선택의 여지가 있고 90% 이상의 사람들이 B보다 A를 선택한다고 들었을 때 A를 선택할 가능성이 더 높습니까? B에게 무슨 문제가 있는지 궁금하십니까? "맙소사, B가 그렇게 원치 않는 선택인지 몰랐어!" 그러나 그 나팔 소리가 완전히 거짓이라면 어떻게 될까요?
가지고 있는 내 아들 다운 증후군, 내가 평판이 좋은 비영리 단체의 브로셔에서 다운 증후군 아기의 90% 이상이 낙태된다는 것을 읽었을 때 거의 한 살이었습니다.
그 컨셉은 마음을 아프게 하고 충격을 주었다. 쪼개진 나노초의 나노초 동안 나는 우리의 선택에 의문을 제기했습니다. 나는 우주의 그 무엇도 위해 내 아들을 포기하지 않을 것이기 때문에 터무니없는 일입니다. 몇 년 후 통계가 완전히 거짓이라는 것을 알았을 때, 나는 화를 냈다.
나는 그 부정확성이 나에게 한 순간의 의심도 일으키게 하는 것에 화가 났다. 내가 강하고 남편과 나는 우리가 기대하고 있다는 것을 알게 된 순간부터 같은 페이지에 있다는 것을 알기 때문에 화가 났습니다. 이것이 우리의 아기요, 우리의 미래입니다. 우리는 우리 아이를 소중히 여기기 위해 할 수 있는 모든 일을 할 것입니다.
그러나 모든 사람이 그러한 확신이나 지지적인 관계를 갖고 있는 것은 아닙니다. 그래서 나는 산전 진단을 받은 후 업데이트된 정보나 한 조각의 지원도 없이 움츠러드는 사람들을 생각하면서 더욱 화가 났습니다.
모든 여성은 다운 증후군의 산전 진단을 알게 되면 정확하고 최신의 편견 없는 정보를 받을 자격이 있습니다. 기간.
개정된 OB 요구 사항
2007년 미국 산부인과 학회(ACOG)가 다운 증후군에 대한 산전 검사에 대한 권장 사항을 변경했을 때, 산과 의사는 다운 증후군에 대해 "잘 알고" 분만 시 다운 증후군의 "자연사"를 제공해야 한다고 강조했습니다. 진단.
대신, 여성들은 일반적으로 두 가지 범주로 분류되는 경험을 보고합니다. OB는 태아에게 유전적 이상이 있다는 것을 발견한 부모가 임신을 중단하기를 원할 것이라고 가정합니다. 다시 시작. 깨끗한 슬레이트와 그 모든 것. 그래서 그들은 그 방향으로 대화를 전환합니다.
또는 다운 증후군 옹호자들이 부모에게 돌진하기 때문에 압력 담요가 임산부를 질식시킵니다. Nipple Nazis로 알려진 수유 컨설턴트의 한 부분은 많은 양의 죄책감, 압력 및 심판.
저는 낙태를 반대하거나 선택을 옹호하기 위해 여기에 온 것이 아닙니다. 나는 여성이 정보에 입각한 선택을 하는 데 필요한 모든 정보를 받고 임신을 계속할지, 아니면 종료할지를 간절히 바라고 있습니다..
해지 인정 거부
전국 다운 증후군 조직은 T 단어(종료)를 언급하는 것을 부끄러워합니다. 예를 들어, 전국 다운 증후군 학회와 전국 다운 증후군 의회는 지원을 철회했습니다. 레터케이스 다운 증후군의 산전 진단을 받은 환자에게 정보를 제공하는 편견 없고 철저한 황금 표준으로 의료계에서 승인한 자료, 문헌.
의사 결정권자와 가까운 소식통에 따르면 이러한 조직은 자기 옹호자들의 압력에 휘둘리고 있습니다. 단순히 언급하기만 하면 "종료"라는 단어를 사용하는 것은 모욕적이고 무례하다고 주장했습니다.
