산전 진단을 받았는지 여부 다운 증후군 또는 출생 후 자녀의 여분의 염색체에 대해 알게 되면 의심할 여지 없이 자녀의 미래에 대해 걱정하기 시작할 것입니다.
걱정은 모든 부모에게 당연하지만 다운증후군을 갖고 태어난 아이를 둔 부모에게는 알 수 없는 것이 스트레스가 될 수 있다. 자녀가 얼마나 고도로 기능할 수 있는지 예측하는 테스트는 없습니다.
물론 사실은 그렇다. 모두의 미래는 알 수 없지만 부모와 사랑하는 사람들은 장애 아동이 독립 생활로 전환할 수 있도록 준비하기 위해 많은 일을 할 수 있습니다.
호흡 배우기
"[내 아들] Jack이 태어났을 때 나는 심장 수술, 백혈병, 왕따 및 인류에게 알려진 모든 두려움의 가능성에 대해 집중하고 울음을 멈출 수 없었습니다."라고 Bridget Murphy는 말합니다.
- 다운 증후군 전환 핸드북 조 앤 시몬스
- 이사하기: 장애가 있는 성인을 위한 주거 계획에 대한 가족 안내서 Dafna Krouk-Jordan 및 Barbara D. 재킨스
“남편이 심장 수술, 백혈병, 따돌림이 실제로 일어날 때까지 내가 무너지기 전에 기다려달라고 했습니다. 그는 나와 헤어지기로 동의했지만 시간이 올 때까지 원하지 않았습니다. 우리는 여전히 심장 수술, 백혈병 및 왕따가 발생하기를 기다리고 있습니다.”
현재 Jack은 주요 대학의 학생이며 교수진과 교직원을 포함한 캠퍼스 전체의 투표로 우수 1학년 학생으로 선정되었습니다.
삶의 기술을 중시
이 기사를 위해 SheKnows와 이야기를 나눈 베테랑 엄마들은 부모가 일반적으로 발달하는 자녀를 대하는 것처럼 다운 증후군이 있는 어린이를 치료하는 것의 중요성을 강조했습니다. 일상적인 위생 습관에서부터 건강한 식사를 만드는 법, 빨래하는 법을 배우는 것에 이르기까지 일상 생활 기술은 자립 목표에 도달하는 데 필수적입니다.
브리짓의 가장 큰 후회는 어린 나이에 잭에게 돈에 대해 가르치지 않은 것입니다. 그녀는 부모가 소개할 수 있는 간단한 교훈을 나열합니다.
- 자녀와 함께 쇼핑을 하고 녹색 청구서를 제공하여 항목 비용을 지불하십시오.
- 자녀가 식료품점에서 간식을 선택하고 사게 한 다음, 총액이 한도를 초과할 경우 무엇을 되돌려 주어야 하는지 이해하도록 도와주십시오.
- 고등학교에서 오락 예산을 시작하고 자녀가 지출할 금액과 기회가 생길 경우를 대비해 보관할 금액을 알아내도록 돕습니다.
성인 년
“성인의 삶으로 전환하는 것은 모든 젊은이들에게 시간이 걸립니다.” 장남이 다운 증후군을 앓고 있고 지금은 다른 여러 친구들과 독립적으로 살고 있는 Susanna Peyton이 지적합니다. “시도하게 하고 실패하더라도 너무 낙담하지 마세요. 그러나 비현실적인 기대를 가지고 실패하도록 설정하지 마십시오.”
Eve Isling에게는 세 명의 소년이 있습니다. 그녀의 막내 매튜는 23세이며 다운 증후군을 앓고 있습니다. 그는 그에게 기쁨을 주고 계속 활동적이게 하는 직장에서 시간제로 일합니다. 부모를 위한 Eve의 조언은 간단합니다. "계속해서 자녀의 행복을 찾고 자녀에 대해 아는 것을 따르십시오."라고 그녀는 말합니다. “훌륭한 전문가, 교사 등이 많이 있습니다. 밖이지만 너 같은 사람은 없어... 무언가를 시도하는 것을 두려워하지 말고, 자녀가 준비되지 않았다면 주저하지 말고 뒤로 물러나십시오.”
“자녀의 독특함과 훌륭함은 당신이 감독할 자격이 있는 가장 좋은 것입니다.”
