내 아이들은 보이지 않는 장애로 인해 부당하게 판단됩니다 – SheKnows

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오늘은 PA 데이이고 7살짜리와 나는 토론토 공립 도서관에서 열리는 "뱀 이야기" 프로그램을 보러 가는 중입니다. 뱀은 마을을 가로지르는 우리 드라이브에서 그들이 이야기할 수 있는 전부입니다(“눈꺼풀이 없다는 것을 알고 있습니까!?”). 트레킹을 하게 되어 기쁩니다. 내 남자들은 좀 가지고 특별한 요구 세상에 존재하는 것, 그들이 간절히 바라는 과외 프로그램에 참여하는 것을 어렵게 만든 것입니다. 하지만 도서관 무료이며 다양한 도시에 적합합니다. 다양한 아이들. 오른쪽?

우리는 시간에 맞춰 모든 질문에 대한 대답을 외치며 흥분한 내 아들 중 하나가 튀어 나옵니다. 그의 발은 뒤쪽에 있고, 방 앞에 누군가가 이야기하고 있을 때 "십자형 사과 소스"를 앉을 수 없습니다. 뱀(!). 처음에는 다른 사람들이 그들의 열정에 미소를 짓습니다. 스네이크 가이가 “뱀이 가장 좋아하는 음식이 뭐야?”라고 묻자 부모들은 웃는다. 내 아들은 "디저트!"

하지만 분위기가 바뀌는 순간을 봅니다. 나는 소년들을 침착하게 유지하기 위해 최선을 다하고 있지만 상관 없습니다. 내 아이들에게 조용히 앉는 법을 가르칠 것이라고 생각하는 어른들의 틀림없는 표정이 보입니다. 내 아들의 행동은 분명히 내 … 무엇? 허용? 게으름? 나쁜 양육?

아들은 시키는 대로 하려고 합니다. 그는 손을 들고 구걸하고, 선택되지 않을 때, 무시 당할 때, 유일한 아이 임에도 불구하고 손을 들고 다시 외칩니다.

Snake Guy는 프로그램을 중지합니다. "그는 떠나야 합니다." 그가 날카롭게 말했다. "그를 데리고 나가."

10분도 안됐는데 뱀도 못봤어요.

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"베키 박사의 말을 듣습니다!" 나는 비명을 지르고 싶다. “저는 모든 수업의 유료 구독자입니다! 나는 모든 육아 포럼에 있습니다. 나는 모든 책을 읽고 모든 팟캐스트를 들었습니다!”

대신 아들의 손을 살며시 잡아주려 하지만 하루종일 기다렸던 프로그램에서 하차하라는 말에 이제서야 정신이 혼미해진다. 그는 단지 뱀에 대해 이야기하고 싶어합니다.

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다음 시간이 어떻게 흘러갈지 너무나 잘 알고 있습니다.

내 아들은 비명과 울음, 팔과 다리입니다. 그리고 그의 쌍둥이 형제가 괴로워하고 그가 놓칠까봐 두려워하는 것을 보고, 내 다른 아들도 지금 일어나서 비명을 지르며 스네이크 가이에게 그의 마음을 바꾸고 다른 사람들의 시들어가는 모습 사이에서 그의 괴로워하는 형제를 방에서 제거하려고 할 때 나를 매달았습니다. 부모. 또 다른 어머니는 고통받는 아들에게 "앉아 조용히 해"라고 소리치며 그를 더욱 동요시킵니다. 프로그램 중단 중 10개 중 3개로 시작된 것이 이제 11개가 되었으며 더 나빠질 것임을 알고 있습니다.

내 아들들은 분명하지 않은 요구 사항을 가지고 있습니다. 그들의 이야기, 그들의 "hisssssstory"를 안다면 그들이 하는 일마다, 각 도서관 프로그램을 억제할 수 없는 열정으로 맞이하는 것이 기적이라고 생각할 것입니다. 그러나 나는 당신에게 이것을 말하고 싶지 않습니다. 나는 그들이 파충류에 관한 1시간짜리 프로그램에 참석할 수 있도록 당신이나 도서관, 또는 다른 부모들에게 내 아들의 진단과 병력을 말하고 싶지 않습니다. 물론, 자녀가 "특별 편의 시설"을 필요로 하고 내가 전화하지 않은 경우 프로그램 시작 3주 전에 전화하라고 도서관 웹사이트에 명시되어 있습니다. 요구 사항이 많은 자녀를 양육하는 것은 몇 주 전에 미리 전화를 걸 수 있는 여지를 거의 남기지 않는 일종의 완전 접촉 양육이기 때문에 전화하지 않았습니다. 세상이 더 온화해질 것이라는 희망을 포기하지 않고 자녀를 있는 그대로 받아들이면서 예측할 수 없는 순간을 예측할 수 없는 순간으로 살아가며 미래에 대해 파국적입니다.

