팬데믹 기간 동안 자폐증 육아에 대해 배운 것 – SheKnows

instagram viewer

2019년 11월 말에 딸을 낳았을 때 병원 간호사들은 COVID-19라는 새로운 질병 그것은 중국 전역을 휩쓸고 있었다. 3개월 후, 모든 것이 폐쇄되었습니다. 나는 다른 사람들과 마찬가지로 이것이 얼마나 오래 지속될 수 있는지 궁금했습니다. 그들이 치료법을 알아내거나 질병이 사라지고 우리 모두가 정상으로 돌아갈 수 있는 것은 확실히 시간 문제였을 것입니다. 우리는 아기를 더 세게 안았지만 이탈리아와 뉴욕에서 새 소식이 전해지면서 증가하는 숫자와 끔찍한 죽음은 해외뿐만 아니라 우리 나라, 우리 주, 우리 마을에서 발생했습니다. 당황했다.

아이들 생일 파티
관련 이야기. '노멀' 종영기념일이다.

내 4살짜리 아들 Trip은 비언어적이며 자폐성, 그리고 Trip이 COVID에 감염되면 그가 질식하는 것 같은 느낌 — 그리고 그는 숨을 쉴 수 없다고 나에게 말할 수 없었을 것입니다. 그래서 우리는 폐쇄 모드에 들어갔고 식료품을 소독하고 아무도 보지 않고 아무데도 가지 않았습니다. 그리고 몇 가지 놀라운 방법으로 번성합니다. 그래서 여기에 세계적인 유행병 기간 동안 자폐아를 양육하는 방법에 대해 배운 것이 있습니다.

원격 학습의 타격.

학교가 멀리 떨어져 있을 때 나는 고통스럽게 깨달았습니다. 원격 교육은 나와 같은 특수 교육이 필요한 아이들에게 실패했습니다. 학교에서 받고 있던 치료 자원을 잃어버리는 것 외에는 Trip이 매일 몇 시간씩 가만히 앉아서 화면을 응시할 방법이 없었습니다. Trip을 포함시키기 위해 최선을 다하고 있던 그의 불쌍한 선생님은 내가 그를 집 안을 뒤쫓고, 그에게 뇌물을 주려고 하고, 그에게 간청하고, 그를 단지 Zoom 통화의 틀 안에 들어가도록 속이는 것을 지켜보았습니다. 첫날 이후 그는 내 노트북을 계단에서 떨어뜨리려고 했습니다. 그는 노트북이나 태블릿을 볼 때마다 울기 시작했습니다. 그는 화를 내고 짜증을 내며 하루의 원격 교육이 끝난 후에도 짜증이 나서 거의 잠을 잘 수 없었습니다.

언어 치료사가 45분 동안 나를 지켜보던 첫 주가 끝난 후 Trip이 화면을 보도록 하려고 합니다. 신생아는 Trip의 비명과 아기의 울음에 대해 치료사의 지시를 듣고 아들의 작은 장난감을 모두 내 손에 넣지 않으려고 노력했습니다. 딸의 입) 눈물을 흘리며 언어치료사에게 물었다. 그녀는 고개를 저으며 말했다. 좋은 것보다 해를 끼치는 것."

click fraud protection

나는 안심이되었다. Trip이 이것에서 아무 것도 얻지 못했고 그것이 하는 모든 것이 모두를 울게 하는 것임을 인정합니다. (나, 그, 아기) "나를 망쳐라, 줌!" 내가 할 수 있는 일에 집중하고 변화. 아들의 정신 건강을 우선 순위에 두자 아들도 더 행복해지고 나도 더 행복해졌습니다.

인스타그램에서 이 게시물 보기

Lily Burns(@lilyjburns)가 공유한 게시물

길을 잃다.

