이제 아이가 셋이 되면서 아이가 있다는 것을 깨달았습니다. 다운 증후군 (내 맏형 Charlie처럼) 어느 아이 - 그러나 감정의 추와 함께 약간 더 높게 정점에 도달하고 때때로 약간 낮아질 수 있습니다.
예를 들어, 나는 누군가가 지적 장애가 있는 사람을 “지체”라고 부르는 것을 듣고 흐느끼고 화를 내며 몇 시간을 보냈습니다. 휴. 목격하는 것만큼 내 엄마 곰을 끌어내는 것은 없어 저것.
마찬가지로, 나는 Charlie가 믿을 수 없을 정도로 자랑스러워서 추하고 흐느끼고 얼굴이 붉어지고 코를 킁킁거리며 울었습니다. Charlie가 계속해서 친구들과 함께 하기 위해 계속 열심히 일하는 방식을 자랑스러워했기 때문입니다. 그것은 내가 설명할 수 없는 의기양양한 상태입니다. 하지만 저는 티슈를 포장하는 법을 배웠습니다.
그런 다음 나는 절대적인 광기의 순간을 가지고 있습니다. 완전히 낯선 사람이 의미는 있지만 무식한 말을 하거나 발가락을 씹어야 할 때 너무도 분명하게 입을 여는 순간.
자, "세상에 그녀가 방금 그렇게 말했습니까?!"라는 놀라운 세계로 뛰어들 때 저와 함께하십시오. 무고한 사람들을 보호하기 위해 이름이 변경되었습니다. 순진하지 않은 사람이 어떤 형태로든 상황을 악화시키는 것을 방지하기 위해 그것 저것 방법."
더:다운 증후군으로 자녀를 양육하는 것이 모든 무지개와 유니콘은 아닙니다.
1. "그가 아직도 다운증후군?”
Laurie에게는 다운 증후군을 앓고 있는 두 소년이 있으며 그 중 한 명은 입양되었습니다. 그녀에게는 또한 어린 주니어에게 "아직도 다운 증후군이 있는지" 물어보지 않을 수 없는 가장 달콤하고 귀여운 이웃이 있습니다. 우리가 남쪽에서 말했듯이 그녀의 마음을 축복하십시오! 때때로 우리가 여분의 염색체에 접근하여 추출하고 싶을지라도 누군가는 자신의 다운 증후군을 되돌릴 수 없습니다. 사랑스러운 릴 이웃이 나에게 박수를 생각하게 하는 모국어의 이상한 포옹을 되돌릴 수 없는 것처럼.
2. "당신의 아이가 당신에게 혀를 내밀게 놔두다니 믿을 수가 없어요!"
나는 Charlie가 나에게 혀를 내밀게 한 "내버려 둔" 것에 대해 나이든 여자가 식료품점에서 나를 꾸짖던 때를 쓰라린 사랑으로 기억합니다. 우선 그는 어린아이였습니다. NS 유아, 사람들! 그것은 기린에게 감사 편지를 보내라고 상기시키는 것과 같습니다. 이 경우 다운 증후군 아동이 구강 운동 능력을 포함하여 근긴장도가 낮은 경우가 많다는 사실을 그녀에게 교육할 수 있는 기회였습니다. 그래서 Charlie는 일부러 나에게 혀를 내밀고 있지는 않았지만 돌이켜보면 그는 그녀를 꽤 적절하게 겨냥했을 수도 있습니다! 불행하게도 저는 아직 초보 엄마였기 때문에 이를 악물고 계속 움직이며 새로운 형태의 숨가쁜 욕설을 완성했습니다.
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3. "있잖아요. 약제 그에 대한…"
이런. 남편이 정교하게 디자인한 Halloween Garage of Doom에 이웃이 나를 궁지에 몰아넣고 Charlie의 "것"을 치료할 수 있다고 안심시켰던 밤 (나는 그가 다운 증후군을 의미한다고 가정합니다) "마약"과 함께 우리가 어떻게 이웃을 Garage of Doom에 통합할 수 있을지 상상하기 시작한 밤이었습니다. 시체처럼.
추신: 다운 증후군은 질병이나 질병이 아닙니다. 여분의 염색체입니다. 최고의 처방은 사랑과 포용입니다. 그것을 통과.
