당신이보고있다면 카다시안 따라잡기 (또는 일반적으로 Kardashians를 따라간다면) Kim Kardashian West는 충격적인 건강 뉴스를 받았습니다. 지난 밤 쇼에서: 그녀는 아마도 낭창.
“항체는 루푸스와 류마티스 관절염에 양성입니다. "관절이 붓는 것 외에도 열, 발진, 구강 궤양이 있고 정말 피곤할 것입니다. 그러나 때때로 검사에서 위양성(false positive)을 얻을 수 있습니다."
모두가 Kim에 대한 더 많은 정보를 기다리고 있지만 루푸스와 누가 위험에 처해 있는지 더 알고 싶을 것입니다.
에 따르면 미국 루푸스 재단, 적어도 150만 명의 미국인이 루푸스를 앓고 있으며 대부분은 젊은 여성입니다. 루푸스는 피부, 관절 및/또는 내부 장기를 포함하여 신체의 모든 부분에 영향을 미칠 수 있는 수수께끼의 만성 자가면역 질환입니다. 기본적으로 면역 체계는 신체의 건강한 조직을 공격하고 파괴하기 시작하여 염증, 통증 및 손상을 유발합니다. 루푸스는 경증에서 생명을 위협하는 정도까지 다양하며 항상 의사의 치료를 받아야 합니다.
루푸스에는 4가지 유형이 있습니다: 전신성 홍반성 루푸스(가장 흔한 유형), 피부성 홍반성 루푸스(루푸스) 피부), 약물 유발성 홍반성 루푸스 및 신생아 루푸스(루푸스가 있는 여성의 신생아에게 영향을 미치는 드문 상태). 루푸스는 치료법이 없지만 치료할 수 있는 방법은 있습니다.
루푸스에 대한 전체 특종을 알아보기 위해 SheKnows는 이전에 전 소아과 의사이자 건강 관리였던 Dr. Dixie Swanson과 이야기했습니다. 20년 전에 전신성 홍반성 루푸스 진단을 받고 질병을 관리하는 법을 배운 기자입니다.
SheKnows: 루푸스에 걸릴 위험이 가장 높은 사람은 누구이며 그 이유는 무엇입니까?
딕시 스완슨 박사: 루푸스는 일반적으로 약 15~45세의 가임기 여성에게 영향을 미칩니다. 그러나 누구나 언제든지 얻을 수 있습니다. 여성은 남성보다 9대 1이 많지만 그 이유는 아무도 모릅니다. 약 10%의 경우에는 유전적 요소가 있습니다. 가족 중 누군가가 루푸스를 앓은 적이 있습니다. 그러나 사람들이 루푸스를 받는 이유는 알려져 있지 않습니다. 이것은 전형적인 자가면역 질환입니다. 나는 그것을 류마티스 관절염의 못생긴 이복 언니라고 부릅니다. 관절을 꼬집는 것은 아니지만 뇌에서 피부에 이르기까지 관절이 선택한 모든 것에 염증을 일으켜 손상을 일으킬 수 있습니다.
SK: 여성들은 루푸스에 걸리지 않도록 어떻게 자신을 보호할 수 있습니까?
DS: 루푸스에 대한 긍정적인 가족력이 있는 경우 태양을 피해야 합니다(모두도 마찬가지입니다). 그렇지 않으면 자신을 보호하기 위해 할 수 있는 일이 거의 없습니다.
SK: 루푸스는 어떻게 진단되나요?
DS: 진단은 류마티스내과 전문의가 해야 합니다... 11가지 진단 기준이 있으며 그 중 4가지가 있어야 전신 루푸스가 됩니다. [특정 유형의 발진, 태양에 대한 민감성, 구강 궤양, 관절염 및 더.]
흥미롭게도, 피로, 발열과 탈모는 환자가 가지고 있는 가장 흔한 불만이지만 이 세 가지 중 어느 것도 진단 기준에 있지 않습니다! 의사에게 당신이 피곤하다고 말하는 것은 에스키모에게 당신이 춥다고 말하는 것과 같습니다. 당신은 구체적이어야합니다. 나는 시리얼 한 그릇을 따르고 그것을 먹고 나면 쉬어야합니다. 그런 종류의 일은 분명히 정상이 아니며 의사의 주의를 끌 것입니다.
SK: 루푸스 치료법은 무엇입니까?
