자식에 대한 어머니의 사랑은 이루 말할 수 없이 깊다는 말을 많이 들었지만, 저와 딸이 바다에 던져지기 전까지는 깨닫지 못했습니다. 드라베 증후군. DS는 기본적으로 정말 나쁜 유형의 간질이며 DS를 가진 아이를 양육한다는 것은 발작(많은 발작, 매우 긴 발작 및 모든 종류의 발작)을 의미합니다. 하지만 그 이상입니다.
Dravet 증후군은 유아기에 시작하여 비극적인 질병의 긴 목록과 함께 제공되며 치료할 수 없고 진행되는 것으로 간주됩니다. NIH에 따르면 Dravet 증후군의 약 10-20% 환자는 성인이 될 때까지 생존하지 못할 것입니다. 매주 또 다른 어린이가 잠을 자다가 갑자기 조용히 사망합니다.
내 딸 샬롯은 생후 3개월에 첫 발작을 일으켰고, 그때 나는 내 사랑의 깊이를 알게 되었습니다. 5년 동안 Charlotte은 통제할 수 없는 압수, 약물 시도 및 실패, 몇 번의 임사체험, 능력 상실의 비극적 상황을 목격한 후 마침내 딸을 집으로 데려와 죽게 했습니다. 그러나 내가 그녀의 삶의 끝이라고 생각했던 것이 실제로 놀라운 시작이 되었습니다. CBD 또는 대마 추출물로 알려진 칸나비디올 — 마음대로 부르세요 — Charlotte의 생명을 구했습니다.
샬럿과의 임신은 그 자체로 놀라운 일이었고 초음파에서 두 명의 아기를 발견한 것과 마찬가지였습니다. Charlotte와 그녀의 쌍둥이 자매 Chase는 예정일에 통통하고 건강하게 태어났습니다. 그들의 형제와 아버지와 함께 우리는 다섯 식구의 바쁜 새 삶을 시작했습니다. 그러나 3개월 후, Charlotte은 첫 번째 발작을 일으켰습니다. 30분이었다. 응급실에서 모든 검사는 음성이었고 우리는 아무런 대답도 하지 않고 새로 위안을 얻을 수 없는 여자아이도 없이 떨면서 집에 갔습니다. 매주 30분, 60분, 4시간 동안 발작이 왔습니다. 매번 그녀는 병원으로 달려가 백만 달러짜리 수술을 받았습니다. 의료진은 곧 그녀의 정맥에 접근할 수 없게 되었습니다. 그녀의 이마는 흔한 부위였다. 나는 울퉁불퉁한 구급차에서 IV 바늘을 그녀의 정강이뼈에 조이는 방법을 배웠습니다. 나는 완전히 낯선 사람에게 도움을 요청하는 방법을 배웠습니다. 나는 소아 중환자실에서 온갖 종류의 전선과 튜브에 연결된 비명을 지르는 Charlotte를 껴안고 모유 수유하는 동안 두 명의 어린 아이를 배낭에 메는 방법을 배웠습니다. 나는 간질에 대해 배웠다.
나는 그녀가 여전히 진단을 받지 않았기 때문에 매일의 발작 약물을 거부했습니다. 의사들은 나를 아동 보호 서비스에 신고했는데, 아동 보호 서비스는 샬럿이 마약을 시작하지 않으면 집에서 쫓아내겠다고 위협했습니다. 우리는 많은 발작 약물을 시작했지만 그 중 어느 것도 아기에게 테스트된 적이 없었습니다. 모두 실패했고 대규모 발작이 계속되었습니다. 종종 약물은 새로운 발작 유형을 유도합니다. 마약 #7의 첫날, 내 딸은 손톱을 뜯기 시작했습니다. 나는 그녀의 피 묻은 손끝을 덮기 위해 장갑을 샀다. 또 다른 약물로 인해 삼키는 능력이 저하되어 위장에 포트를 삽입하는 수술을 받았습니다.
다른 약을 복용했을 때 - 처음에는 아주 작은 용량으로 - Charlotte은 말을 완전히 멈췄습니다. 그녀는 비명을 질렀다. 나는 그녀에게 특별한 말하는 기계와 언어 치료사에게 그것을 사용하는 방법을 가르쳐 주었습니다. Charlotte는 발작 중에 호흡을 멈추기 시작하여 산소 기계가 우리와 함께 집으로 왔습니다. 그녀의 심장이 몇 번이나 멈췄고, 나는 구조대가 도착하기를 기다리면서 심폐소생술을 시행했습니다. 나는 병원 가방 다섯 개를 항상 문 앞에 포장해 두었다.
