“처음에 재발성 다발성 경화증(RMS) 진단을 받았을 때 여러 가지 이유로 이를 비밀로 유지했습니다. 내 경력을 망치다"라고 배우 Jamie-Lynn Sigler는 말합니다. “그리고 그것에 대해 대중에게 알리는 여정을 통해 나를 이 반성의 길로 이끌었고, 그것이 나를 지금 데려온 곳이 바로 이 수용의 장소입니다. 아시다시피, 수용이 꼭 행복해야 한다는 뜻은 아니지만, 그냥 '그래, 이건 내 삶의 일부야'라고 생각하는 거죠.”
아마도 그녀의 오랜 역할로 가장 잘 알려져 있을 것입니다. 소프라노현재 42세인 Sigler는 20년 전 진단을 받은 이후 꾸준히 일해 왔습니다. 이제 그녀는 RMS를 앓고 있는 사람들의 옹호자이기도 하며 제약회사인 Novartis와 제휴하여 RMS 가이드 사람들이 자신의 요구 사항과 정서적, 육체적으로 느끼는 감정을 반영하는 과정을 안내합니다. 부담스러운 느낌과 같은 오래된 생각을 재구성하고 인생에서 의지할 수 있는 사람들에게 다가가기 지원을 위해.
수용의 자리에 도달하고 보다 긍정적인 마음가짐을 갖는 것은 쉽지 않았습니다. Sigler에게는 '잘 지내세요?'라는 질문조차 어느 정도 자극을 주곤 했습니다. “내가 갖고 있던 비밀의 아픈 부분을 공유하고 싶은 부분이 바로 그 부분이었습니다.”라고 그녀는 설명합니다. MS에 대한 그녀의 경험을 공개하면 상황이 바뀌었습니다. "나는 항상 MS가 나에게 취약성이라는 초능력을 주었다고 말합니다. 나이가 들수록 잡담을 할 수 있는 여지가 훨씬 줄어듭니다." 그녀는 취약하고 자신이 겪고 있는 일이나 최근에 겪었던 안 좋은 일에 대해 솔직하게 이야기하고 다른 사람들과 더 깊은 관계를 공유하고 연결할 수 있는 대화의 공간을 열어줍니다. 수준.
Sigler는 MS와 함께 살고 있는 TV 및 영화 업계의 친구들, 긴밀한 MS 커뮤니티의 다른 구성원, 그리고 그녀의 개인적인 여자 친구에게 의지합니다. 먼 거리를 걷지 않아도 되도록 콘서트장 근처에 주차하거나 기분이 좋지 않을 때 계획을 연기하는 등 특정 편의 시설이 필요할 때마다 반응합니다. 잘. “저는 제 인생에서 만들 수 있었던 지원 시스템에 많은 공을 들이고 있습니다. RMS 가이드, 연락합니다. 도움을 요청하지 않으면 많은 일이 가능하지 않다고 생각하기 때문입니다.” Sigler 말한다. “도움을 요청하는 것은 괜찮습니다. 그것은 당신이 강하지 않다는 뜻도 아니고, 능력이 없다는 뜻도 아닙니다. 내 친구들은 내가 어떤 식으로든 나를 도와주게 되어 매우 자랑스럽고 행복하다는 것을 상기시켜 줍니다. 필요. 도움이 필요하기 위해 반드시 RMS와 함께 생활할 필요는 없습니다. 우리 모두는 이겨내고 인내해야 할 일이 있습니다.”
힘든 날에 Sigler는 만성 질환을 안고 살아가는 것에 대한 모든 두려움, 슬픔, 슬픔을 확실히 느낀다고 그녀는 말합니다. 휴식을 취하고 때때로 일을 처리하는 것과 앞으로 나아가고 다음 이벤트에 참여하는 데 필요한 것이 무엇인지 파악하는 것 사이의 균형입니다. Sigler의 남편이자 전 MLB 선수인 Cutter Dykstra는 습기가 많은 텍사스 오스틴에서 열리는 아들들의 야구 경기에 참석하기 위해 그녀에게 그녀가 걸을 때 밀고 기댈 수 있는 모든 장비를 위한 왜건과 열기를 위한 목 팬(MS를 악화시킬 수 있는 것으로 악명 높음) 증상).
이 Novartis 가이드와 다발성 경화증, 만성 질환 및 장애 편의를 위한 옹호 활동을 통해, Sigler는 사람들이 무엇보다 만성 질환을 앓고 있는 사람들의 말을 가장 먼저 경청하라고 조언합니다. 필요합니다. “당신이 목소리를 내기 전에는 당신에게 필요한 것이 무엇인지 아무도 알 수 없습니다. 저는 다른 시각과 관점을 가지고 있습니다.”라고 그녀는 말합니다. "그래서 저는 이것을 조정하거나 더 쉽게 할 수 있거나 이 트레일러를 더 가까이 주차하면 많은 시간과 에너지를 절약할 수 있다는 것을 경험을 통해 배웠습니다." 그녀는 원래는 추가 요청을 추가함으로써 다른 사람에게 부담이 되거나 "과분한" 것처럼 보일 것이라는 자의식이 있었지만 더 많은 것을 요구한다는 점에서 사회와 업계에서 긍정적인 변화를 보았습니다. 포함한.
다른 장소에서 접근할 수 없다는 사실에 좌절하는 대신, Sigler는 장애가 있는 사람들에게 어떤 것이 더 도움이 될 수 있는지 표현할 수 있는 기회 대화가 진행됩니다. Sigler는 “내가 가는 곳마다 목소리와 플랫폼이 있으며 이를 사용할 것입니다.”라고 말합니다. “그것은 우리가 가질 수 있는 가장 아름다운 인간 교류 중 하나라는 것을 나에게 보여주었습니다. 사람들은 정말 도움이 되는 걸 좋아해요.”