저는 다운증후군 환자의 의견을 존중하고 존중하고 싶습니다. 제 아들도 그런 사람 중 한 명입니다. 그러나 조직이 산전 진단을 받은 여성을 지원한다고 주장하는 경우, 그들이 제공하는 정보만 의제를 밀어붙이면 신뢰도가 완전히 상실되지는 않더라도 감소합니다. 진정한 지원은 정확하고 철저하며 편견이 없어야 합니다.
Lettercase의 철회된 지원에도 불구하고 NDSS는 다음을 포함합니다. 다음 언어 웹사이트에서:
“NDSS는 다운 증후군에 대한 고급 인식, 입양 또는 종료를 포함하여 산전 검사 및 선별 검사를 받기로 선택할 수 있는 몇 가지 이유가 있음을 인식합니다. 모든 경우에 다운 증후군의 양성 진단을 받은 여성과 가족은 다운 증후군에 대한 정확하고 최신의 균형 잡힌 정보를 제공받아야 합니다.
“무엇보다도 NDSS는 대중의 인식, 교육 및 옹호를 통해 의료 전문가들이 정책 입안자와 사회 전체는 다운 증후군을 가진 사람들이 점점 더 가치 있고, 수용되고, 포함."
한 의료 전문가의 접근 방식
나는 최근 매일 고위험 환자를 치료하는 의료 전문가와 이야기를 나눴습니다. 이 전문가는 PR 담당자가 인터뷰 대상자의 말을 확인하지 않는 한 미디어와 대화하지 않는다는 정책 때문에 익명을 유지하도록 요청했습니다. 그것이 조직의 표준 정책이지만 삶과 죽음의 문제에 관해서는 사회가 여과되지 않은 의견을 가질 자격이 있습니다. 진실은 항상 따뜻하고 흐릿하게 느껴지지 않습니다. 하지만 공유해야 합니다.
의료 전문가는 "나는 항상 '중요한' 문제로 간주되는 환자에게 임신 중절 문제를 거론한다"고 말했다. “여기에는 염색체 이상, 주요 심장 결함, 신경관 결함 등이 있는 태아가 포함됩니다.
“환자가 자신의 선택 사항을 인지하도록 하는 것이 제 책임이자 의무라고 생각하며, 치료 표준은 환자에게 이 선택 사항에 대해 조언해야 합니다.
“그렇지만, 내가 환자에게 종료를 권고하는 것이 아니라 환자가 자신의 선택 사항을 알고 있다는 것을 환자에게 전달하는 방식으로 이루어져야 합니다. 대다수는 내가 어디에서 왔는지 이해합니다. 그리고 일부 환자들은 안도감을 표현하는데, 그 선택권을 논의할 수 있는 '허락'을 주기 때문입니다.
“내 직감은 다운증후군 산전 진단을 받은 환자 3명 중 2명이 임신을 계속한다는 것입니다. 확실히, 종료하는 환자의 소수입니다. 나는 환자들에게 그들이 어떤 결정을 내리든 지지하는 것이 내 역할이라고 말합니다.”
계속되는 잘못된 정보 캠페인
그러면 이 “90퍼센트 종료” 통계가 어떻게 수년에 걸쳐 개발되고 영속화되었습니까?
Mark Leach는 생명윤리학 석사 학위를 소지한 변호사로 산부인과 의사, 의학 유전학자, 유전 상담사, 생명윤리학자 및 다운증후군 지원 조직. 그의 블로그, 다운 증후군 산전 검사, 다운 증후군에 대한 산전 검사 시행에 관련된 사람들에게 정보에 입각한 의사 결정을 위한 관점과 자원을 제공하려는 그의 노력의 연속입니다.
“내가 의료 컨퍼런스에 참석할 때 거의 보편적으로 산부인과 의사는 환자가 절대 종료되지 않는다고 재빨리 말합니다. 그러나 우리는 많은 여성들이 산전 진단 후 선택하는 것이 여전히 남아 있다는 것을 알고 있습니다. 정확한 비율을 알지 못할 뿐입니다. 그래서 실제 낙태율에 대한 맹점은 놀라운 것 같아요.”
