Megan Lavelle는 두 명의 강하고 건강한 딸 Molly(6세)와 Emma(4세)를 키우기로 결심했습니다. 그러나 Emma의 경우 Megan이 Emma의 삶을 바꿀 수 있는 로봇 장치에 대해 배울 때까지 체력은 항상 도전이었습니다.
엠으로이건 라벨
Julie Weingarden Dubin에게 말한 것처럼
Emma는 2008년 2월에 태어났을 때 엄지손가락만 움직일 수 있었습니다. 그녀의 엉덩이는 탈구되었고, 그녀의 무릎은 구부러지지 않았고 그녀의 발은 구부러지고 뻣뻣했습니다. 그녀의 손은 주먹으로 꽉 움켜쥐었지만 그녀는 당신의 손가락을 쥐어 짜낼 수 있었습니다. Emma는 근력에 영향을 미치고 이동성을 제한할 수 있는 희귀 질환인 다발성 관절굴착증(AMC)을 가지고 태어났습니다.
유아기를 통해 천천히 Emma는 일부 관절이 움직이기 시작했습니다. 그녀는 성장하고 수많은 시간 동안 물리 및 작업 치료와 캐스팅을 통해 무릎과 팔꿈치에 약간의 가동 범위를 갖게 되었습니다. 그녀의 엉덩이는 1년에 수술로 소켓에 삽입되었습니다.
과학 탐구
Emma는 엉덩이 수술에서 회복한 후 서기 시작했습니다. 우리는 AMC 컨퍼런스에 참석하여 윌밍턴 로봇 외골격(WREX). 남편 Andrew와 나는 WREX를 보자마자 서로를 돌아보며 말했습니다. "Emma가 그걸 사용할 수 있어요!" 우리는 이 기술이 느무르/알프레드 I. 듀폰 어린이 병원, 델라웨어 주 윌밍턴에서 저희 집에서 단 5분 거리에 있습니다. 그러나 Emma의 나이 2세인 사람은 이전에 WREX를 사용한 적이 없었습니다. 그녀는 이 장비를 사용하는 막내 아이였을 것이고, 많은 사람들이 그것이 도움이 될지 확신할 수 없었습니다. Andrew와 나는 치료사와 함께 Emma가 그것을 시도하도록 강요했습니다. 결국 우리의 소원이 이루어졌습니다.
Emma의 첫 번째 반응은 평소보다 의사와 더 많은 시간을 보낸 아이에게 전형적이었습니다. 그녀는 울며 두려워했습니다. 그러나 우리는 계속해서 치료 세션을 사용하여 엔지니어와 협력하여 Emma에게 완벽한 장치를 만들었습니다.
팀 엠마
엠마의 첫 2년 동안 나는 많이 울었다. 낳을 거라고 생각했던 아이 때문에 울고, 낳은 아이 때문에 울고, 미지의 사람 때문에 울고, 병원에 가서도 울고, 뒤에도 울었다. 나는 치료 세션과 스트레칭 중에 울었습니다.
이봐, 엄마들:
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WREX 약속은 달랐습니다. 내 딸을 돕는 팀의 일원이라는 느낌을 받은 것은 처음이었던 것 같아요. 두려움과 슬픔, 미지의 감정이 사라지기 시작했습니다. 우리 모두에게 큰 전환점이 되었다고 생각합니다.
WREX의 도움으로 Emma는 손으로 놀기 시작했습니다. 그녀는 우리가 "WREXy"로 연주할 때 울지 않았고, 그녀는 그것을 좋아했습니다. 치료가 아니라 재미있었습니다. 세션이 끝날 때 의수를 제거하면 Emma가 울면서 요청했습니다. 그녀의 움직임을 보는 것은 믿을 수 없었습니다. 그녀는 너무 어리고 당시 많은 의사 소통을 할 수 없었지만, 그녀는 그 팔로 무엇을 하고 싶은지 알고 있었습니다. 그녀는 노는 방법과 장난감으로 무엇을 해야 하는지 알고 있었습니다. 나는 그녀가 팔을 들어 블록을 쌓거나 닿아야 하는 장난감을 가지고 놀 수 없다는 좌절감을 상상할 수 없습니다. WREX는 이러한 좌절감을 없앴습니다. 보는 것은 놀라운 일이었습니다.
자유롭게 움직이기
결국 우리는 WREX를 집으로 가져갈 수 있었습니다. Emma가 걷기 시작했을 때 고정식 WREX의 모바일 버전이 그녀를 위해 만들어졌습니다. Emma는 이동식 양방향 WREX를 가진 가장 어린 아이가 되었습니다. 그녀는 집에서 그것을 사용했고 지금은 학교에서 그것을 사용합니다.
그녀는 이제 훨씬 더 많은 일을 하기 위해 팔을 사용할 수 있고 이전에는 경험하지 못했던 방식으로 일을 경험할 수 있습니다. 그녀는 놀이 주방에서 "WREXy"를 사용하는 것을 좋아하며 종종 그녀의 의수를 "마법의 팔"이라고 부릅니다. Emma는 이젤을 자르고 칠할 수 있습니다. 그녀는 WREX를 사용하여 식사와 일상 생활을 합니다. 그녀는 장치를 착용할 때 훨씬 더 독립적입니다. 나는 항상 그녀의 플레이를 돕는 대신 그녀가 놀게 할 수 있습니다.
제 딸들은 불과 몇 년 동안 제게 많은 중요한 교훈을 가르쳐 주었습니다. 나는 그들에게서 영감을 받았습니다. 나는 인내심을 갖고 서두르지 않는 법을 배웠다. 집에서 게으른 날을 즐기고 조용한 시간을 소중히 여기려고 노력합니다. 나는 긍정적이고 항상 다른 사람들에게 미소를 주기 위해 정말 열심히 노력합니다. 엄마가 되는 것은 가장 힘들고 보람 있는 직업입니다! 나는 내 딸들이 커서 똑똑하고 강하고 건강한 여성을 배우기를 바랄 뿐입니다.
엄마 지혜
심각하거나 심각하지 않은 문제에 대해 다른 엄마들과 이야기하십시오. 다른 사람들이 같은 문제를 겪고 있다는 것을 아는 것이 도움이 됩니다. 한 번에 하루를 보내고 할 수 있는 일을 하고 다음 날에는 조금 더 잘하도록 노력하십시오.
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