Ds to AD 커뮤니티: 우리는 함께합니다
다음은 다운 증후군 알츠하이머병은 게임 체인저입니다. “알츠하이머 병의 진행이나 발달을 예방할 수 있는 약물을 식별하는 작업과 광범위한 인구의 치매는 다운 증후군 치료에 잠재적으로 적용될 수 있습니다."라고 Harpold는 말합니다. 신나게.
임팩트 있는 만큼? “[D 커뮤니티와 DSRTF]가 알츠하이머 병과 다운 증후군을 해결하기 위한 약물과 치료법을 식별하기 위해 지원하는 연구는 사람들에게 쉽게 적용될 수 있습니다. 없이 다운증후군과 ~와 함께 알츠하이머”라고 덧붙였다.
내 아들이 알츠하이머에 걸릴 위험이 높다는 사실을 알게 된 것은 어린 나이에 우울하고 두려웠지만 Harpold 박사와 이야기하면서 희망을 갖게 되었습니다.
"저는 알츠하이머 병, 파킨슨 병, 간질 및 기타 신경 장애와 같은 많은 분야를 포함하여 40년 이상 연구에 참여했습니다."라고 Harpold는 말합니다. "솔직히 지난 5~6년 동안 내 경력 전체에서 이만큼 빠르게 발전하는 분야를 본 적이 없습니다."
자금의 격차
다운증후군 연구를 위한 연구 및 자금 지원이 증가하고 있지만 여전히 자금 지원에는 미치지 못하고 있습니다. 또는 발견 - 다발성 경화증과 같은 다른 상태에 대한 치료법을 찾기 위해 커뮤니티에서 생성한 것입니다.
다운 증후군은 약 250,000명의 미국인에게 영향을 미치고, 국립 보건원(National Institutes of Health)의 연구 자금 지원 (NIH)는 거의 동일한 수의 사람들에게 영향을 미치는 다른 조건에 비해 충격적으로 낮습니다. 보다 적은.
아래 그래픽은 DSRTF 및 연구 다운 증후군(RDS)에서 보고한 다운 증후군 인구 수를 사용한 격차를 보여줍니다. 그러나, 그 소아과 저널 미국에서 약 250,000명이 다운 증후군을 앓고 있다고 보고합니다. 이 수치를 사용하여 2012년 NIH가 추정한 1인당 기금 금액은 1인당 $80입니다.
마찬가지로 실망스러운 것은 다운 증후군 커뮤니티가 매년 연구를 위해 모으는 금액과 금액 다른 동등하거나 더 작은 규모의 공동체가 그들의 상태에 대한 연구를 위해 모입니다.
2011년에 다운 증후군 커뮤니티는 연구 자금을 위해 약 3백만 달러를 제공한 것으로 추정됩니다. 다발성 경화증 커뮤니티는 연구 자금을 위해 약 4천만 달러를 제공했으며 낭포성 섬유증 커뮤니티는 약 3천만 달러를 연구에 사용했습니다. 그들의 상태.
이것은 “당신의 상태보다 내 상태가 더 중요합니다.”의 경우가 아닙니다. 이것은 자금, 연구 및 치료에 비례하여 접근할 수 있는 건강 관련 커뮤니티에 관한 것입니다. 오늘날 500만 명 이상의 미국인이 알츠하이머병을 앓고 있으며, 이는 더 많은 사람들이 다운 증후군 연구에 관심을 갖게 만들 수 있는 통계입니다.
D 커뮤니티를 방해하는 요소는 무엇입니까?
다운 증후군보다 더 많거나 더 적은 사람들에게 영향을 미치는 건강 상태에 대한 기금 마련 및 연구 진행이 더 큰 이유는 무엇입니까? "다운 증후군의 문제는 전체 염색체의 3배라는 점입니다. 그래서 연구자들은 아마 300~400개의 유전자가 3배가 되는 것과 직면하게 됩니다."라고 Harpold는 말합니다. "어떤 의미에서는 '건초더미에서 바늘을 찾는 것'입니다."
부모로서 나는 D와 AD 사이의 연관성에 대한 지식이 부족하다는 것을 증명할 수 있으며, 과학을 배우는 데 별로 관심이 없었다는 것을 인정합니다. 과학 (전형적인 여성이 말했다).
우리 가족과 나는 3년 넘게 지역 다운 증후군 조직을 위한 기금을 모금해 총 2만 달러를 모았습니다. 나는 한 가지도 바꾸지 않을 것입니다. 우리 지역 조직은 중요한 프로그램과 서비스를 지원하기 위해 모금 행사에 의존하고 있습니다. 그러나 내 눈은 열렸습니다. 나는 이제 내 아이의 발달을 향상시키기 위한 연구의 중요성을 이해합니다. 미래, 뿐만 아니라 그의 현재.
그리고 연구 ~이다 진행 중. Harpold는 임상 시험을 원하는 연구자들이 접근할 수 있는 인프라를 설명하면서 그의 열정을 억누르지 않았습니다. 로슈제약은 18~30세 다운증후군 환자를 대상으로 신약을 시험하기 위한 임상 1상과 임상 2상을 앞두고 있다.
랠리 외침
로버트 C. 박사 쇤 와 함께 일했습니다 다운증후군 연구 2010년 창립 이래. 그는 또한 NIH 자금의 불균형과 다운 증후군 커뮤니티 내 자금 조달의 지연을 지적합니다. Down과 유사한 규모의 사람들에게 영향을 미치는 다른 건강 관련 기금 마련 조직과 비교하여 증후군.
“저는 모든 부모가 수행된 도구와 연구를 인식하고 방법을 찾도록 권장합니다. 돈이나 시간, 이것을 당신의 삶의 중요한 부분으로 만들고 이것의 약속을 받아들이고 연구."
학부모님들, 참여하세요!
우리 아이들이 연구에서 감당할 수 있는 한 많은 가능성과 기회를 가질 수 있도록 우리의 도움이 필요하다는 것을 이해하기 위해 과학자가 될 필요는 없습니다.
참여하는 쉬운 방법은 다운 증후군 연구를 지원하는 기존 조직에 대해 알아보는 것입니다.
- 다운 증후군 연구 및 치료 재단
- 글로벌 다운 증후군 재단
- 다운증후군 연구
다운 증후군에 대한 추가 정보
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