당신의 인생에서 당신이 얻을 때 바뀌는 많은 것들이 있습니다 만성 질환 진단. 더 많은 답변을 얻을 수 있다는 안도감과 이상적으로는 치료를 위한 경로가 있습니다. 그러나 광대한 "보이지 않는" 것으로 간주되는 만성 질환을 앓고 있는 대다수의 사람들 — 많은 사람들이 즉시 이해할 수 없는 인생의 큰 부분을 차지하는 삶과 함께 하는 숨겨진 투쟁이 추가로 있을 수 있습니다.
Turiya Powell, MA, Licensed Clinical은 "만성 질환을 앓고 있다는 것은 개인과 가족, 특히 눈에 보이지 않는 질병에 신체적, 정신적으로 매우 어려울 수 있습니다. 정신 건강 참사관 캐리의 번창 자신도 보이지 않는 질병(다발성 경화증)과 함께 살고 있는 그는 SheKnows에게 말합니다. “종종 우울증은 질병과 함께 동반됩니다. 경증에서 중증에 이르기까지 다양한 증상이 나타나지만 눈에 보이지 않기 때문에 필요. 불안은 또한 증상이 무작위 상황에서 나타나 다른 상황에서 개인이 어떻게 기능하는지에 영향을 미칠 수 있기 때문에 문제가 될 수 있습니다.”
“당신이 건강해 보이면 사람들은 당신에게 아무 문제가 없다고 생각합니다.”
Silver Spring, MD의 Laura Torchinsky는 류머티스성 관절염 그녀의 질병과 그녀의 몸에 어떤 일이 일어나고 있는지에 대한 다른 사람들의 가정을 탐색하는 것이 어려울 수 있다고 SheKnows에게 말합니다.
“당신이 건강해 보이면 사람들은 당신에게 아무 문제가 없다고 생각합니다. 나는 혼잡한 지하철을 타고 통로에 서서 발이 아프거나 뻣뻣한 손가락으로 버티기가 어렵습니다. 내가 '괜찮아' 보이기 때문에 아무도 나에게 자리를 제안할 생각을 하지 않을 것이다. 굉장히 답답할 수 있다. 나는 종종 장애인 주차 플래카드를 사용하는 이유에 대해 질문을 받았습니다.”라고 Torchinsky는 말합니다. “만성 질환을 안고 산다는 것은 정신적으로 육체적으로 힘든 일입니다. 가끔 발목보호대를 착용합니다. 사람들이 그것을 알아차리면 그들은 그 이유를 묻습니다. 어째서인지 '나는 류마티스 관절염이 있다'라고 말하는 것이 '발목을 삔다!'라고 말하는 것보다 더 어렵게 느껴진다”고 말했다.
당신이 실제로 "아프게 보이는"지 여부에 대한 생각과 개인 의료 관련 정보를 친구, 동료, 심지어 낯선 사람까지도 함께 사는 사람들과 이야기할 때 끊임없이 떠오르는 것입니다. 만성병 환자 보이지 않는 질병. 사람들은 자신의 조건에 따라 생활하는 것 외에도 지속적으로 자신의 경험을 설명하고 옹호하며 정당화하거나, 심지어 그들이 어려움을 겪을 때 필요한 편의를 제공합니다. 낮. 그래서 그것은 절대적으로 이중 의무입니다 아무도 요구하지 않을 것입니다.
“많은 질병은 눈에 보이지 않습니다. 즉, 개인이 실제로 질병을 다루고 있다는 외부 지표가 없음을 의미합니다. 다발성 경화증을 앓고 있는 사람으로서 내가 자주 받는 한 가지 의견은 '와우, 당신은 아프지 않은 것 같습니다'라고 Powell은 덧붙입니다. "이 댓글은 '아프다'가 어떻게 생겼는지 궁금해서 답답해요."
누군가의 질병이 '보이지 않는' 경우 정신 건강 지원
그러나 이러한 어려움을 겪고 있는 사람들이 지원을 받을 수 있는 방법과 우리 커뮤니티가 이들로 인해 발생할 수 있는 추가적인 정신 건강 비용을 지원하기 위한 공간을 만드는 데 있어 더 나은 성과를 냅니다. 정황.
그리고 아마도 가장 분명히 사람들은 다른 사람의 건강을 보고 다른 사람의 건강에 대해 알 수 있다고 가정하지 않고 시작할 수 있습니다. 이러한 선천적 편견을 극복하는 것은 어려울 수 있지만, 자신이 모른다는 것을 지속적으로 상기시키는 것은 큰 도움이 됩니다. 다른 사람의 몸에 살고 있고 귀하는 의사의 진료 예약에 참석하지 않고 해로운.
이러한 종류의 재구성 및 가정은 또한 보이지 않는 질병 및 장애를 가진 사람들에게 안전하고 개방적이라고 느끼는 보다 포괄적인 환경을 만드는 것을 더 쉽게 만들 수 있습니다.
“나는 사람들에게 내가 그것을 숨기려고 RA에 걸린 첫 30년을 보냈다고 말합니다. 나는 앞으로 30년을 누구에게나 들을 것입니다!”
Powell은 "커뮤니티는 존중하고 경청하고 배우기를 바라봄으로써 도움이 될 수 있습니다."라고 말합니다. “또한 장애를 위한 운동 및 지원 그룹과 같은 서비스를 제공하는 것은 매우 유익할 수 있습니다.”
그리고 이러한 조건을 안고 살아가는 사람들에게는 자신이 겪고 있는 일을 숨기거나 위장해야 한다는 압박감을 느끼지 않는 것이 그 어느 때보다 중요합니다.
“그것에 대해 얘기! 처음에는 어색하게 느껴질 수 있지만 그것에 대해 이야기하는 것이 매우 도움이 됩니다.”라고 Torchinsky는 말합니다. “저는 30년 넘게 RA를 가지고 있습니다. 지난 몇 년 동안 내가 환자 옹호 활동에 참여하게 되었고 내 자신을 내세우는 것이 정신적으로 어려웠습니다. 매우 카타르시스적이었습니다. 나는 사람들에게 내가 그것을 숨기려고 RA에 걸린 첫 30년을 보냈다고 말합니다. 나는 앞으로 30년을 누구에게나 들을 것입니다!”