세계에서 가장 상징적인 모델 중 한 명인 Beverly Johnson은 수많은 방식으로 패션 산업에 각인되었습니다. 지금 자애로운 미모는 미국에서 다운증후군을 앓고 있는 40만 명이 넘는 사람들에게 변화를 주기 위해 영향력을 행사하고 있습니다.
Be Beautiful Be Yourself 패션쇼'에서
토요일에 슈퍼모델은 덴버에서 열리는 글로벌 다운증후군 재단(Global Down Syndrome Foundation)의 6번째 연례 "비 뷰티풀 비 유어셀프 패션쇼(Be Beautiful Be Yourself Fashion Show)"에서 패션쇼를 이끌 것입니다. 미국에서 가장 큰 다운 증후군 단일 기금 모금 행사인 이 쇼는 유전 질환을 앓고 있는 사람들의 삶을 변화시키는 연구 및 의료를 위해 거의 800만 달러를 모금했습니다.
글로벌 다운 증후군 재단(Global Down Syndrome Foundation)의 전국 대변인인 Johnson은 그녀에게 매우 개인적인 이유를 끊임없이 옹호합니다. 그녀와 매우 가까운 사촌인 그녀의 조카인 Natalie Fuller와 마찬가지로 다운 증후군이 있습니다.
존슨을 국가 대변인으로 영입하는 데는 그다지 설득력이 필요하지 않았다고 그녀는 인정합니다.
“나는 항상 나탈리를 위해 최선을 다하는 그녀의 여정에서 내 여동생과 함께 매우 지지해 왔고, 다운증후군을 앓고 있는 사람들에게 경각심을 불러일으키는 데 적극 동참해야 할 때”라고 말했다. 말했다. "덴버에서 열리는 이 행사는 이 아이들과 젊은이들의 삶을 자존감의 방향으로 정말 변화시킵니다."
그녀의 노력에 대한 존경심에
그러나 올해의 쇼에는 Johnson과 관련된 한 가지 중요한 특징이 포함될 것입니다. 기금 모금 기간 동안 그녀는 Quincy Jones Exceptional Advocacy Award를 수상하게 될 것입니다.
다운증후군 환자를 대신해 공로를 인정받고 존경하는 분의 이름을 딴 상을 받은 존슨에게 영광은 두 가지입니다.
그녀는 오랜 친구인 존스에 대해 "그는 그저 예외적인 사람일 뿐이고 글로벌 다운증후군 재단을 통해 그와 더 가까워졌다"고 말했다. "그것은 나에게 세상을 의미합니다. 그것은 정말로 그렇습니다. 정말 영광입니다.”
그러나 Johnson은 이벤트에 참석한 유일한 A-lister가 아닙니다. 수상 경력에 빛나는 배우 John C. McGinley(과거 Quincy Jones Award 수상자), Denver Broncos 펀터, Britton Colquitt 및 기타 많은 스타들이 무대를 공유합니다. 패션쇼 외에도 VIP 리셉션, 미식가 만찬 및 호화로운 라이브가 포함된 패셔너블한 축제에서 경매.
“사람들의 잠재력을 최대한 끌어내는 데 전념하는 사람, 의사, 연구원 및 조직의 커뮤니티입니다. 이 다운 증후군 상태가 있습니다.”라고 Johnson은 자기 옹호자인 Tim Harris 및 DeOndra와 함께 일하는 기쁨을 구체적으로 언급하면서 말했습니다. 딕슨.
다운증후군 옹호의 중요성
힘을 가하는 쇼는 Johnson을 확신시킬 뿐만 아니라 매우 필요합니다.
미국에서는 매년 691명 중 1명이 다운증후군을 가지고 태어납니다. 그러나 전국적으로 400,000명 이상의 사람들과 전 세계적으로 수백만 명이 이 질환을 앓고 있음에도 불구하고 국립 보건원(National Institutes of Health)이 자금을 지원하지 않는 유전 질환 중 하나로 남아 있습니다.
존슨의 희망은 글로벌 다운 증후군 재단과 함께 그 상태에 대해 아직 알려진 것이 거의 없기 때문에 그녀가 그것을 바꾸는 데 도움이 될 수 있다는 것입니다. 그녀는 "다운 증후군에 걸린 유색인종 어린이(평균 수명은 23세)와 다운 증후군이 있는 비흑인 어린이 사이에는 현저한 격차가 있습니다. 기대 수명은 63세입니다."라고 말했습니다.
“그래서, 이것은 우리가 모르는 부분인가? 이 아이들에게 필요한 건강 문제와 사회 서비스의 전체적인 역동성이 있기 때문에… 이것은 제가 제 여동생과 함께 했던 여행입니다.”
모델이자 옹호자인 글로벌 다운 증후군 재단이 미국 정부와 자금 지원 기관으로부터 더 많은 보조금을 받기 시작했다는 사실에 매우 기쁩니다. 그녀는 더 많은 자금 지원이 인지도를 높이고 있다고 강조합니다.
“다운 증후군을 앓고 있는 이 성인과 어린이들과 함께 있으면서 그들 중 일부는 7개 국어를 할 수 있고 일부는 모든 악기를 연주할 수 있다는 것을 깨달았습니다. 모두가 간과한 이 잠재력이 놀랍다”고 말했다. “모든 사람이 잠재력을 최대한 발휘하는 것은 인간으로서 우리의 책임이라고 생각합니다.”
그리고 꽉 찬 일정에도 불구하고 그녀만의 럭셔리 라이프스타일 브랜드, 내년 초 Simon & Schuster와 함께 회고록을 출판하고 회고록 기반 영화를 제작 중이므로 Johnson은 그녀의 다운 증후군 옹호를 곧 완화할 계획이 없습니다.
"놀랍다. 나는 아이들과 다운 증후군을 앓고 있는 청년들이 얻는 것보다 더 많은 것을 얻을 수 있다고 생각합니다. 내 마음을 채우는 것뿐입니다.”라고 Johnson은 말했습니다. "정말 그래요."
