고정 관념에서 진실을 분별
“사람들과 옹호 단체가 '긍정적인' 자질을 증진하는 데 초점을 맞출 때 다운 증후군, 그들은 사람들을 기분 좋게 만드는 능력을 포함하여 그들이 할 수 있는 일을 기반으로 사람들의 가치를 실제로 홍보하는 함정에 빠지고 있습니다.”라고 Morguess는 말합니다. “사람들이 다운 증후군에 대해 가질 수 있는 부정적인 인식을 극복하도록 돕고자 하는 열망을 이해하지만 '마케팅' 긍정적인 자질에 기반을 둔 사람들은 자신의 '타자성'만을 강조하고 사람들이 자신에게 가져오는 것에 기반하여 가치를 부여받아야 한다는 믿음을 조장합니다. 테이블."
그레이터 샬럿(노스캐롤라이나) 다운 증후군 협회는 최근 첫 공익광고 (PSA) 다운 증후군 프로그램, 서비스 및 연구에 대한 인식을 높이고 자금을 조달하는 2013 Buddy Walk를 광고합니다.
자원 봉사자로서 저는 PSA의 대본을 만드는 것을 도왔고 다운 증후군을 가진 사람들이 우리와 같고 삶의 모든 측면에 참여하는 여러 방식을 보여주는 데 중점을 두었습니다. 영상에는 다운증후군 아동과 성인이 다양한 상황에 참여하고 즐기는 모습이 담겼다.
여러 샷에는 혀가 튀어나온 다운 증후군 어린이가 포함되어 있습니다.
"너무" 정통?
“다운 증후군이 있는 아기의 혀 돌출은 종종 혀의 낮은 근긴장도와 우리가 부르는 상대적 거대설(relative macroglossia)은 혀가 더 작은 구강보다 비례적으로 더 큰 것입니다. 매사추세츠 종합 병원의 다운 증후군 프로그램. "다운 증후군 아기가 커질수록 입 안의 공간이 넓어져 혀가 들어갈 공간이 더 많아집니다."
우리 아들 찰리 혀 튀어나온거 거의 못느끼는데 그 특징이 남들 눈에 확 띄어서 영상보고 머뭇거렸습니다.
남편도 눈치챘다. 우리는 궁극적으로 그것이 진정성이라는 데 동의했고 그것이 바로 PSA의 목적이었습니다. 다운 증후군을 가진 사람들이 우리 삶의 일부가 되는 방식에 대한 진정성입니다.
모든 사람이 그렇게 보는 것은 아닙니다. 아마도 혀 돌출이 눈에 띄는 차이이기 때문일 것입니다. 조직은 이러한 샷을 포함하는 것에 대해 일부 비판을 받았습니다. 진실은 다운 증후군을 가진 사람들이 기울어진 눈에서 작은 귀에 이르기까지 눈에 띄는 차이가 있는 경향이 있다는 것입니다.
교훈? 마케팅 노력 하나로 모든 사람이 행복해질 수는 없고, 때로는 진실이 사람들을 불편하게 만들기도 합니다.
인식 캠페인
미국 국립다운증후군학회(NDSS)가 최근 출범했다. 나의 위대한 이야기' 캠페인. “My Great Story 캠페인은 49개 주에서 수집된 600개 이상의 이야기를 포함하는 가장 큰 NDSS 대중 인식 이니셔티브입니다. 캠페인의 목표는 다운 증후군 환자가 쓴 이야기와 그에 관한 이야기를 공유하여 다운 증후군에 대한 새로운 사고 방식을 점화하는 것입니다.”
에세이에는 개인의 한계 또는 도전에 대한 언급이 포함되며 가족을 상기시키는 것에서 주로 능력에 중점을 둡니다. 회원들이 서핑과 같은 새로운 활동의 모험을 공유하고 다른 사람들이 새로운 것을 시도하도록 격려하기 위해 속도를 늦추고 순간에 살도록 합니다. 것들도.
어떤 사람들에게는 캠페인이 실질적인 클릭 유도문안이 없기 때문에 거의 목적을 달성하지 못합니다. 익명을 요구한 한 부모에 따르면 다른 이들은 캠페인이 "우리 자신에게 말하는 것"이라고 말합니다.
NDSS는 국가 및 지역 광고 공간 및 서비스에 대한 기부금으로 600만 달러 이상을 받았다고 보고합니다. 조직은 2억 2,500만 명 이상의 미국인이 하나 이상의 인쇄 및 디지털 PSA를 봤다고 밝혔습니다. 그거야? 성공?
NDSS는 또한 다음과 같은 더 많은 "행동 유도" 캠페인을 제공합니다. “나를 알아요” 포스터 및 수업 계획 질문을 장려하고 다운 증후군 환자에 대한 일반적인 신화를 없애기 위해 고안된 간단한 질문과 답안지가 포함된 교실용.
배 밖으로?
NS 페이스북 페이지 제목의 책에 대해 재능있는 선택 2013년 7월에 다양한 다운 증후군 관련 Facebook 포럼에 부모가 서로 다투는 이미지를 게시했습니다.
에이미 디트리히 에르난데스(Amy Dietrich Hernandez)에게는 3명의 아들이 있습니다. 자폐 스펙트럼에서 17세, 다운 증후군이 있는 14세, 자폐 스펙트럼에서 13세입니다. 그녀는 Gifted Choice가 공유한 이미지가 과도하다고 생각했습니다.
