연구는 다운 증후군의 산전 진단 경험을 추구합니다 – SheKnows

Duke University는 산전 검사에 대한 부모의 경험을 수집하고 산전 진단을 받기 위한 연구를 시작했습니다. 다운 증후군 (디).

관련 이야기. 이 모녀 팀은 Ironman World Championship에서 역사를 만들 것 같습니다.

나는 D를 가진 유아의 부모로서 이 연구의 존재를 들었을 때부터 이 연구에 참여하고 싶었습니다.

남편과 나는 이제 두 살 된 아들 찰리의 태아기 Ds 진단에 이르기까지 유전자 검사를 거치면서 다양한 감정을 경험했습니다.

우리는 강력하게 긍정적 인 그리고 강력하게 부정적인 과정 전반에 걸쳐 상호 작용을 하고 연구에 참여하는 것은 예상치 못한 진단에 눈이 먼 다음 부모를 돕는 나의 작은 방법처럼 느껴졌습니다.

뜻밖의 발견

왜 예상치 못한 일이었습니까? 글쎄, 누구라도 진짜 태어나지 않은 아이가 유전자 검사를 시작하기도 전에 염색체 이상이 있을 수 있다고 생각하십니까?

배변 훈련과 기저귀 교체에 대해 무지한 상태에서 임신을 발견했을 때 더 일반적인 반응은 미지의 것에 대한 두려움인 것 같습니다.

갓 임신한 여성이 언어 지체가 있는 아이와 의사 소통하기 위해 언젠가 미국 수화를 배울 수 있는 방법을 고려하는 데 시간을 할애하는 경우는 거의 없습니다.

그리고 그것이 가능하긴 하지만, 새로 임신한 여성이 완전히 이해하고 기대하기는 어려울 것 같습니다. 그녀의 범위를 이해하는 지지적이고 무조건적으로 사랑하는 사람들의 전체 커뮤니티를 발견합니다. 감정.

의료계 영향

진실은 당신이 아무리 교육을 받았고, 지식이 풍부하고, 사랑이 많으며, 개방적이거나 종교적이더라도, 태아에게 건강 문제가 있다는 사실을 알게 되면 숨이 멎을 것입니다.

이처럼 감정적이며 미지의 여정에서 옆에 있는 팀은 엄청난 영향력을 행사할 수 있습니다. 우리의 경우, 우리는 주치의의 차분하고 신중한 보증에 매우 감사했습니다. 그는 우리가 진단을 받기 전에 우리를 준비시켰습니다.

또는 스트레스를 받고 오해를 받는 유전 상담사와의 모든 회의에서 멀어졌습니다. 그녀는 의미가 좋았습니다. 우리는 그녀의 동정심에 의문을 제기한 적이 없습니다. 그러나 그녀는 우리와 이야기할 때 항상 슬픈 분위기를 풍겼습니다. 그녀의 음성 메일은 결코 중립적이지 않았습니다. 우리는 그 소식이 우리가 듣고자 했던 것이 아니라는 것을 알았고 여전히 그녀에게 다시 전화를 걸어야 했습니다.

그러한 경험에 대한 설문조사가 미래의 부모를 위한 경험을 바꾸는 데 도움이 될 수 있다는 생각이 나로 하여금 이 설문조사를 완료하도록 동기를 부여했습니다.

설문조사 세부정보

설문 조사는 완료하는 데 약 30분이 걸렸고 남편과 향수를 불러일으키는 대화를 촉발했습니다. 2010년 1월 27일 태어나지 않은 아들의 다운증후군 진단을 받았습니다. 우리는 1월 30일에 결혼할 예정이었다. 나는 우리의 결혼식의 세부 사항만큼 우리의 초음파의 세부 사항을 생생하게 기억합니다.

우리는 고군분투했고 살아남았습니다. 부모가 당신에게 그렇게 할 것입니다. 결혼도 할 수 있다!

그 기억을 되살리기가 어려웠나요? 설마. 오늘날 우리는 모니터를 내려다보고 우리의 아름다운 잠자는 소년을 볼 수 있다는 이점이 있습니다. 그는 내가 경험한 두려움, 불안 또는 자기 회의의 어떤 순간도 가치가 있습니다.

차세대 지원, 교육

이 설문 조사는 새로운 세대의 유전 상담사와 의사에게 예상치 못한 소식을 공유하는 방법을 가르치는 데 중추적일 수 있습니다. 아마도 유전 상담가가 "다시 전화주세요. 공유할 소식이 있습니다"라는 메시지를 남길 때 억압된 목소리를 중화하는 방법을 이해하는 데 도움이 될 것입니다.

결과가 어떻든 저는 이 연구가 축복받은 임신 기간 동안 제 딸을 돌볼 세대를 교육하는 데 중요하다고 믿습니다.

유전 상담사가 연구를 이끈다

Duke University Medical Center의 Katie Sheets, MS, CGC 및 Blythe Crissman, MS, CGC는 2013 Jane Engelberg Memorial Fellowship(JEMF)을 유전 상담에 대한 반응: 다운의 산전 진단을 받은 개인의 경험과 필요 이해라는 제목의 연구를 수행합니다. 증후군.

익명 설문조사는 2014년 9월 30일까지 진행되며 다음 주소에서 액세스할 수 있습니다. obgyn.duke.edu/prenatalstudy.

정보, 감정적 필요

이 2년간의 탐색적 연구의 목표는 경험을 설명하고 치료를 받는 환자의 정보 및 정서적 요구를 이해하는 것입니다. D의 산전 진단 Duke University Medical의 Katie Sheets, MS, CGC에 따르면 설문 조사는 임신 기간 동안 부모의 의사 결정을 살펴봅니다. 유전학.

“우리는 임신 관리를 위해 모든 선택을 하는 사람들의 경험에 대해 배우기를 희망합니다.”라고 Sheets는 말했습니다.

설문조사 웹사이트에서 연구원들은 다음과 같이 공유합니다. “참여는 우리의 지식을 향상시키고 유사한 상황에 있는 개인에게 적절한 정보, 리소스 및 지원을 제공하는 데 도움이 됩니다. 당신의 여정을 공유하면 미래에 비슷한 경험을 하는 다른 개인이나 커플에게 도움이 될 수 있습니다.”

결과 공유

결과를 발표할 계획은 없지만 Sheets는 다양한 전문 및 교육 회의/컨퍼런스에서 초록과 제안을 통해 예비 결과를 공유하기를 희망합니다.

“이 설문지의 일부로 참가자들이 환자 인터뷰가 포함되는 2단계로 연구가 진행되기를 희망하므로 향후 연구에 참여하십시오.” 시트가 추가되었습니다.

이 연구에는 웹 동의와 함께 1회 익명 웹 기반 설문지가 포함됩니다. 적격 참가자는 2013년에서 2014년 사이에 Ds의 산전 진단을 받은 남성과 여성을 포함합니다. 자신의 이야기를 공유하고자 하는 D의 조기 산전 진단을 받은 환자도 참여할 수 있습니다.

연구에 대한 자세한 내용은 Kathryn Sheets, 919-681-1984로 문의하십시오. 또는 Blythe Crissman, 919-681-1976.

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