통계 이해하기
Leach는 자신의 연구에서 발견한 또 다른 충격을 공유합니다. “[그것은] 반직관적입니다… 낙태율이 전통적으로 '90%'라고 인용했지만, 이는 실제로 비율이 90일 때보다 다운 증후군에 대한 선택적 낙태가 훨씬 더 많다는 것을 의미합니다. 퍼센트."
혼란스러운? 잠깐만요. 나도 통계로 논쟁하는 것을 싫어하지만 이 통계를 바로 잡으면 생명을 구할 수 있습니다.
"이것은 '요율'과 '실제 수치' 사이의 혼동 때문입니다."라고 Leach는 설명합니다. “비율은 전체의 백분율입니다. 비율이 90%였을 때는 35세 이상의 여성에게만 정기적으로 다운 증후군에 대한 산전 검사를 제공했습니다. 이는 미국 전체 임신의 20%에 불과합니다.
“2007년부터 모든 여성에게 다운 증후군에 대한 산전 검사를 제공해야 하므로 '전체'가 100%입니다. 비록, 나톨리 연구 추정에 따르면, 종료 가능성은 현재 약 75%이며 75%는 더 낮음에도 불구하고 비율 90% 이상, 100%의 75%는 20%의 90%보다 실제 수치에서 훨씬 더 큽니다.”
보다 심층적인 논의를 원하시면 Leach의 게스트 포스트 Amy Julia Becker의 웹사이트에서 >>
"산전 검사가 더 쉽고, 더 일찍, 더 안전하고 저렴해졌습니다."라고 Leach는 지적합니다. “그런데 아직까지 여성들은 다운증후군을 앓는 삶이 어떤 것인지에 대한 정확한 정보를 받지 못하고 있습니다. 그들이 자신을 돌보는 데 도움이되는 대중 및 사회적 지원이 있다는 것과 같거나 안심할 수 있습니다. 아이."
그레이터 캔자스 시티의 다운 증후군 길드는 "90%" 신화를 분석하고 폭로하는 이 한 페이지짜리 책을 발표했습니다.
사진 제공: 캔자스시티 다운증후군 길드
솔루션: 마을 접근
해결책은 무엇입니까? 완전한 정보에 입각한 진실로 잘못된 통계와 어떻게 싸울 것인가? 성공하려면 마을 접근이 필요합니다. 의료 전문가, 유전 상담사, 다운 증후군 조직 및 부모 자신이 정확성을 위해 이 싸움을 시작해야 합니다.
“다운 증후군을 앓는 아이의 모든 부모는 종료율이 어떻든 간에 다운 증후군이 있는 얼굴을 볼 때마다 낙태된 또 다른 삶이 있다는 것만으로도 충분합니다." 리치 강조합니다.
“다운 증후군이 우리 사회에 자리를 잡았다고 믿는다면, 다운 증후군이 있는 사람들이 세상이 더 나은 곳이 되려면 부모들이 해고율이 제기하는 어려움을 인식하고 이에 대해 뭔가 하고 싶어하기를 바랍니다. 그것.
“제가 추천하는 '무언가'는 지역 다운증후군 조직에서 활발하게 활동하고 있으며, 책임감 있는 신규 및 임산부와 의료계에 효과적인 봉사활동을 펼치고 인정받는 의료 서비스를 제공하기 위해 노력하는 조직에 기부 국립 산전 및 산후 다운 증후군 자원 센터와 같은 임산부에게 자원을 제공합니다.” (Leach는 유급 직위를 보유하고 있습니다. 내셔널 센터.)
부모, 작가 및 옹호자 에이미 줄리아 베커 그녀를 공유 보다: “제 시간에 '더 나은' 산전 검사가 단순히 더 많은 임산부를 대상으로 하는 산전 검사를 의미하지 않기를 바랍니다. 내 희망은 '더 나은' 산전 검사(다운 증후군과 관련하여)가 더 많은 것을 제공하는 검사입니다. 다운증후군 아동이 있는 가정의 실생활에 대한 정보를 단순히 사회적 관점이 아닌 사회적 관점에서 의료 하나. 내 희망은 또한 시간이 지나면 '더 나은 산전 검사'가 다운 증후군 아기의 낙태를 줄이는 것을 의미하게 될 것입니다.”
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