그게 전부입니다. 내가 도서관에 전화를 걸었다면 그들은 우리에게 어떤 편의를 제공했을까요? 이해? 어쨌든 우리 모두 그것을 줄 수는 없습니까? 2022년에는 모든 사람이 장애 눈에 보이고 우리 모두 최선을 다하고 있다는 사실을요? 그게 아니겠지 최상의 아이들로 가득한 방을 가르치는 수업?

도서관 직원 중 한 명이 내 허락 없이 다른 아들을 방 밖으로 데리고 나가는 것 같아요. 나는 도서관 전체가 괴로워하는 순간에 아이들을 지켜보는 동안 히스테리에 빠진 아이들을 위로하려고 노력합니다. 남학생들은 다른 아이들처럼 조용히 앉겠다고 약속하며 프로그램실로 돌아가자고 애원하지만, 도서관 직원은 이제 그들의 결과를 실제로 보여주기 위해 문을 잠그고 있습니다. "행위." 한 명은 무릎에 손을 얹고 내 아들의 눈높이까지 내려간다. 그녀는 신경질적인 아이들이 배울 수 있도록 계속 조용히 합니다. 뱀.

나는 그녀와 불편한 구경꾼을 무시합니다. 나는 내 아이들에게 집중해야 한다. 차로 돌아가는 데 45분이 걸립니다. 한 손은 운전대에, 한 팔은 뒷좌석에 뻗은 채 그들을 달래려고 애쓰는 동안 그들은 집으로 가는 내내 울었습니다.

이 에피소드들이 어떻게 전개될지는 알지만 누적된 효과는 모른다. 어렸을 때 공원에서 버릇없게 행동하고 떠나야 했을 때 느꼈던 부끄러움을 기억합니다. 다른 에피소드와 겹쳐진 이 에피소드는 장기적으로 우리 아이들에게 어떤 영향을 미칠까요? 놓친 모든 뱀, 놓친 모든 프로그램, 앉으라고 말하는 모든 낯선 사람, 모든 구경꾼의 모든 판단적인 시선이 그들의 마음에 어떤 영향을 미칠까요?

그날 저녁, 먼지가 가라앉은 후 나는 아들과 함께 그 주제를 꺼냈다. 우리 모두는 작업 중인 일이 있다고 그에게 말했습니다.

"당신이 비디오 게임을 잘 못하는 것처럼요." 그가 상기시켜 줍니다. 예, 그렇습니다. 나는 비디오 게임을 더 잘하기 위해 노력하고 있고 당신은 당신의 감정을 조절하기 위해 노력하고 있습니다. 아들은 비디오 게임에 대해 아는 모든 것을 가르쳐 주겠다고 걱정하지 말라고 합니다. 나는 미소를 지으며 그의 작은 뺨을 감싸안았다. 세상이 그의 달콤함을 희석시킨다는 생각을 참을 수 없지만 그를 준비시켜야 합니다.

“안타깝게도 사람들은 큰 감정을 가진 사람들보다 비디오 게임을 잘 못하는 사람들에게 더 인내심을 가지고 있습니다. 모든 사람이 이해하지는 못하겠지만 다른 사람들도 이해하기를 바랍니다. 세상은 친절한 사람들로 가득 차 있습니다.”

"당신처럼요, 엄마." 그가 내 손을 잡으면서 말했다. “당신은 항상 우리에게 친절합니다. 우리가 무엇을 하든.”

나는 그의 말을 받아들입니다. 나는 나쁜 엄마라는 걱정이 들 때마다 반복한다. 타인의 시선이 아닌 타인의 시선으로 나를 보려고 노력한다. 나는 사람들이 내 아들에게 방을 나가라고 요구할 때, 그들의 편협함이 그의 마음 속에서 계속해서 반복되는 그의 어머니의 말에 의해 묻혀지기를 바랄 뿐입니다. 당신은 세상에서 가장 사랑스러운 소년입니다.”

“나는 세상에서 가장 사랑스러운 소년입니다.”라고 그는 말합니다.

"전 세계에서"라고 나는 그에게 말한다. "당신보다 더 달콤한 사람은 없습니다." 나는 내 아들처럼 달콤한 세상을 만들기를 바라며 계속 옹호하면서 그것을 계속해서 말하고 또 말합니다.