4. "하지만 그녀는 그렇지 않다. 바라보다 그녀가 다운 증후군에 걸린 것처럼!”
Karen이 이에 대한 응답으로 말하고 싶은 것은 "맙소사, 당신은 우리가 그녀의 목에 표지판을 다시 두는 것을 잊었다는 말인가요?" 그녀는 그녀를 길들여야 한다는 것을 인정한다 그녀는 사람들이 그녀의 딸이 "다운 증후군에 걸린 것처럼 보이지 않는다"는 말을 들을 때 내면의 미친 사람입니다. 완전히 보인다 무모한. 내 말은, 나는 종종 "와, 당신은 바라보다 우울증에 걸린 것처럼!” “정말요? 그리고 너 피클 보트에서 떨어진 것처럼 보이지 마십시오!”
5. "그는 몽골로이드로 보이지도 않는다!"
좋아, "다운 증후군이 있는 것 같지 않아"와 비슷하지만 이것을 포함해야 했습니다. 왜냐하면... 세상에. 진짜? 누군가 실제로 그렇게 말했습니까? Lee는 그녀가 아직도 그것을 기억하기 위해 금이 간다고 말합니다. 약간의 배경 설명을 하자면, "몽골로이드"라는 용어는 유전적 조건과 용어의 세계에서 사용되는 것만큼이나 시대에 뒤떨어지고 부적절합니다. 가족들이 유전적 질환을 가진 아이들을 수용하던 시절에 널리 사용되었습니다. 오늘날 이러한 발언을 하는 사람들을 제도화할 수 있기를 바라는 것이 너무 과한 일입니까?
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6. “우와! 다운의 아이들은 항상 너무 귀엽고 행복합니다!”
Ginger는 그녀가 여분의 크로미를 가진 그녀의 사랑스럽고 달콤한 케루빔에 의해 뺨을 맞았을 때 이 말을 듣고 아이러니를 놓칠 수 없었습니다. 보세요, 여러분. 아이들은 아이들입니다. 염색체 수와 상관없이, 그들은 다른 모든 아이들이 경험하는 모든 훌륭하고, 좌절하고, 짜증나고, 사랑스러운 감정을 경험합니다. 그리고 때로는 엄마의 얼굴이 정면으로 다가옵니다. Jen's와 같은 Facebook 스레드에서 이러한 댓글을 작성할 때, 그녀는 잠시 시간을 내어 그녀에 대한 좌절감을 공유한 후 아이의 비준수 행동, 글쎄, 당신은 무감각하고 독해력이 필요한 사람으로 보입니다. 수업. P.S.: '다운의 아이들'이 아닌 '다운증후군이 있는 아이들'을 사용해 주세요. 여분의 염색체를 식별한 사람은 내 작은 폭죽을 소유하지도 정의하지도 않습니다!
7. "오, 나는 그가 높은 기능을 할 것이라고 말할 수 있습니다!"
Jen이 이 댓글에 대한 답변을 공유하면서 나는 큰 웃음을 터뜨렸습니다. #MagicSkills! 아기가 태어날 때, 태양 아래 있는 어떤 아기라도, 그 아기가 무엇을 할 것인지, 할 수 없을 것인지에 대해 아무도, 어디에도, 어떻게 할 수 없습니다. 기간. 항상. 절대로.
마찬가지로, 코로 완두콩을 먹고 자랑스럽게 잠옷 위에 속바지를 입는 아이가 언젠가는 세계적으로 유명한 외과 의사가 되는 것을 상상하는 것은 불가능할지 모르지만... 그러나 그것은 일어날 수 있습니다! #Presume역량!
8. “나는 다운 증후군을 가진 아이를 원합니다. 그들은 정말 충성스러운 개를 키우는 것과 같습니다!”
이것은 절대적인 설명이 필요하지 않지만 대장 내시경을 받으려고 하는 이 간호사의 말을 들어야 했던 어머니 Anne에게 모두 일어서서 박수를 보내주십시오. Anne, 우리 모두는 이러한 절대적으로 무책임한 논평을 하기 전에 진정제에 접근할 수 있기를 바랍니다!
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