니다).
"육아는 종종 비교에 적합합니다."라고 Hurley는 말합니다. “우리는 모든 아이들이 다르다고 스스로에게 말하지만, 당신의 아이가 또래와 비교하여 어떻게 쌓이는지 궁금해하지 않는 것은 어렵습니다.
“장애가 있는 자녀를 둔 부모에게는 비교가 더 크게 느껴집니다. 장애 아동의 부모는 종종 작지만 믿을 수 없을 정도로 의미 있는 단계를 측정합니다. 한마디로 기다림이 길 수 있다.
“장애가 있는 다른 아이들이 먼저 그 이정표에 도달하는 것처럼 보일 때 부러움을 느낄 수 있습니다. "잔디는 항상 더 푸르다"와 같은 진부한 표현을 버리기는 쉽지만, 당신이 걷기에 정말 열심히 일했고 두 아이가 당신보다 먼저 그것을 마스터했을 때, 공기가 빠지는 느낌이 들 수 있습니다."
큰 포옹, 케이티. 당신은 항상 무슨 말을 해야 하는지 알고 있습니다.
앞으로 나아가기 위한 팁
Hurley는 또한 달성하기 어려울 수 있지만 분명히 차이를 만들 수 있는 몇 가지 유용한 팁을 공유합니다.
- 에 대해 말하다. 친구에게 야유하고 축하해 주고 나면 기분이 어떤지 이야기해 보세요. 종종 다른 엄마는 비슷한 좌절과 비슷한 질투심을 가진 매우 비슷한 이야기를 할 것입니다.
- 떠나고 싶은 충동을 억제하고 대신 정직한 대화를 시작하십시오. 이 순간에는 지원과 우정이 필수적이며 진정한 우정을 쌓는 유일한 방법은 정직하는 것입니다.
이면에 있는 것
자, 그렇다면 나의 갑자기 조깅의 기술이나 실제, 실제, 완전한 문장으로 대화하는 능력을 마스터 한 아이?
"지금 부러워하는 사람이 있다면 자신의 이야기를 공유하십시오."라고 Hurley는 말합니다. “사실 이 순간은 아이들보다 부모에게 더 중요합니다. 아이들은 단순히 놀고 즐기기를 원하며 어쩌면 조금 더 쉽게 돌아다니고 싶어합니다. 여행을 하면서 경험한 다양한 감정을 포함하여 여행을 공유하는 것은 다른 엄마에게 정말 도움이 되고 긴장을 조금이나마 푸는 데 도움이 될 것입니다.”
아이들에게 집중하세요
좋은 소식은 이러한 감정적 어려움을 극복하는 것이 오프라와 같은 마음 대 마음을 갖는 것에 관한 것이 아니라는 것입니다. 그것은 내 자신의 선입견이나 불안을 제쳐두고 아이에게 가장 좋은 것에 집중하는 것입니다.
"아이들은 연령대, 발달 수준, 장애가 있는 다른 아이들과 함께 노는 것이 좋습니다."라고 Hurley는 말합니다. “서로를 바라보며 각자의 방식으로 소통하면서 많은 것을 배웁니다. 자녀에게 '완벽한 짝'을 찾고자 하는 충동을 억누르고 모든 다른 아이들과 놀면서 사회적 경험과 또래 네트워크를 늘리십시오. 귀하의 자녀가 다른 아이들로부터 배우면서 성장과 발달이 증가하는 것을 볼 수 있습니다.
“결국 장애가 있는 자녀를 양육하는 데 있어 쉬운 버튼은 없습니다. 다른 아이들이 당신의 아이들보다 더 큰 발전을 하고 있는 것처럼 보일지라도 그것을 염두에 두십시오. 그리고 유머의 힘을 과소평가하지 마십시오.”
이것이 내가 케이티 헐리를 사랑하는 이유입니다. 하나님은 내가 모든 것에서 유머를 보지 않고는 이 삶을 살 수 없다는 것을 알기 때문입니다. 내 말을 잘 하는, 일반적으로 성장하는 딸이 Jack이라는 낯선 사람에게 "길을 가라고, Jack!"
진보는 때로 금식하는 것이 전부가 아닙니다. 신에게도 유머 감각이 있다는 것을 증명하는 것입니다.
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