자녀가 간질 진단을 받으면 두려움과 슬픔으로 가득 차 있을 수 있습니다. 간질 전문가와 엄마가 간질 진단을 받아들이고 자녀와 자신을 돌볼 수 있는 방법에 대한 팁을 공유합니다.
간질 진단은 혼란스러울 수 있습니다. 발작 장애에는 다양한 형태가 있습니다. 자녀의 특정 상황에 대해 담당 의사와 반드시 상의하고 진단 후 다음 팁을 고려하십시오.
자신을 탓하지 마세요
앵거스 A. 텍사스 아동 병원의 종합 간질 프로그램 의료 책임자인 Wilfong, M.D.는 다음과 같이 설명합니다. 자녀의 간질은 그들의 잘못이 아니며 이런 일이 일어날 것이라는 것을 알 수 있는 방법이 없었으며 예방을 위해 할 수 있는 것은 아무것도 없었습니다. 그것."
이러한 간질에 대한 사실을 배우십시오 >>
자녀의 간질에 대해 스스로 교육
Wilfong은 다음과 같이 설명합니다. “가족은 발작이 발생했을 때 대처하는 방법과 필요한 경우 중단 요법을 사용하는 방법을 알아야 합니다. 특정 안전 예방 조치가 필요할 수도 있습니다. 특히 물 주변에서는 물론 모든 어린이와 마찬가지로 자전거를 탈 때 헬멧을 착용해야 합니다. 간질과 함께 사는 것은 천식이나 당뇨병과 같은 대부분의 다른 만성 질환을 가진 아이를 낳는 것과 매우 유사합니다. 적절한 수면과 운동, 규칙적이고 제 시간에 약을 복용하는 등 건강한 생활 방식이 중요합니다.”
남도 교육하라
자녀의 간질 진단을 다른 사람과 공유하는 것이 걱정될 수 있습니다.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., 커뮤니티 관리자 간질.com, “아이를 책임져야 하는 위치에 있는 어른들이 이 사실을 알려야 합니다. 아이의 친구나 함께 시간을 보내는 사람들도 알아야 합니다. 그러나 아이들과 간질에 대해 이야기하는 것은 연령대에 따라 다르게 이루어집니다. 이상적으로는 친구들이 간질이 무엇인지 이해하고 간질을 간질의 일부로 볼 수 있도록 돕는 방식으로 수행됩니다. 자신을 정의하는 것이 아니라 친구가 발작을 일으키면 친구가 도울 수 있는 방법을 알도록 도와줍니다. 발생합니다."
대답에 "아니오"를 받아들이지 마십시오
Erin Leyden의 아들 Emmett는 2살 때 Doose 증후군이라는 일종의 간질 진단을 받았으며 때로는 하루에 최대 200번의 발작을 일으켰습니다.
Leyden은 American Epilepsy Outreach Foundation을 시작했습니다. 광역 시카고) 간질 및 간질을 앓고 있는 사람들에게 인식을 높이고 희망, 지원 및 영감을 제공합니다. 가족들.
그녀는 부모들에게 “자신을 교육하고 결코 정착하지 말”라고 격려합니다. 그녀는 “한 번의 발작은 너무 많은 것입니다. 발작을 빨리 멈출수록 뇌는 발작을 일으키지 않도록 훈련됩니다. 자신의 정보를 모른다고 생각하는 의사가 있으면 2차 소견을 받고 3차 소견을 받고 4차 소견을 받으십시오!”
아이를 돌보는 동안 자신을 돌보십시오
Jennifer Bourgoyne의 가장 큰 아이는 8살 때 간질이 발병했습니다. 그녀는 “부모가 자녀에 대해 높은 수준의 걱정을 하고 있다면 상담을 권하고 싶다”고 말했다. “부모로서 우리의 임무는 우리 아이가 안전하다고 느끼고 상황이 실제로 통제되고 있는지 확인하는 것입니다. 놀이 날짜, 수면 [또는] 학교에 대해 불안을 느낀다면 지원 그룹에 참석하여 다른 부모와 대처 방법을 듣는 것이 큰 도움이 될 것입니다.”
Leyden도 동의합니다. 온라인에서도 지원을 찾았습니다.
"Yahoo Groups는 우리의 구원의 은혜였습니다."라고 그녀는 말합니다. “거의 7년이 흘렀지만 저는 여전히 그 길을 걸어온 많은 가족들과 매우 친한 가상 친구입니다. 우리는 서로를 위해 울었고 서로의 성공을 축하했습니다. 그들은 모든 것을 통해 가족과 같았습니다. 나는 늦은 밤 컴퓨터에서 질문을 하고 영감을 주는 이야기를 읽었으며 그 대가로 우리 자신의 성공으로 다른 사람들을 계몽할 수 있었습니다.”
이런 식으로 전문적인 지원이 필요하지 않다고 느끼더라도 Osborne Shafer는 파트너와의 관계를 발전시키는 것이 중요하다고 강조합니다. "간질이 가족 생활을 지배하게 두지 마십시오."라고 그녀는 말합니다. "일부일 뿐 전부는 아니다."
자녀에게 희망이 있음을 기억하십시오
Wilfong 박사는 “요즘 간질이 있는 어린이를 위한 훌륭한 치료법이 많이 있습니다. 일부 치료법은 치료법을 제공할 수 있습니다. 뇌 수술이 선택 사항이 아니거나 모든 발작을 통제하는 데 실패했으며 진단 및 치료의 새로운 발전이 이루어지고 있습니다. 일일. 지금은 신경학 및 신경과학 분야에서 매우 흥미진진한 시기이며 어린이들은 우리의 발견으로부터 혜택을 받고 있어 어린이와 가족의 삶의 질을 향상시키고 있습니다.”
Bourgoyne의 아들은 9년 동안 약을 끊었습니다. 그는 또한 영어 학위를 가지고 대학을 막 졸업했기 때문에 영구적인 손상을 입지 않아 모든 교육 목표를 달성할 수 없다고 설명합니다.
수많은 의사를 만나고 다양한 약물과 다이어트를 시도한 후, Leyden의 아들은 최근 약물 없이 1년, 발작 없이 6년을 축하했습니다.
"희망이 있습니다."라고 그녀는 말합니다. "에밋은 살아있는 증거입니다."
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