형제의 관점
Matthew의 맏형인 Jonathan(26세)은 Matty의 미래에 대한 자신의 걱정에 대해 이야기합니다. “다운 증후군을 앓고 있는 사람들이 할 수 있는 대부분의 직업이 너무 단조롭고 지루해서 하루 종일 Matty의 관심을 끌지 않을까 두려웠습니다.”라고 그는 말합니다. “저는 또한 이 새로운 삶의 단계가 '매튜에게 삶을 의미 있게 만들기 위해 우리가 무엇을 할 수 있을까?'라는 끝없는 질문을 우리 가족에게 남겨둘까 두려웠습니다."
“우리는 매티가 방과 후에 할 일이 있을 것이라는 희망을 결코 잃지 않았습니다. 다운 증후군에 걸린 사랑하는 사람이 있을 때 배우는 가장 중요한 교훈 중 하나는 그들이 사회에서 중요한 위치를 차지한다는 것입니다.”
"부모님, 매튜의 다른 돌보는 사람, 친구와 가족의 회복력 덕분에 Matty는 예정된 활동, 시간제 고용 및 가장 중요한 자유 시간의 삶을 살고 있습니다."
"그룹 홈"을 부끄러워하지 마십시오
Peyton은 일부 그룹 홈이 “즐거운 마음이 없고 지원을 받지 못하는 장소에 거주하는 사람들이 있을 수 있음을 인정합니다. 말할 가족도 없어." 그러나 그녀는 부모가 성취할 수 있는 옵션을 찾는 것을 절대 포기해서는 안 된다고 주장합니다. 독립.
"지금도 더 새롭고 더 큰 '그룹 생활' 옵션이 있습니다."라고 그녀는 말합니다. “우리가 지원하는 생활 방식은 아름다운 친구들의 집처럼 느껴집니다.”
올바른 "집"을 찾는 방법?
Peyton은 다음과 같은 팁을 공유합니다.
- 독립 생활 프로그램이 조직, 가족 및 개인에 의해 어떻게 설정되고 있는지 확인하십시오.
- 당신의 아이가 당신과 떨어져 살 수 있다고 생각하십시오.
- 자녀가 독립적으로 생활할 수 있도록 지원하는 방법을 생각해 보십시오. 예를 들어, 당신의 아이는 당신 없이 한 시간 동안 집에 혼자 있을 수 있는 방법을 알고 있습니까? 필요한 것은 무엇입니까?
- 배운 옵션을 살펴보기 시작합니다.
리소스 찾기
NS 전국 다운 증후군 회의 (NDSC)는 웹사이트에서 고용 기회에 대해 논의하고 가족들이 개별적으로 연락하도록 권장합니다.
NDSC의 커뮤니케이션 이사인 Sue Joe는 “우리는 개인에게 초점을 맞추고 가족이 각 개인에게 적합한 옵션이 무엇인지 결정하도록 돕는 것을 정말 좋아합니다. “그래서 우리는 가족들이 NDSC에 (이메일, 전화로) 개별적인 질문에 연락하여 그들의 상황을 이야기하고 제안할 수 있도록 권장합니다. 슬프게도 사람들은 저 너머의 가능성을 인식하지 못하고 있습니다.”
Peyton은 추가 리소스를 제공합니다.
- 친구를 사귀고 장애를 가진 사람들을 위한 지원에 관심을 공유하는 다른 가족의 커뮤니티를 알 수 있습니다. 특별한 요구
- 다운 증후군 옹호 그룹과 같은 정의된 조직을 찾으십시오. NDSC와 국립 다운 증후군 학회 가족을 지역 계열사와 연결할 수 있습니다.
- 연락하다 아크
- 참여 스페셜 올림픽
"이러한 커뮤니티는 자녀가 성장함에 따라 많은 아이디어와 관심을 제공합니다."라고 Peyton은 말합니다. 무엇보다 그녀는 일상적인 치료와 계획된 활동에서 한 걸음 물러나라고 조언합니다.
"당신의 아이가 자신의 성격과 강점을 즐기십시오."라고 그녀는 말합니다. “하루의 모든 순간을 가르쳐야 한다고 생각하지 마십시오. 자녀에게도 중요한 것이 무엇인지 천천히 알아보세요. 그들의 즐거움과 목표에 맞춰진 독립을 향해 일하는 데 정말로 도움이 되는 것(아니다 당신 것)."
특별 요구 사항에 대해 자세히 알아보기
장애 아동의 부모는 교육 프로그램을 맞춤화합니다.
소셜 미디어: 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모를 위한 도움
자폐증 인식 너머: 자녀에게 자폐증에 대해 설명하기