DS: 루푸스에는 다양한 치료법이 있으며 류마티스 전문의는 가장 관련이 있는 기관 시스템에 따라 그 중에서 선택합니다. 많은 약물이 효과를 발휘하는 데 몇 달이 걸리므로 인내가 중요합니다.
SK: 여성이 루푸스를 관리하는 요령은 무엇입니까?
DS: 도움이 되었기 때문에 다음 팁을 제공합니다.
- 규정을 준수하십시오. 약을 먹고, 정기적으로 의사를 만나고, 의사가 지시한 대로 하십시오.
- "레이더 아래에서" 생활하십시오. 자신을 밀어붙이지 마십시오.
- 속도를 조절하세요. 작업을 부분적으로 나누고 한 번에 조금씩 하십시오. 자주 휴식을 취하십시오.
- 가능하면 가정의 도움을 받으십시오. 당신은 당신의 소중한 에너지를 재미있는 일에 사용하고 싶을 것입니다.
- 당신의 삶을 단순화하십시오.
- 가능하면 계속 움직이십시오. 당신의 몸은 움직이도록 만들어졌고, 고통을 안고 잠자리에 든다고 해서 통증이 완화되지는 않습니다. 온수 요법에 대해 문의하십시오.
- 매일 같은 시간에 일어나고, 먹고, 씻고, 옷을 입고, 쉬어야 한다면 그렇게 하십시오. 그러나 기분이 나아지기를 바라면서 거기에 누워 있지 마십시오.
SK: 당신에게 도움이 된 최고의 루푸스 자료는 무엇입니까?
DS: Lupus Foundation of America에는 좋은 브로셔가 있습니다. 내가 가장 좋아하는 책은 루푸스: 천 개의 얼굴을 가진 질병 Lupus Canada에서 발표했습니다. 조용하고 안심입니다. 한 세대 전에는 루푸스가 지금보다 훨씬 더 무서웠습니다. 오늘날에는 더 많은 치료 옵션이 있기 때문입니다.
'음, 우리 어머니의 베티 이모가 루푸스에 걸렸고...'라고 말하는 사람의 말을 절대로 듣지 마십시오. 루푸스가 관련된 고대 역사입니다. 그것은 당신에게 적용되지 않습니다!
SK: 루푸스가 당신의 삶을 어떻게 바꾸었나요?
DS: 어떻게 하지 않았다 그것은 내 인생을 바꾸었습니다. 대답하기 더 쉬운 질문이 될 것입니다.
진짜 친구가 누군지 알게 되었습니다. 다른 사람들은 때때로 당신이 잘생겨서 우울하거나 그냥 게으르다고 생각합니다. 진정한 친구는 도움을 주기 위해 무엇을 할 수 있는지 묻습니다.
저는 두 가지 직업(의학과 텔레비전 건강 기자)을 가진 전문가였으며 주당 60시간을 일했습니다. 나는 창의 작문 수업을 들었고(나는 지루했다) 여름에 딸과 함께 세계 여행을 하고 있었다. 루푸스가 저를 괴롭혔을 때 저는 두 가지 직업을 모두 포기해야 했고 여전히 정상의 약 30%로 기능했습니다. 하지만 시간이 지남에 따라 잘 관리하면서 좋아졌습니다. 나는 내 조건에 맞게 내 삶을 바꿨다. 루푸스는 암처럼 싸우는 것이 아닙니다. 루푸스는 그보다 더 선입니다. 당신은 그것과 공존하는 법, 그것이 당신이 할 수 있는 일을 하는 법을 배웁니다. 예를 들어, 나는 해변에 갈 수 없지만(태양은 루푸스 환자에게 독이다), 나는 해변이 보이는 방을 얻을 수 있고 좋은 해변 소설을 읽고 내 친구들에게 그들의 피부를 튀길 수 있습니다. 아니면 해변 소설을 쓸 수도 있어요.
집에 갇혀 있더라도 되돌려주는 것도 중요합니다. 배달원들은 모두 나와 함께 이웃을 위해 소포를 남깁니다. 더운 날 냉수 한 병을 원하면 제가 단골인 줄 압니다. 그것은 작은 일입니다. 그리고 저는 보답하기 위해 다른 더 큰 일을 합니다. 그러나 당신이 아프다고 해서 다른 사람들을 위해 할 수 있는 권한을 얻는 것은 아닙니다. 웃기게도, 당신은 다른 사람의 문제에 집중할 때 자신의 문제를 잊어버립니다.
이 Q&A는 원래 2012년에 게시되었으며 2019년 9월에 업데이트되었습니다.