결국 나는 샬롯의 조직을 유전자 검사를 위해 실험실에 보내고 진단을 받았다. 최악의 시나리오였습니다. 드라베 증후군. 그녀는 이것에서 "성장"하지 않을 것입니다. 그녀는 이것으로 죽을 것입니다. 그녀는 마지막 약물을 시작했지만 실패했습니다. 과학을 포기하고 희망도 없이 나는 그녀를 집으로 데려와 호스피스 프로그램에 넣었습니다. 그녀가 집에서, 평화롭게, 내 팔에서 죽을 수 있도록. 나는 그녀와 함께 정착하여 임종 고통을 완화하기 위해 약물을 연구했습니다. 의료용 마리화나를 찾았습니다.
우리는 의료용 마리화나가 합법화된 콜로라도에 살았지만 그녀는 겨우 5살짜리 어린 아이였습니다. 이 젊은이는 법적 수당을 받은 적이 없습니다. 그래서 대마초에 대해 알아보았습니다. 나는 연구가 합법화된 다른 나라의 과학자들에게 전화를 걸기 위해 번역가를 고용했고, 그녀의 의료 전문가 팀을 주 마리화나 규제 기관과 통화하는 데 포함시켰습니다. 나는 콜로라도에서 그녀에게 합법적으로 마리화나를 줄 수 있는 소아과 레드 카드를 주도록 설득했습니다. 나는 대마초를 사서 시험해 보았다. 임상 시험과 투약 일정을 작성했습니다. 나는 그녀의 다른 모든 약물과 마찬가지로 사람을 "흥분"하게 만드는 대마초의 친숙한 성분인 THC가 실제로 그녀의 발작 증가를 유발한다는 정확한 밀리그램을 빨리 알아냈습니다. 또 다른 실패인 것 같았다. 까지…
나는 또 다른 대마초 화합물인 Cannabidiol(현재 우리가 CBD라고 부르는 것)을 깊숙이 파고 들었습니다. THC처럼 행복감(또는 발작)을 일으키지 않았습니다. 대신에 실제로 쥐에서 항경련제로서의 가능성을 보여주었습니다. 그러나 당시에는 거의 찾을 수 없었습니다. 내가 사서 테스트한 모든 잡초에서 단 하나의 샘플에만 칸나비디올이 있었고 재배자는 하나도 남지 않았습니다.
Charlotte의 발작은 24시간 30분마다 발생했습니다. 하루에 50건의 대발작이 있었습니다. 그녀가 경험한 소중한 몇 가지 의식적인 순간은 울면서 보냈습니다. 나는 진료소 방문을 중단하고 냄새 나는 식물의 가방을 사는 것을 중단했습니다. 검색을 종료했습니다. 내가 필요한 것은 단순히 존재하지 않았습니다. 우리는 그녀의 작은 몸이 얼마나 더 견딜 수 있는지 궁금해하면서 함께 집에 쭈그리고 앉았습니다. 나는 그녀의 고통이 끝나기를 바랐다. 그녀가 원한다면 이 땅을 떠날 수 있도록 축복을 주었습니다. 쌍둥이 누나와 형은 마치 각자가 마지막인 듯 굿나잇을 했고, 매일 아침 그녀가 내 품에 안겨 있는지 확인하기 위해 눈을 떴다. 나는 고개를 끄덕이고 예, 우리는 매일 새로운 하루를 시작할 것입니다.
어느 날 저녁, 내가 Charlotte을 붙잡고 아이들을 위한 저녁 식사를 요리하고 있을 때 초인종이 울렸습니다. 수천 통의 대마초 전화 중 하나가 내 집에 다른 화분 농부를 불러들였습니다. 그의 이름은 조엘 스탠리였다. 일곱 스탠리 형제 주로 암 환자를 돕는 콜로라도 의료용 마리화나 사업을 운영했습니다. 식물이 THC 외에 무엇을 제공할 수 있는지 궁금했던 Joel은 Cannabidiol이 높고 THC가 낮은 식물을 사육하고 있었습니다. 그는 Charlotte을 안고 첫 간질 발작을 목격하고 암과 THC에 대해 이야기했습니다. 나는 CBD와 간질에 대해 내가 아는 것을 그에게 말했고 그는 그의 식물에 대해 나에게 말했습니다. 정신이 번쩍 들었다. 이 사람이 진짜일 수 있고 그가 샬럿을 돕는 데 동의할 수 있을까요?