우리는 코네티컷의 한 농장에 살고 있기 때문에 폐쇄 상태에서 완전히 고립되기 위해 너무 많이 바꿀 필요가 없다는 것이 운이 좋았습니다. 나는 Trip이 그의 모든 에너지를 태우기 위해 학교 밖에서 얼마나 많은 곳을 의지했는지 깨닫지 못했습니다. 지역 YMCA에서 수영하고, 시내 운동장에서 놀고, 매주 체조 수업을 듣습니다. 갑자기 놀이터가 노란색 주의 테이프, YMCA, 체조로 싸여졌습니다. 그리고 소프트 체육관은 모두 문을 닫았고 나는 "내 아이는 어디에서 놀 수 있습니까?"라고 인터넷 검색을 하고 있음을 발견했습니다. 여행은 그의 모든 것을 불태웠다. 감각 장난감 며칠 만에. 나는 ~였다 다양한 감각 공예품 DIY 만들기, 그리고 그는 여전히 필요한 정보를 얻지 못했습니다. 어떤 사람들은 베이킹을 하거나 염소를 사거나 아이들에게 실내 미끄럼틀을 만들 때 온라인에서 “다른 특별한 도움이 필요한 부모는 이 기간 동안 어떻게 생존하고 있습니까? 미쳤어?”

분명히 답은 없었습니다. 하지만 삶을 조금 더 쉽게 만들어주는 몇 가지를 찾았습니다. 우리는 98퍼센트의 시간을 밖에서 보냈습니다. 우리는 우리의 작은 마을을 돌아다녔고, 해가 질 때까지 숲에서 하이킹을 했고(우리는 길을 잃었습니다), 우리의 새로운 것이 된 강을 우연히 건넜습니다. 가장 좋아하는 행아웃 장소 (우리는 길을 잃었습니다) 및 3 주 지역의 모든 농장처럼 느껴졌던 방문 (충격, 우리는 몇 곳을 잃었습니다. 타임스). 밖에 있는 것이 유일한 선택인 것 같았고, 그것이 최선의 선택이었습니다.

일단 겨울이 오고 그것은 선택 사항이 아니 었습니다 (우리 아이는 추위를 싫어합니다). 나는 외부를 내부로 가져 오는 방법을 찾았습니다. 실내 그네 출입구를 클래식 그네, 감각적 그네 또는 링바로 바꾸는 B4 Adventure에서. 베개를 잡고 엉덩이로 계단을 내려가면 집에 본격적인 스윙 세트가 생깁니다.

모든 교실에 4개의 벽이 있는 것은 아닙니다.

학교가 외진 곳에 있을 때마다 나는 Trip을 가르치는 것을 돕기 위해 내가 할 수 있는 다른 일이 있었을 것이라는 엄마의 죄책감에 점점 더 깊이 빠져들고 있었습니다. 뭔가 더, 더 나은 것, 내가 하지 않은 것이 있어야 합니다. 나는 내 아들이 실패하고 있다는 느낌과 아들이 아프거나 죽을 것이라는 끊임없는 공포 속에서 생활하는 데 지쳤습니다. 그는 학교에서 치료를 받지 않았고, 어떤 치료사도 우리 집에 오지 않았고(팬데믹 때문에), 나는 홈스쿨링 수업에 대한 나의 비참한 시도가 농담처럼 느껴졌습니다.

하지만 여기에 문제가 있습니다. 모든 교실에 4개의 벽이 있는 것은 아닙니다. Trip은 이전에 한 번도 관심을 보인 적이 없는 락다운 동안 그림을 그렸습니다. 그는 간식을 가장 가까운 표면에 버리는 대신 그릇과 접시에 담는 법을 배웠습니다. 그는 먹기 위해 부엌 서랍에서 포크를 꺼내고 자신의 물 한 잔을 얻는 법을 배웠습니다. 그는 여동생을 껴안고 언덕을 굴리는 법을 배웠습니다. 그는 쌓기에 가장 좋은 돌을 배웠고 우리 마당 전체에 더미를 만들었습니다. 그는 정원을 가꾸는 법을 배웠고 이제 밤에 잠들 때 나는 그를 안아주고 잘자라고 인사하고 WALK AWAY(큰 승리). 그는 봉쇄 기간 동안 많은 것을 배웠고, 나는 잔소리를 놓는 법을 배웠습니다. 엄마의 죄책감 그것은 내가 끔찍한 일을 하고 있다고 확신합니다.

