제 둘째 아들 워커는 여섯 살입니다. 그 또래의 대부분의 아이들처럼 그는 흉내 내기를 좋아합니다. 그의 iPad를 사용하여, 특히 물이 관련된 경우 외부에 있습니다. 그 야채를 좋아하지 않는, 하지만 그는 블루베리 한 파인트를 통째로 버릴 수 있습니다. 치아가 많이 빠졌고, 다리는 시시각각 길어지고 가늘어졌으며, 눈 깜짝할 사이에 신발보다 커졌습니다.
그는 당신의 전형적인 여섯 살짜리 아이와 매우 흡사합니다 일학년 여러면에서 학생이지만 제 아들은 자폐증이 있습니다. 그가 3살이 되지 않았을 때, 우리는 그의 공식적인 진단을 받았습니다. 자폐성 우리는 Walker를 만드는 자폐증을 진정시키려는 시도 없이 그가 가능한 한 행복하고 성공할 수 있도록 매우 목적이 있는 여정을 시작했습니다. 보행자.
3년 후, 그는 말 그대로 지구상에서 가장 멋진 아이가 되었습니다. 내가 편견이 있다고 생각할 거라는 걸 알지만, 이 점에 대해서는 내가 옳다고 생각합니다. 그는 최선의 방법으로 행복하고 기발한 작은 별난 사람일 뿐이며, 나는 감히 그를 만나고 그를 좋아할 뿐만 아니라 누구든지 그를 만날 수 있습니다. 그는 인간 형태의 빛입니다. 살아있는 햇빛. 그는 또한 모든 아이들이 그럴 자격이 있기 때문에 엉덩이에 큰 고통을 줍니다.
나는 Walker와 그의 전형적인 동료들이 차이점보다 훨씬 더 많은 유사점을 가지고 있다는 것을 알고 있습니다.
하지만 그것은 내가 자폐증을 이해하기 때문입니다. 나는 자폐증이 사람마다 다른 많은 것을 의미한다는 것을 알고 있으며 Walker가 자폐증이라는 것을 알면 그에 대해 거의 아무것도 알 수 없습니다. 당신은 여전히 신경 전형적인 아이처럼 그를 알아야합니다. 당신이 그렇게 할 때, 당신은 그가 잠재력의 우주를 품고 있다는 것을 알게 될 것이고 우리는 그가 얼마나 멋진 사람이 될 것인지에 대한 표면을 긁기 시작했을 뿐입니다. (그는 이미 너무 놀랍기 때문에 놀랍습니다!)
불행하게도 많은 사람들이 "자폐증"이라는 말을 듣고 즉시 스펙트럼에 대한 제한된 이해를 사용하여 가정과 판단을 내리기 시작합니다. 그들은 자폐인을 능력보다 더 많은 한계를 가진 거의 동일한 사람들의 동질적인 그룹으로 생각합니다.
그것은 비정형 아이가 되는 것의 가장 어려운 부분인 배제로 이어질 수 있습니다.
Walker가 시끄러운 소음, 밝은 조명 및 군중을 싫어하고 더 나아가 싫어할 것이라고 사람들이 몇 번이나 가정했는지 말할 수 없습니다. 생일 파티, 교회 행사, 특별 행사 및 즐거운 외출.
하지만 그거 알아? Walker는 그런 것들을 싫어하지 않습니다! 그는 불꽃 놀이 중에 매달릴 수 있습니다. 그는 극장에서 영화 보는 것을 좋아합니다. 올해 그는 지역 교회의 휴가 성경 학교에 참석했고 소리 지르고, 노래하고, 공예품을 만들고, 많은 아이들과 노는 것을 좋아했습니다.
물론 그는 때때로 휴식이 필요합니다. 때때로 그는 자신의 한계를 인식하고 혼자 플레이하기 위해 행동에서 벗어나 iPad를 가지고 놀 것입니다. 우리가 Walker와 함께 매우 열심히 작업한 것 중 하나는 그가 녹아내리는 대신 떠날 수 있도록 힘을 실어주는 것입니다. 겨우 6살인 그는 그 많은 시간을 기억하는 일을 훌륭하게 해냅니다.
그러나 그는 거기에 있고 싶어합니다. 방관하고 있어도 초대받고 싶어한다. 그는 자신이 하기 싫은 일을 다른 아이들이 하는 것을 지켜보는 데서 기쁨을 찾을 수 있습니다. 그런 점에서 그는 그의 엄마와 같다. 나는 다른 결혼식 하객들이 러그를 자르는 것을 지켜보는 댄스 플로어 가장자리에 서 있을 때보다 더 행복하지 않습니다. 우리 중 일부는 타고난 관찰자입니다.