우리는 계획을 세웠고 그는 내 모든 미친 요구 사항을 충족시켜주었습니다. 유기농으로 키워야 했습니다. 효과가 있었다면 영원히 충분했을 것입니다. 타사에서 제공하는 최고 품질의 실험실 테스트가 필요했습니다. 확실한 식물 프로필 일관성을 위해 조직 배양이 필요했습니다. 나는 측정 가능한 유기농 오일 베이스에 이것을 필요로 했습니다. 그녀는 삼킬 수 없으며 확실히 이것을 피우지 않을 것입니다. 나는 브랜드 이름 제약과 같이 <5%의 오차 범위가 필요했습니다. 계속해서 모든 것은 비싸고 어려운 일이었고, 그는 그 모든 것에 진심으로 동의하고 자신의 것 중 일부를 추가했습니다.
요엘과 그의 형제들은 일하러 갔다가 식물을 수확하고 시험할 때 돌아왔습니다. 샬럿은 재판을 시작했습니다. 나는 주사기에 첫 번째 복용량을 측정하고 냄새 나는 기름을 그녀의 튜브 포트에, 그녀의 의식이 없는 몸에 밀어 넣었습니다.
시간을 기록해 세세한 부분까지 꼼꼼히 기록할 계획이다. 그 첫 30분 동안 차트를 작성하는 데 발작이 없었습니다. 발작 없이 또 한 시간이 흘렀다. 24시간이 지난 후에도 샬럿은 여전히 붙잡지 않았습니다. 두 번째 날은 발작 없이 지나갔다. 칠일. 발작 없이 일주일 내내. 그녀의 밝은 파란색 눈이 열리고 "엄마"라고 말하는 작은 목소리가 들렸습니다. Charlotte은 8년 동안 매일 오일을 복용했으며 다른 약은 복용하지 않았습니다. 그녀의 발작은 통제되고 그녀의 삶은 비의료적입니다. 그녀는 걷고, 말하고, 먹고, 호흡하며 CBD의 효능에 대한 증거입니다.
Charlotte이 새로운 삶을 살게 된 이후로 몇 년 동안 많은 일이 일어났습니다. Stanley Brothers는 그녀를 기리기 위해 식물의 이름을 바꿀 수 있는지 물었습니다. 샬럿의 거미줄. CNN은 Sanjay Gupta 박사와의 다큐멘터리를 통해 그녀의 성공 스토리를 공유했습니다. 잡초. 많은 사람들이 사랑하는 사람들을 위해 합법적으로 이 식물을 시험해 보기 위해 콜로라도로 몰려들었습니다. 전체 커뮤니티가 CBD 운동을 중심으로 결집했고 우리는 비영리 단체를 시작하여 도움을 주기 시작했습니다. 배려의 영역, CBD로 성공을 경험한 아들의 엄마인 Heather Jackson이 이끄는 곳입니다. 주법은 합법적인 CBD 및 의료용 마리화나 사용을 허용하기 위해 전사 부모와 환자에 의해 빠르게 변경되었습니다.
나는 또한 창조했다 지금 액세스를 위한 연합, 정치 비영리 단체, 국가 및 국제 개혁 노력을 지원합니다. 12개 주가 CBD를 둘러싼 법률을 신속하게 통과시킨 후, 연방 정부는 대마초가 Schedule I 약물로 등재된 Controlled Substances Act에서 이를 제거하는 첫 번째 법안을 작성했습니다. 대마초, 대마 및 CBD 법률이 수정될 때까지 Charlotte가 허용하는 것에 접근할 수 없는 사람들이 있을 것입니다.
여행은 끝나지 않았으며 더 이상 샬럿만의 이야기가 아닙니다. 그녀는 고통을 덜어줄 수 있는 치료를 시도할 수 있는 기본적 인권을 누릴 자격이 있는 전체 커뮤니티를 대표하는 한 사람일 뿐입니다. 이제 Charlotte의 삶은 약물 복용 횟수나 병원 방문 횟수(둘 다 0)가 아니라 미소와 웃음, 어리석은 즐거움, 해변, 하이킹 등으로 측정됩니다. Charlotte를 통해 온 가족이 치유되었으며 그녀와 같은 다른 사람들도 치유의 기회를 가질 수 있도록 풍경을 변경했습니다.
