어린 소녀를 구하기 위해 필사적인 가족은 비극적으로 짧은 삶의 고통에서 그녀를 보호하려고 노력하면서 GoFundMe 크라우드 펀딩 기록을 깨뜨릴 수 있습니다.
당신의 아이가 쇠약하고 말기 유전 질환을 앓고 있다면, 당신은 그녀를 구하기 위해 무엇이든 할 것입니다, 그렇죠? 사우스 캐롤라이나의 O'Neill 가족이 바로 그 일을 하고 있으며 그 과정에서 GoFundMe 크라우드 펀딩 플랫폼의 역대 가장 성공적인 캠페인 기록을 깨뜨릴 수도 있습니다.
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치명적인 진단: 산필리포 증후군
지난 7월 O'Neill 가족은 세상을 뒤흔든 소식을 들었습니다. 그들의 어린 소녀 Eliza는 A형 산필리포 증후군을 앓고 있었습니다. 산필리포 증후군은 정상적인 세포 기능에 필수적인 효소가 결핍된 퇴행성 유전 질환입니다. 영향을 받는 아동은 유아기에는 정상으로 보이지만 성장함에 따라 발달 지연 및 지적 쇠퇴의 징후를 보이기 시작합니다. 과거의 어린 시절을 사는 것은 일반적이지 않으므로 부모는 자녀가 질병에 걸리기 전에 눈 앞에서 쇠퇴하는 것을 지켜보아야 합니다.
그러나 O'Neills는 질병의 진행을 막을 수 있는 실험적 약물, 즉 어린 딸을 위한 생명을 구하는 약물이 있다는 것을 알게 되었습니다. 불행히도, 그녀가 이 약물 시험의 혜택을 받을 수 있는 지점에 도달하기 위해서는 자금이 필요했습니다. "시험은 약을 만들고, 치료를 관리하고, 일정을 유지하기 위한 자금이 부족하고, 매 순간이 중요합니다. Eliza가 그녀의 질병이 최악의 상태로 돌이킬 수 없는 방향으로 전환되는 전환점에 가까워지면서" GoFundMe 캠페인 페이지.
기록적인 기금 마련
가족은 GoFundMe 캠페인을 시작하기로 결정했을 때 이미 현지에서 25만 달러를 모금했으며, 그들은 가장 높은 수익을 올리는 캠페인으로 해당 플랫폼의 기록을 깨는 데 매우 가까워지고 있습니다. 데이트. 이 글을 쓰는 시점에서 그들은 $800,000에 점점 더 가까워지고 있었고 총 모금 목록에서 세 번째였습니다.
모금된 모든 자금은 임상 시험에 사용되므로 Eliza와 같은 진단을 받은 다른 어린이들에게 희망이 있습니다. 가족은 재판이 시작될 예정인 10월까지 전액 기금을 마련하기 위해 총 250만 달러를 모으기 위해 노력하고 있습니다.
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