Hernandez는 "[다운 증후군이 있는] 우리 아이는 화려하고 사랑스럽고 사랑스럽습니다."라고 말하며 계속해서 말합니다. 요점표에 적힌 숫자나 같이 일하는 사람들에게 휴대폰으로 문자를 보내고 난처한 질문을 하거나 변기에 머리를 밀고… 끝없는.
“이 캠페인에 대해 제가 요구하는 것은 3차원입니다. 사람들을 입체적으로 만드십시오.”
자기 옹호자들에게 물어보십시오!
아마도 마케팅 캠페인이 균형 잡힌 표적 메시지를 전달하도록 하는 비결은 다운 증후군을 가진 사람들을 항상 포함시키는 데 있을 것입니다. 당연한 일처럼 보이지만 얼마나 자주 발생합니까?
시각 및 공연 예술 인터랙트 센터 장애에 대한 인식에 도전하는 예술을 창조하는 것을 사명으로 하는 비영리 단체 예술을 삶의 선택으로 본 적이 없었을지 모르지만 지금은 예술을 자신의 삶에 필수적인 것으로 보는 자신의 작품을 경험하기를 열망하는 관객 인류."
비꼬는 코미디에 고개를 끄덕이는 그룹은 비디오 풍자 다운 증후군을 가진 사람들이 여분의 염색체와 판단력이 부족한 사람들로부터 받는 가장 엉뚱한 질문 중 하나입니다.
뭐가 이상해? 관련성 부족
그런 다음 사람들이 머리를 긁적이거나 이 경우 이름과 그 의도에 반하는 말을 하게 만드는 마케팅 캠페인이 있습니다.
2013년 3월 21일 세계 다운 증후군의 날을 위해 비영리 단체 다운 증후군 인터내셔널은 "Odd"라는 인식 캠페인을 시작했습니다. 양말." 캠페인은 지지자들에게 짝이 맞지 않는 양말을 눈에 잘 띄게 착용하여 Down에 대한 대화를 유도하고 대화를 유도할 것을 촉구했습니다. 증후군.
Meriah Nichols는 다운 증후군을 가진 딸과 블로그 캠페인의 이름과 의도에 대한 그녀의 실망에 대해.
“이 모든 것에 대해 몇 가지 질문이 있습니다.
- 따뜻한 곳에 살면서 양말도 신지 않는다면?
- 젠장, 당신이 안에 있더라도 추운 장소, 누가 내려다보고 양말을 알아 차리기 시작할 것입니까? 신발/부츠/바지로 가장 잘 가려지는 것은 무엇입니까?
- 누구 관심 어울리지 않는 양말을 신는다면?
"그리고 가장 눈에 띄는 질문은, 다운 증후군과 관련된 캠페인에서 도대체 왜 '이상한'이라는 단어를 사용하는 겁니까?
“(장애로서) 다운 증후군은 편견보다 더 많은 것을 가지고 있다고 말하고 싶습니다. 인식 / 축하 노력의 일환으로 '이상한'은 일어나서 긴 한숨을 쉬어야하는 캠페인 일 수 있습니다. 커피."
Nichols의 견해는 고립되지 않았습니다. 다운 증후군 커뮤니티는 반동을 일으켰고 DSI는 캠페인 이름을 변경하고 사과하다.
이 그룹은 온라인에 "언어 사용과 메시지 측면에서 캠페인에 대해 일부 우려를 받았다는 보고를 하게 되어 유감입니다." “이 기회를 빌어 우리의 캠페인으로 기분이 상하신 모든 분들께 사과드립니다. 다운증후군 환자를 수용하고 포용하자는 취지 외에는 누군가를 불쾌하게 하거나 메시지를 전달하려는 의도가 결코 아니었음을 알려드립니다.”
NS 캠페인 이름 "Lots of Socks"로 빠르게 변경되어 논란의 여지가 있는 형용사는 사라지고 인식과 토론에 대한 의심스러운 경로는 그대로 유지되었습니다.
부모를 위한 조언
베테랑 부모는 새로운 부모나 다운증후군 환자의 사랑하는 사람이 한 번에 여러 캠페인 메시지를 건너뛰려고 할 수 있는 조언을 제공합니다.
Sandra는 "당신의 상황은 항상 당신이 들은 것보다 더 나을 수도 있고 나쁠 수도 있기 때문에 과대 광고를 믿지 마십시오. 좋든 나쁘든."
Morgues는 "심호흡을 하고 다운 증후군과 관련된 '캠페인'에 너무 많은 무게를 두지 마십시오. "다운 증후군이든 아니든 모든 어린이는 고유한 개인이며 그 누구도(나는 얼마나 지식이 있는지 상관하지 않습니다) 누군가의 삶이 어떻게 될지 예측할 수 없습니다."
마케팅 전문가인 Jones는 실용적인 접근 방식을 취합니다. “나는 완벽한 넌센스 탐지기를 모릅니다. 그러나 내가 가장 의존하는 것을 믿거나 투자할 이유를 선택하는 것은 그들이 사업을 얼마나 오래 했느냐 하는 것입니다. 5~10년 이상 장사를 하면 불명예스럽거나 부정직해지기 어렵다”고 말했다.
다운 증후군에 대해 자세히 알아보기
이혼: "다운 증후군 이점"이 실제로 존재합니까?
알츠하이머병과 다운증후군의 연관성
다운 증후군: 인식이 과도하고 조치가 과도합니까?