부모가 되는 것은 도전이 될 수 있지만, 어떤 사람들에게는 조금 더 어려울 수 있습니다. 자신의 독특한 도전에 발을 들여놓은 엄마를 먼저 만나보세요.
남편과 3살 된 아들과 함께 미주리 주 세인트 조셉에 살고 있는 Sarah Kovac은 선천성 다발성 관절염이라는 질환을 가지고 태어났습니다. 이 멋진 엄마는 당신이 상상할 수 있는 것보다 훨씬 더 많은 일을 해냈고 2013년 9월에 책이 출간되면서 그녀의 감동적인 이야기를 읽을 수 있을 것입니다. 그때까지 우리는 이 멋진 엄마를 따라잡았고 그녀는 자라서 결혼하고, 임신을 하고 아기를 낳습니다. 우리 모두가 필요로 하는 손과 팔을 사용하지 않고도 부여 된.
진단과 성장
SheKnows: 자기소개를 좀 해주세요. 당신은 언제 태어났습니까? 어디서 자랐습니까?
사라: 나는 세인트 조셉 미주리에서 태어났고, 캔자스 시티에서 보낸 짧은 유아기를 제외하고는 평생을 이곳에서 보냈습니다.
SheKnows: 언제 다발성 선천성 관절연골증 진단을 받았습니까?
사라: 의사들은 초음파로 내 장애를 알아차리지 못해서 내가 분명히 잘못된 것을 가지고 태어났을 때 모두가 놀랐습니다. 처음에 부모님은 내가 정신적으로 지체되고 눈이 멀고 독립적인 삶에 대한 희망이 없을 것 같다며 최악의 상황에 대비했습니다. 다음 날 우리는 더 큰 병원의 NICU(Children's Mercy of Kansas City)로 보내져 저를 다발성 선천성 관절염(AMC)으로 정확하게 진단할 수 있었습니다.
SheKnows: AMC에 대해 잘 모르는 사람에게 AMC를 설명할 수 있습니까?
사라: AMC는 문자 그대로 "곡선 또는 후크 조인트"를 의미합니다. 그것은 우산 진단이며 AMC로 진단받은 사람이 태어날 때 제자리에 고정된 여러 관절을 가지고 있음을 의미합니다. 손은 종종 아래로 구부러져 있으며, 만곡족이 있을 수 있습니다. 약 400가지의 변형이 있으며 신체의 어느 부분이 영향을 받을 수 있습니다. 제 경우에는 목 밑에서 손가락까지의 뼈와 근육이 저개발이고 작습니다. 나는 뱃속에서 어떤 이유로 움직이지 않고 운동을 하지 않아서 일이 제대로 되지 않았지만 어떤 사람들에게는 AMC가 유전적으로도 발생할 수 있습니다.
SheKnows: AMC가 얼마나 널리 퍼져 있습니까?
사라: 4000명 중 1명꼴로 나타납니다. AMC를 가진 많은 사람들은 그들과 같은 다른 사람을 만난 적이 없이 성인이 됩니다.
SheKnows: 발을 사용하는 법을 배운 것을 기억합니까, 아니면 완전히 정상적이었습니까?
사라: 2살 때부터 기구와 크레용을 발로 집기 시작해서 잘 기억이 안 나요. 치료사들은 제 손을 사용하라고 권했지만 저는 완고한 아이였고 항상 제 방식을 찾는 것을 선호했습니다. 잘 작동하는 다른 두 개가 있는데 왜 두 개의 불구가 된 사지를 사용합니까?
SheKnows: 학교에서의 경험은 어땠나요?
사라: 초등학교 때는 반 친구들에게 하기 싫은 일을 많이 도와야 했다. 아직 나만의 길을 찾는 법을 배우지 못했기 때문에 칠판에 글을 쓸 때, 우유를 열 때, 배낭을 메고 신발끈을 묶고 화장실에서 바지 단추도 잠그고 돕다. 가끔 소외당하고 가끔 비꼬는 말을 하는 것 외에 다른 아이들은 나에게 예의 바르고 선생님들은 항상 친절했고 내가 필요에 따라 적응할 수 있는 공간을 제공하려고 노력했습니다.
고등학교는 약간 거칠고 사교적이었고 자살 생각까지 싸웠습니다. 나는 내가 설 자리가 없다고 느꼈고 항상 이방인처럼 느껴졌습니다.
대학은 완전히 다른 경험이었습니다. 내가 외부인이라면 같은 감정을 느끼는 사람들이 많이 있었습니다. 나는 혼자일 필요가 없고, 다르다는 것이 꼭 나쁜 것만은 아니라는 것을 배웠습니다. 나는 나 자신을 단지 다른 것이 아니라 신체적으로 그리고 다른 모든 면에서 독특하게 보는 법을 배웠습니다.