때때로 내 아들이 뛰어들어 아무도 예상하지 못한 일을 할 수도 있습니다. 우리가 지역 동물원에서 야간 행사에 참석했을 때 그는 말 그대로 110피트, 시속 28마일의 집라인을 타달라고 간청했습니다. 나는 그것이 오는 것을 보지 못했고 나는 그의 어머니입니다!
워커는 나에게 너무 특별하고 유쾌하지만, 그는 비정형 아이들에 관한 한 이상치가 아닙니다. 차이를 가지고 살아가는 아이들은 당신의 계획에 포함되기를 원하며, 그들의 능력에 대한 당신의(아마도 매우 부정확한!) 인식만으로 그들을 초대하지 않기로 선택하는 것은 잔인합니다.
Walker를 위한 선택을 할 때 우리가 따라야 할 진언 중 하나는 "역량을 추정하라"입니다. 우리는 다른 사람들도 포함할 기회가 있을 때 이 아이디어를 사용합니다.
능력을 추정한다는 것은 특정 상황에서 편안하게 번성할 수 있는 능력이 없는 사람에게 접근할 때 당신에게 즉시 알려지면, 당신은 그들이 배우고, 이해하고, 참여할 수 있고 또 할 것이라고 가정하는 방식으로 그들에게 접근합니다. 활동. 허락하다 그들을 그것이 그들에게 좋은 생각인지 결정하십시오.
그들이 편안하게 요구하는 모든 편의를 제공할 의향이 있음을 분명히 할 수 있습니다. 정중하고 낙관적인 어조로 그렇게 하십시오. 사실 그대로 유지하십시오. 장애와 차이는 부끄러운 일이 아니며, 더러운 작은 비밀인 것처럼 살금살금 살금살금 돌릴 필요도 없습니다.
여기 당신이 이것에서 가져갔으면 하는 것이 있습니다. Walker의 엄마가 되는 것은 어렵지 않습니다. 그를 사랑하고 옹호하는 것은 쉽습니다. 나는 실제로 그를 숭배합니다. 그는 나에게 완벽합니다.
하지만 그것은 ~이다 내가 그를 좋아하게 만드는 똑같은 기벽이 다른 사람들로 하여금 그를 오해하거나 미리 판단하게 만드는 특성인 세상에서 그가 살아야 한다는 것을 알기 어렵습니다. 그를 무지와 배제로부터 보호할 수 없다는 사실을 알기에 내 마음은 산산조각이 날 것만 같았다.
솔직히 말해서 Walker는 일반적으로 외부인에게 전형적인 것처럼 보입니다. 나는 그것이 그에게 많은 시간을 절약한다는 것을 압니다. 차이점과 장애가 더 분명한 아이들은 훨씬 더 많은 판단을 받게 될 것입니다.
괜찮지 않아. 불공평합니다.
당신의 서클에 있는 비정형 아이들은 경이로움과 기쁨, 잠재력, 사랑과 마법으로 가득 차 있으며, 당신의 신경증적이고 장애가 없는 아이들이 그것을 볼 수 있도록 돕는 것은 부모로서 당신의 일입니다. 그것은 당신도 그것을 이해하고 믿기로 선택하는 것으로 시작됩니다.
누구나 초대를 받을 자격이 있습니다. 모든 사람은 테이블에 앉을 자격이 있습니다. 모든 사람은 자신의 성과가 예상과 다르게 나타나더라도 자신이 누구인지 정확하게 보여지고 축하받을 자격이 있습니다.
나와 같은 아이들에게 우리가 "평균"으로 간주하는 틀 밖에 존재하는 사람들에 대한 인식에 도전할 기회를 주십시오. 어쨌든 누가 평균이 되려고 노력하고 싶습니까? 모든 사람을 포함하는 것은 이상치에게만 좋은 것이 아니라 모두를 더 좋게 만듭니다. 그것은 우리가 이전에 보지 못했던 것을 보게 합니다. 그것은 우리가 개인적으로 필요하지 않더라도 기준을 높이고 모든 사람을 위한 합리적인 편의를 옹호하도록 권장합니다.
능력 추정에서 마찬가지로 중요한 부분은 사람이 당신보다 자신의 한계를 더 잘 알고 있다는 사실을 받아들이는 것입니다. 예의 바르게 "아니요, 감사합니다"를 받아들이고 기분 상하지 마십시오. 우리 아이는 당신의 생일 계획에 대해 듣고 "음, 고마워, 하지만 안돼"라고 말할지도 모릅니다. 그러나 나는 그가 당신이 그를 원했다는 것을 알고 여전히 기뻐할 것이라고 장담합니다. 결국 그는 어린아이일 뿐이며 다른 아이들과 마찬가지로 그룹의 일부처럼 느끼고 싶어합니다.
