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내가 아들 찰리를 임신 18주차에 가졌을 때, 나는 그가 다운 증후군. 임신 기간 동안 나는 "R" 단어에 대한 훨씬 더 높은 민감성과 사람들이 가진 사람들을 희생시키는 농담에 익숙해졌습니다. 장애.
요즘에는 눈을 감고 트윗 버튼에 새끼손가락 하나를 올려도 "R" 단어의 사용을 줄일 수 있습니다.
그러나 찰리가 어렸을 때부터 나는 대답할 준비가 되지 않은 단순하고 진지한 질문으로 인해 계속 흔들렸습니다.
예를 들어 이 이야기를 들어보세요. 다운 증후군이 있는 아기의 특징 중 하나는 혀를 내미는 것입니다. 거의 계속해서 아이스크림을 핥는 것과 같습니다. 나는 그것에 대해 읽었지만 찰리가 NICU isolette에 누워있을 때 자신의 혀를 찌르는 것을 발견하기 전까지는 내 아이가 그런 특성을 가질 수 있다는 생각이 들지 않았습니다.
다른 사람들에게 눈에 띌 수 있다는 사실을 잊을 정도로 이제는 익숙해졌습니다. 유치원생이 처음에 찰리가 왜 혀를 내밀고 있느냐고 물었을 때 나는 내 대답이 자랑스럽지 않았다. 저는 아주 간단하게 말했습니다. “음, 아이스크림 생각을 하고 있는 게 틀림없어!”
내가 뭐라고 말했어야 했어? 부모가 다운 증후군에 대해 자녀의 또래들과 이야기하는 가장 좋은 방법은 무엇입니까? 언제 도움이 되나요?
장점과 단점
부모는 자녀의 장애를 또래와 함께 해결하는 것이 도움이 되는지에 대해 엇갈린 반응과 철학을 가지고 있습니다.
스테파니는 다운 증후군을 앓고 있는 8세 아이반과 뇌성마비를 앓고 있는 7세 안젤리나의 엄마입니다. Ivan은 주류 2학년 교실에 있으며 Stephanie는 자신의 Ds 진단에 대해 반에서 이야기할 생각이 전혀 없었다고 말했습니다.
"저는 '우리는 다른 것보다 더 비슷하다'는 것을 굳게 믿습니다. 그리고 제가 하고 싶은 마지막 일은 이반이 자신이 다르다고 느끼게 만드는 것입니다."라고 그녀는 말합니다.
Stephanie가 공유한 이야기는 Ivan의 급우들이 그를 있는 그대로 받아들인다는 그녀의 믿음을 재확인했습니다.
“작년 중반쯤에 그의 1학년 담임 선생님이 교실에서 약간의 계시를 받았다고 말했습니다. 대화에서 어떻게 나왔는지는 모르겠지만 반원들은 Ivan이 다운 증후군에 걸렸다는 사실을 몰랐던 것으로 나타났습니다.
“[그의 급우들은] 키가 작고 말이 늦기 때문에 약간의 도움만 있으면 1학년이 될 만큼 똑똑한 미취학 아동일 뿐이라고 생각했습니다! 그 대화에 대한 생각은 여전히 나를 기쁘게 합니다.”
자각하기
Laurie는 4학년 교사이자 다운 증후군을 앓고 있는 두 아들인 Chase와 Zeke(둘 다 5살)의 엄마입니다. 그녀는 최근에 그레이터 샬롯(노스캐롤라이나) 다운증후군 협회 세미나에서 다운 증후군에 대해 아동의 또래들과 이야기하는 것에 대해 발표했습니다.
세미나는 어린 아이들과 이야기하는 것부터 토론하는 것까지 다양한 시나리오를 다루었습니다. 무능 고등학생과의 에티켓.
Laurie는 Chase와 Zeke의 유치원 수업뿐 아니라 장남 Ian의 유치원, 1학년 및 2학년 수업에서 사용한 수업 계획을 공유했습니다.
"우리는 [Ian의] 급우들이 Chase를 알고 있다는 것을 알았고, 첫날부터 그러한 인식과 수용 및 이해를 쌓기 시작하고 싶었습니다."라고 그녀는 설명합니다.
경험에서 우러나온 조언
Laurie는 자녀의 학급과 대화하거나 장애를 다루는 많은 훌륭한 책 중 하나를 읽는 것을 고려하는 부모에게 두 가지 주요 팁을 제공합니다.
- 관계를 만들다 자녀의 장애에 대해 반원들과 이야기하기를 요청하기 전에 자녀의 교사와 상의하십시오. "이미 지원을 구축한 경우 수업에 참여하는 것이 더 쉽습니다."라고 Laurie는 말합니다.
