Thom Filicia는 디자인과 관련하여 풍부한 경험을 갖고 있습니다. 결국, 원래의 퀴어 아이 출연진 그는 자신의 기술에 관한 책을 집필하고 아름다운 공간을 만드는 수많은 쇼에 출연한 유명한 인테리어 디자이너입니다. 루폴의 드래그 레이스 2022년에. Filicia가 경험이 많지 않은 것 중 하나는 그의 형이 10년 전에 진단을 받은 희귀한 형태의 혈액암인 골수 섬유증이었습니다.
Filicia는 그 당시를 다음과 같이 기억합니다. “아주 무섭다,” 그는 SheKnows에게 말합니다. “당시에는 골수 섬유증에 대한 정보가 거의 없었습니다”라고 그는 설명합니다. “동생 때문에 무서웠어요” 퀴어 아이 스타가 떠올랐다. "나는 그의 가족과 그의 아이들을 걱정했습니다. 우리는 우리가 무엇에 맞서고 있는지, 무엇을 하고 있는지 알지 못하는 매우 무서운 과정을 겪었습니다."
골수 섬유증은 골수에서 너무 많은 혈액 세포가 생성될 때 발생하며, 이로 인해 “골수가 과밀화될 수 있습니다”라고 Andrew는 말합니다. Kuykendall, MD는 Moffitt 암 센터의 혈액학 전문가로서 다음을 포함하는 질병군인 골수 증식성 신생물을 전문으로 합니다. 골수 섬유증. 골수의 과밀화는 다음과 같은 결과를 초래할 수 있습니다. 염증을 일으키다 그리고 골수의 흉터 조직(일명 섬유증)이 있다고 Kuykendall 박사는 SheKnows에 말합니다. 결과적으로 염증은 신체가 혈액 세포를 생성하는 것을 더 어렵게 만들 수 있습니다. 비장이나 간과 같은 다른 기관에서 혈액 세포를 생성하여 부종을 유발합니다. 발열, 오한, 야간 발한, 뼈 통증, 체중 감소 및 피로와 같은 염증 증상을 유발할 수 있습니다.
Kuykendall 박사는 “이 모든 것은 이것이 과잉 생산 문제라는 사실에서 비롯됩니다. 신체가 너무 많은 혈액 세포를 생성하는 곳”이라고 설명합니다.
줄기세포 이식은 골수 섬유증을 치료할 수 있으며, 여기서 우리는 Filicia의 이야기로 돌아갑니다. Filicia는 그의 형제와 "완전한 [줄기세포] 일치"로 확인되었습니다. 세포는 그가 줄기 세포를 기증하는 것을 더 쉽게 만들어주는 마커를 공유했습니다.” Kuykendall 박사 설명했다.
그리고 그것이 바로 Filicia가 한 일입니다. 몇 주간의 준비 후에 Filicia는 "내가 최고의 몸매를 유지하고 있는지 확인하고, 혈액이 고려될 수 있었고 그것이 올바른 혈액이었다”고 이식은 1년에 걸쳐 이뤄졌다. 낮.
“기증자로서 당신은 그 사람의 생명선입니다.”라고 Filicia는 말합니다. 그는 “내가 줄기세포로 할 수 있었던 일에 놀랐습니다. 그다지 침해적이지 않았고 매우 성공적인 과정이었습니다.” 이식 덕분에 Filicia의 형제는 완전히 회복되어 현재 10년 동안 암이 없는 상태입니다.
그의 가족의 골수 섬유증 여정은 긍정적으로 끝났지만, Filicia는 형의 진단 이후 혼란과 두려움의 첫 날을 아직도 기억하고 있습니다. 그 경험은 그가 GSK와 파트너십을 맺는 데 영감을 주었습니다. 골수 섬유증 매핑, 질병에 대한 인식을 높이고, 자원을 제공하고, 사람들을 교육하려는 계획입니다. 증상, 원인 및 치료법에 대해 본질적으로 무서운 초기에 추측을 제거합니다. 날.
“희귀질환의 어려움 중 하나는 환자들이 때때로 길을 잃었다는 느낌을 받고, 어디로 가야 할지 고민한다는 것입니다. 어디로 가서 정보를 찾을 수 있는지”라고 GSK와 협력하여 홍보한 Kuykendall 박사는 말합니다. 대지. 심지어 의사들조차도 골수 섬유증과 같은 질환을 치료하는 데 큰 편안함이나 경험이 없을 수도 있다고 그는 덧붙였습니다. “우리가 원하는 것은 그 힘을 환자의 손에 쥐어주는 것입니다.”라고 그는 설명합니다. “[이 이니셔티브]를 통해 환자는 신뢰할 수 있는 좋은 정보를 얻을 수 있습니다. 실제 투자 참가자 그들 자신의 보살핌으로.”
Filicia는 동의합니다. "[골수 섬유증]은 모든 사람에게 다르게 영향을 미치며 진단을 받은 후에는 개인화된 여정을 이해하기 시작하고 싶습니다."라고 그는 설명합니다. 가장 중요한 부분은 올바른 정보를 가능한 한 빨리 얻는 것입니다. "Mappingmf.com은 내가 이런 일을 겪었을 때, 그리고 내 동생이 이런 일을 겪었을 때 존재했으면 하는 것이었습니다."라고 Filicia는 말합니다. “우리가 갖고 있지 않은 정보였어요.”
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