귀가 타오릅니다. 당신의 눈은 물. 경험 많은 의료 전문가가 그런 무감각하고 무지한 말을 하는 것을 방금 들었다는 것이 믿기지 않습니다. 받아보신 부모님들 다운 증후군 출생 시 진단은 그들의 이야기를 나눕니다.
실제 엄마들의 이러한 이야기 중 일부는 가족이 가장 필요로 할 때 동정심과 지원을 제공하기 위해 갈 길이 멀다는 것을 보여줍니다.
모든 일이 순조롭게 진행될 때 출산은 감정적으로나 육체적으로 힘든 일입니다. 출생 후 자녀에게 다운증후군이 있음을 알게 된 가족을 위해 의료 전문가의 단어 선택, 어조 음성과 몸짓 언어는 엄청난 영향을 미치며 너무 자주 사용하면 어려운 상황을 더욱 악화시킬 수 있습니다. 스트레스를 받는.
거의 25년 전 Lisa의 경험은 사회와 의사들이 다운 증후군이 있는 신생아를 덜 받아들이는 것에 반응했던 시기를 되돌아보게 합니다.
그녀는 먼저 남편과 혼자 이야기하는 신생아 전문의에 대해 설명합니다. “그들은 우리에게 [우리 아들]을 집이나 기관에 두라고 제안했습니다. [그들은] [남편]에게 우리를 도와줄 누군가와 연락할 수 있다고 말하기까지 했습니다. David는 그들에게 기본적으로 감사하지만 감사하지 않다고 말했습니다. Zach는 우리 아들이었고 그는 우리와 함께 집에 갈 것입니다.”
Sarah는 한밤중에 남편이 불과 몇 피트 떨어진 곳에서 자고 있는 동안 조용한 목소리로 말하는 의사들로부터 딸의 진단을 알게 된 충격을 공유합니다.
“결국 남편이 깨어났지만 정신이 없었어요. 내가 그를 깨우지 않은 이유는 무엇입니까? [잘 모르겠지만] 피로와 충격, 두려움을 탓한다”고 말했다.
긍정적인 경험
Susanna의 아들은 이제 26살이고, 그가 태어났을 때의 경험은 Lisa에게 아들을 병원에 입원시키라고 조언했던 같은 세대의 의사들의 민감한 접근 방식을 보여줍니다.
“우리를 찾아온 의사는... '먼저 좋은 소식을 전하고 싶습니다. 당신은 건강한 아기를 가졌습니다. 하지만 다운 증후군에 대해 검사해야 한다고도 말해야 합니다.'”
그녀와 그녀의 남편은 소식이 빨리 전해졌고 의사가 1인칭 언어를 사용했고 긍정적인 것에 초점을 맞추면서 시작했기 때문에 다행이라고 느꼈습니다.
Beth는 자녀의 진단을 들었을 때 아직 회복 중이었습니다. “[진통 및 분만] 간호사가 나와 함께 앉아 나를 꼭 껴안았고 우리 둘 다 울었습니다. 그녀는 내가 아는 가장 위안이 되는 '낯선 사람'이었다. 나는 그녀를 절대 잊지 않을 것입니다.”
선불로 지불
Terri Leyton은 노스 캐롤라이나 주 그레이터 샬럿 다운 증후군 협회의 프로그램 책임자입니다. 2012년에 그녀는 협회의 First Call 프로그램을 시작하는 것을 도왔습니다. 다운의 산전 진단 또는 출생 시 진단을 받은 새 부모를 지원하거나 상담합니다. 증후군.
그녀와 그녀의 남편은 그녀가 지금 "교과서" 방식으로 설명하는 방식으로 몇 년 전에 딸의 다운 증후군 진단에 대해 배웠습니다.
테리의 병실에 앉은 후 산부인과에서 딸이 다운증후군을 앓고 있다는 의혹을 전했다. “내 OB는 나에게 희망을 주었다. 그녀는 다운 증후군을 가진 사람들이 독립적으로 살 수 있다고 말했습니다. 예를 들어, 그녀에게는 혼자 사는 25세 환자가 있었습니다.
“이제 여기에서 나는 주어진 모든 진단을 내 것과 같은 '교과서'로 만드는 목표를 향해 노력하고 있습니다. 산부인과에 전화를 걸어 어디서 훈련을 받았는지 물어보고 잘 해줘서 고마워요.”
진단으로 사실을 전달
매사추세츠 다운 증후군 의회의 프로그램을 모델로 한 Charlotte의 "Parents' First Call program"은 다음을 추구합니다. 숙련된 부모와 연결하여 다운 증후군에 대한 편견 없는 정확한 정보를 예비 또는 신규 부모에게 제공합니다. 개인. 이는 다운 증후군 환자가 할 수 있고 자주 할 수 있는 것에 대한 최신 정보를 의미합니다. ~하다 성취하다.
브랜디는 딸의 진단에 대해 알게 되었을 때 여러 의사들이 딸이 어떻게 될 것인지 알려주는 데 집중했던 것을 기억합니다. 할 수 없는 할 것.
브랜디는 "아마 18개월 정도까지는 걷지 못할 것이라는 말을 분명히 기억합니다."라고 말했습니다. 그녀의 반응은? "하루밖에 안됐어?! 도전이 받아들여졌습니다.”
사회의 더 수용적인 자연과 의료 전문가의 다양성 교육 증가로 인해 의사가 다운 증후군을 가진 어린이를 시설에 수용하라는 무모한 조언을 제거했을 수 있습니다. 그러나 민감성의 부족은 부모가 공정하고 동정적이며 정확한 진단을 받도록 하는 데 있어 시대를 초월하고 극복할 수 없는 도전이 될 수 있습니다.
시간은 명확성을 제공합니다
일부 부모에게는 발견에 대해 생각하면 명료함과 아쉬움이 남습니다.
그녀가 갓 태어난 딸을 보기도 전에 Sandy는 신생아 간호사가 다음과 같이 말하는 것을 들었습니다. 그녀의 활력소는 괜찮다고 말하고 싶었지만 우리의 신체 평가에 따르면 그녀는 다운이 의심됩니다. 증후군."
“감정이 없었어요.”라고 Sandy는 회상합니다. “제가 딸에게 처음으로 한 말은 '네, 갖고 계시는군요.'였습니다. 그때부터 제가 볼 수 있는 것은 Ds뿐이었습니다."
오늘 샌디의 딸은 10개월입니다. 그녀는 “출생 사진과 영상을 보면 그녀가 얼마나 아름답고 완벽했는지 깨달았다”고 말했다. “그때 봤더라면 좋았을 텐데.”
의사의 지속적인 영향
"당신이 태어난 밤에"라는 제목의 블로그 게시물에서 Jill Wagoner는 아들 Cooper에 대한 자신의 의사가 Coopie의 미래에 대해 처음으로 공유한 관점에 대한 기억을 기록합니다.
“나는 그가 흔들의자에 앉아 조용하고 캐주얼하며 마치 그가 이제까지 알고 있는 가장 확실한 사실인 양... 당신이 가장 멋진 아이가 될 것이라는 확신이 없는 말투로 말하는 것을 결코 잊지 못할 것입니다.
“그는 당신이 잘하고, 사랑하고, 우리의 삶을 충족시키고, 여러 면에서 우리를 놀라게 할 것이라고 우리에게 말했습니다. 그는 모든 것이 괜찮을 것이라고 절대적으로 확신했습니다.
"그 작은 시간과 간단한 말이 당신의 아버지와 나에게 어떤 영향을 미쳤는지 그가 진정으로 깨닫지 못할 것이라고 생각합니다."
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