6살이 된 제 딸은 키가 90번째 백분위수입니다. 그녀와 같은 반의 다른 여학생은 오랫동안 동률을 유지해 왔습니다. 그것에 대한 그녀의 의견을 만나는 모든 사람. "그녀는 키가 너무 커"라고 그들은 말합니다. 그리고 그냥 웃으며 고개를 끄덕입니다.
그녀 ~이다 키가 커서 그녀보다 나이가 많아 보인다. 그리고 요즘 내가 그녀를 BOB 유모차에 묶거나(그녀는 분명히 커졌음) 식료품점에서 카트에 태우게 하면 필연적으로 우리의 시선을 받게 됩니다. 매번.
과거에도 댓글이 달렸다. 디즈니 월드와 유니버설 스튜디오에서 내가 그녀의 유모차에 건너뛸 수 있는 휠체어로 태그를 붙였을 때 그녀가 유모차에서 뛰어내리자 사람들이 한 번 이상 신음하고 투덜거렸다. 놀이기구. 한번은 한 남자가 실제로 내가 들을 수 있을 만큼 큰 소리로 말하기를 “이것이 오늘날 세상의 문제입니다. 모든 사람이 모든 것을 이용하고 옳은 일을 하는 우리를 망칩니다.”
주위를 휘젓지 않고 우리의 하루를 망칠 수있는 장면을 만드는 데 모든 것이 필요했습니다. 대신, 나는 어린 소녀를 따라 그 놀이기구를 타면서 사람들이 우리 이야기를 알고.
하지만 내 아이가 그곳에 없었다면 다음과 같이 말했을 것입니다.
제 딸이 4살이 되었을 때 이제 유모차를 탄 그 덩치 큰 소녀는 극심한 통증을 느끼기 시작했습니다. 그것은 그녀의 목에서 시작하여 응급실을 방문하여 뇌수막염 진단으로 끝날 것이라고 확신했습니다. 그러나 그녀는 수막염이 없었고 우리는 보내졌습니다. 며칠 후에 MRI를 위해 다시 오라는 요청을 받았습니다.
그녀의 의사는 "만일을 대비해"라고 말하며 그녀의 머리에 종양이 있는지 찾고 있다고 암시했습니다. 그것도 잘 돌아왔다. 그리고 그 후 몇 달 동안 더 많은 검사, 더 많은 병원 방문, 더 많은 진료 예약 및 전문의, 더 많은 내 딸아이에게 더 많은 고통, 그리고 더 많은 질문이 답보다 더 많았습니다. 다시 반복하여.
첫 증상이 나타난 지 4개월 후 마침내 우리는 진단을 받았습니다. 제 딸은 소아 특발성 관절염(JIA). 예, 아이들이 얻을 수 있기 때문에 관절염 도.
딸아이의 진단을 받기 전, 관절염의 이해 제한적이었다. 나이가 들수록 관절과 뼈가 닳아 없어지고 고통스럽긴 하지만 피할 수 없는 것은 노인들이 발달한 것일 뿐이라고 생각했다.
그건 내 딸이 겪고 있는 일이 아니다.
그녀가 가진 것은 자가면역질환. 그녀의 몸은 자신의 관절을 공격하여 염증, 통증 및 영구적인 관절 손상을 일으킬 수 있습니다. JIA는 또한 눈도 영향을 받을 수 있다는 점에서 성인 관절염과 다릅니다. JIA에 걸린 어린이의 최대 24%가 포도막염이라는 병에 걸리고 그 어린이의 12%는 실명합니다. 치료를 해도.
JIA를 치료하기 위해 제 딸은 2년 넘게 면역 체계를 진정시켜 공격을 멈추게 하는 매주 화학 요법을 받았습니다. 디즈니와 유니버셜 스튜디오를 여행하는 동안 우리는 그녀의 사진을 우리와 함께 가져와야 했습니다. 약물 자체는 JIA를 통제하는 데 도움이 되지만 두통, 메스꺼움 및 극심한 피로를 유발합니다.
우리는 그녀가 밖에 나가서 그녀가 할 수 없는 일을 할 수 있게 해주기 때문에 그녀의 유모차를 사용합니다. 그녀가 몸을 부들부들 떨거나 장거리를 걸어야 할 때 유모차는 그녀가 필요에 따라 탈 수 있는 백업을 제공합니다. 그것은 그녀가 자신을 옹호하고 그녀의 몸에 귀를 기울일 수 있도록 합니다. 그렇게 하지 않으면 한 번에 며칠 동안 그녀를 침대에 눕힐 수 있기 때문입니다.
사실, 가능한 한 오랫동안 이 유모차를 착유하고 있습니다. 놀이 공원에서 우리에게 가져다주는 특혜 때문이 아니라 다음 단계가 휠체어이기 때문입니다. 나는 그녀의 상태에 하나를 가지고 있는 여러 십대를 알고 있습니다. 항상 사용하는 것은 아니지만 불꽃이 튀거나 어린이가 감당할 수 있는 것보다 더 많이 걸어야 하는 외출 시 사용합니다. 지금 우리 딸아이의 유모차를 사용하는 것처럼.
시간이 지남에 따라 딸의 상태가 어떻게 발전하느냐에 따라 휠체어는 딸의 미래에 대한 매우 현실적인 가능성입니다. 그리고 저는 준비가 되어 있지 않습니다. 그것이 나에게 감정적으로 어떤 영향을 미칠지, 그녀가 자신에 대해 어떻게 느끼게 할 것인지, 그리고 그것이 당신 중 일부가 우리를 더 많이 판단하게 만들 것인지에 대해.
그 이유는: 그녀는 여전히 걸을 수 있을 것입니다. 그녀는 휠체어에서 일어나 화장실을 사용하거나, 차에 오르내리거나, 관심 있는 것을 보러 갈 수 있습니다. 그리고 사람들은 그녀가 의자에서 일어나거나 장애인 주차 공간에 주차하는 것을 보고 사기라고 생각할 것입니다. 그들은 우리가 누구인지, 그녀가 누구인지 안다고 스스로 확신하고 판단할 것입니다. 그들은 숨을 내쉬면서 혐오스러운 말을 중얼거릴 수도 있습니다.
그러나 그들은 진실을 알지 못할 것입니다. 그것은 내가 그들 옆에 서게 될 것이라는 것입니다. 건강한 이 상태가 나와 내 딸에게 가져다주는 지옥에 대한 아이. 하지만 나는 그런 선택을 할 수 없기 때문에 대신 우리가 처한 상황에서 최선을 다한다.
그리고 때때로, 그것은 여전히 매우 키가 크고 건강해 보이는 내 아이가 유모차에 탈 수 있도록 허용한다는 것을 의미합니다. 외모가 속일 수 있기 때문입니다. 다음 번에 여전히 빙빙 돌고 있는 나이든 아이의 적절성에 대해 의문을 품기 시작할 때 이 점에 대해 생각해 보시기 바랍니다.