인스타그램에서 이 게시물 보기

Lily Burns(@lilyjburns)가 공유한 게시물

도움을 요청.

대유행이 닥쳤을 때 예리하게 초점을 맞춘 한 가지는 음식이었습니다. Trip은 엄청나게 까다롭고 먹을 것이 몇 가지 밖에 없습니다. 그리고 I-정말로-싫어-하지만-선택이-먹거나-굶는-것처럼-먹을 것 같은 방식이 아닙니다. 그는 차라리 굶어죽을 것입니다. 하지만 식료품 선반이 비워지고 그가 먹는 몇 가지 품목이 사라지자 우리는 셀 수 없이 많은 식료품점에서 온라인으로 품목을 찾으려고 애쓰며 심지어 주 경계선을 넘어 운전하여 찾기도 합니다. 그들을. 그러한 품목 중 하나가 Yummy 브랜드 Whole Grain Chicken Fries입니다. 그 브랜드만. 나는 그가 어떻게 알았는지 전혀 모릅니다. 우리는 거기에 있는 모든 치킨 프라이를 시도했고, 심지어 Trip을 속이기 위해 다른 브랜드를 Yummy 브랜드 상자에 넣었습니다. 하지만 소용이 없었습니다. (어쨌든 미친듯이, 그들은 모두 똑같음에도 불구하고, 그는 알고 있습니다.) 봉쇄령이 내려진 지 약 6개월이 지난 어느 날, 우리는 이 치킨 프라이에서 벗어나 모든 지역 상점을 검색하고 온라인에서 찾으려고 시도했습니다. 심지어 브랜드에 직접 연락하여 찾을 수 있는 곳을 알려달라고 간청했습니다. 그들을. 순전히 어리석은 행운으로, 나는 그들이 그것을 판매한다고 말한 상점을 우연히 발견했습니다. 나는 냉동 식품 통로를 따라 (예, 실제로 전력 질주) 뛰었고, 그들이 있어야 할 빈 선반을 발견했을 때 나는 눈물을 터뜨렸습니다. 임의의 식료품 점 냉동 식품 통로에서 닭고기에 대해 우는 것만큼 자폐증 육아를 말하는 것은 없습니다. 가장 다정한 여성이 내 뒤에 와서 완전히 이해했다고 말했습니다. 그녀의 딸은 다운 증후군을 앓고 있으며 땅콩 버터와 젤리 또는 맥 앤 치즈만 먹습니다. 그녀는 저에게 특별한 도움이 필요한 어린이의 부모를 위해 Facebook 그룹에 연락하라고 말했습니다.

"도움을 요청하는 것을 두려워하지 마십시오!" 그녀는 그녀가 걸어갈 때 어깨 너머로 전화를 걸었고, 내가 고군분투할 때마다 그 소리가 내 머리에 울려 퍼집니다.

나는 그녀가 제안한 Facebook 그룹에 연락을 취했고 그들은 리드를 가지고 있었습니다. 더 빨리 도움을 요청했다면 얼마나 좋았는지 모릅니다. 누구에게나 커뮤니티가 있고, 이번 대유행이 나에게 배운 것이 있다면, 우리 모두가 함께 있다는 것입니다. 도움을 요청. 필요하면 연락하세요. 자신을 공개하는 것을 두려워하지 마십시오. 그렇게 하면 정말 기쁠 것입니다.

이것들 유명인 엄마 자녀 양육의 기복을 공유할 때 우리 모두가 기분이 좋아집니다.