- 연습, 연습 연습! “자녀의 진단에 대해 감정적이지 않다고 생각하더라도 감정이 자녀의 또래 그룹 앞에서 [책]을 읽을 때 증폭됩니다.”라고 Laurie는 지적합니다. 밖으로.
다운 증후군에 관한 어린이 책
- 케이티 캔
- 다름 — 존재하기 좋은 것!
- 일라이, 포함
- 엘라입니다
“책에서 자신을 거의 무감각하게 만들어야 합니다. 행복의 눈물이라도 울면 아이들은 Ds가 슬프거나 두려운 것이라고 생각하게 될 것입니다. [기억하세요] 당신의 메시지는 슬픔이 아니라 수용에 관한 것입니다!”
Laurie는 남학생들의 급우들과 이야기할 때 지속적으로 긍정적인 반응을 보였다고 보고합니다. “학생들에게 자녀의 삶을 살짝 보여주면 동정심이 생길 것입니다. [사실] D에 대해 이야기하는 것은 정직하고 도움이 되는 빛으로 질문을 해도 괜찮다는 것을 교실에 인식하게 합니다.”라고 그녀는 말합니다.
다양한 접근법
교실 세션이 도움이 될 것이라고 결정한 부모를 위한 접근법은 장애에 관한 동화책을 읽는 것부터 특별한 도움이 필요한 아동이 자신의 또는 그녀의 동료들.
Laurie와 그녀의 남편 Bryan은 팜플렛(양면에 인쇄되고 반으로 접힌 8-1/2 x 11인치 용지)을 편집했습니다. 표지에는 Chase와 Zeke의 사진이 나란히 있고 모든 미소가 포함되어 있습니다. 제목은 "Meet Chase and Zeke [last name]"입니다. “그들은 올해 ________의 유치원 수업의 일부입니다. 둘 다 다운 증후군을 가지고 있지만, 다르다기보다는 비슷합니다.”
내부 팜플렛에는 소년들이 학교에 있을 때와 가족과 함께 집에 있을 때 무엇을 좋아하는지에 대한 단락이 포함되어 있습니다. "그들은 학교에 가지 않을 때 대부분의 다른 유치원생들처럼 놀이터에서 뛰고, 트램폴린에서 뛰고, 수영하고, 영화를 보는 것을 좋아합니다."
팜플렛의 세 번째 페이지에는 간단한 언어로 다운 증후군에 대한 간략한 정보가 포함되어 있으며 뒷면에는 다운 증후군에 대한 리소스가 나열되어 있습니다. 다운 증후군에 대한 추가 정보, 가족의 연락처 정보 및 연락하고 물어볼 수 있는 초대장 질문.
"수업 때문인지, 학교 때문인지, 내 아들들이 록스타라는 사실 때문인지는 모르겠지만 모든 반 친구들이 포옹과 하이파이브를 하지 않고 방과 후 프로그램을 떠납니다.” 로리 주식.
어린이 참여
어린이 책을 읽는 것 외에도 전문가들은 어린이들이 무엇을 이해하는지에 참여하도록 권장합니다. 다운과 같은 진단에 수반되는 장애나 어려움이 있는 것처럼 느껴질 수 있습니다. 증후군. D가 있는 어린이는 종종 언어 및 미세 운동 지연이 있기 때문에 이러한 활동은 일반적으로 발달 중인 어린이가 이러한 지연이 어떤 느낌인지 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다.
음성 지연 시연
아이들을 팀으로 짝을 지어 각각 큰 마시멜로를 줍니다. 한 명씩 아이에게 마시멜로를 혀 끝, 입 안에 대고 좋아하는 취미나 영화에 대해 서로 이야기하게 합니다.
이것은 아이들이 당신이 말하려는 것을 알지만 단어를 명확하게 말할 수 있는 데 어려움을 겪는 느낌을 이해하는 데 도움이 됩니다.
미세 운동 문제 이해
각 어린이가 한 손에 양말을 놓게 합니다. 그런 다음 아이에게 "양말 손"을 사용하여 연필을 들고 이름을 쓰라고 합니다. 이 운동은 많은 아이들이 훨씬 더 쉽게 할 수 있는 기술을 더 열심히 해야 하는 것이 얼마나 어려운지 이해하는 데 도움이 됩니다.
자녀의 또래들과 대화하는 방법에 대한 자세한 정보 및 도움말은 지역 다운 증후군 협회 또는 전국다운증후군학회.
이 게시물의 버전은 원래 2012년에 게시되었습니다.
