내 아들이 진단을 받았을 때 아무도 놀라지 않았습니다. 자폐성 두 살 때. 결국 그는 여전히 말을 하지 않았거나 실제로 의사 소통을 하지 않았습니다. 나는 놀라지 않았을 뿐만 아니라; 나도 슬프지 않았다. 오히려 마음이 편해졌습니다. 마지막으로, 그의 행동(또는 그것의 부족)에는 이름이 있었습니다. 진단을 통해 다음 단계를 수행할 수 있습니다. 그를 도울 방법을 알아내고, 치료를 시작하고, 발랄한 아기와 함께 이 새로운 길을 시작하십시오. 나는 아무 생각이 없었다 독특한 슬픔 육아 자폐증이 있는 아이몇 달 후, 내 아들과 똑같은 나이의 친구 딸이 엄마를 올려다보며 “엄마 사랑해요.”라고 말했다.
그 순간 나는 비언어적 인 아기가 나를 사랑한다고 말하지 않을 수도 있음을 깨달았습니다. 그는 눈을 굴리며 “엄마!”라고 소리치지 않을 수도 있습니다. 내가 부끄러운 일을 할 때 십대 때. 그는 전혀 아무 말도 하지 않을 수도 있습니다.
나는 자폐증을 가진 아이가 있는 내가 아는 유일한 다른 부모와 이야기를 나눴고, 나의 슬픔에 대한 그녀의 반응은, 음, 믿을 수 없다는 것이었다: 내 아들이 자폐증을 가지고 있다는 것이 어찌 감히 슬퍼요. 감히 내가 자폐증을 빨간 머리나 주근깨와 같은 기이한 현상이라고 생각하지 않을 수 있습니까? 내가 감히 자폐증 순교자 엄마들의 유능한 의제와 “가난한 나” 사고방식을 받아들일 수 있습니까?
갑자기 슬픔뿐 아니라 부끄러움도 느꼈고, 왜냐하면 내 슬픔. 나는 내가 느끼는 것에 대해 완전히 혼란스러워했고 다시는 그것을 언급하지 않았습니다. 하지만 그랬으면 좋겠어요. 누군가 나에게 이렇게 말해주기를 바랍니다. 네, 당신의 아들은 자폐증이 있습니다. 그리고 당신이 갖지 못한 아이를 애도하는 것은 괜찮습니다.
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내 아들의 첫 번째 생일이 되자, 그의 놀라운 소아과 의사는 검진 후 나를 따로 떼어놓고 그가 달성하지 못한 이정표에 대해 우려를 표시했습니다. 자폐증에는 특정한 위험 신호가 있습니다. 그녀는 조용한 어조로 저에게 말했습니다. 초기 징후 모두 거기에 있었다. 그는 자신의 이름에 응답하지 않았습니다. 사실 그는 말을 전혀 하지 않았다. 그는 칫솔에 집착하고, 물건을 앞뒤로 붓고, 물건을 몇 번이고 몇 번이고 줄을 섰습니다. 우리가 생각했던 그의 모든 기이함은 그가 실제로 한 자폐 행동의 교과서적인 예일 뿐인 사랑스러운 작은 일이었습니다.
그는 우리의 첫 아이였기 때문에 우리는 이 모든 양육에 대해 무엇을 기대해야 하는지 거의 알지 못했습니다. 그가 두 번째 생일이 되기 직전에 진단을 받았을 때, 그리고 다음 해에 우리는 그의 또래 아이들이 다른 아이들과 말하고, 표현하고, 상호작용하기 시작하는 것을 지켜보았습니다. 다른 아이들, 학교 시작… 그리고 남편과 우리 아들이 달성하지 못한 이 이정표에 대한 슬픔을 함께 나눌 때마다 똥. 죄책감이 질식할 수 있습니다.
나는 내 존재의 모든 섬유로 내 아들을 숭배합니다. 남편과 나는 우리 아들과 동갑내기 사촌을 나란히 쳐다본 적이 수없이 많다. 수영장에서 — 우리 아들이 벽에서 똑바로 뛰어내리는 동안 그의 사촌은 조심스럽게 발가락을 방법. 그럴 때면 우리 아이가 너무 자유롭고 겁이 없다는 마음으로 서로에게 하이파이브를 합니다.
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친애하는 미시간; 우리는 너를 사랑해. 📸@apedelman #tripburns @burnce5
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그리고 고맙게도 세상은 서로 다른 능력을 가진 아이들에 대해 점점 더 많이 인식하고 있습니다. 자폐 스펙트럼의 넓은 표현 언론뿐만 아니라 유명인(예: 남편의 최근 진단을 공유하는 Amy Schumer)자폐증을 대중의 눈에 띄우고 낙인을 박살냅니다.
자폐 스펙트럼을 가진 아이들을 포함하여 다른 능력을 가진 아이들을 둔 우리는 동정을 원하지 않습니다. 아들의 진단을 누군가에게 말했을 때 "아, 정말 죄송합니다"라고 대답하면 항상 불편합니다(특히 전직 상사였을 때 정말 "괜찮아. 그는 놀랍습니다. 당신의 아이는 단지 딕이라 유감입니다.").
언젠가 누군가가 저에게 말하길, 스펙트럼에 있는 아이를 임신하고 키우면 마치 프랑스어를 배웠지만 네덜란드에 온 것 같은 기분이 듭니다. 마침내 파리행 비행기에 오르기까지 몇 달 동안 공부합니다. 당신은 에펠탑과 크레이프, 그리고 작은 커피에 너무 들떠 있습니다. 그러나 비행기에서 내리면 암스테르담에 있습니다. 놀랍고 튤립과 풍차도 아름답지만 언어를 구사하지 못합니다. 조정입니다. 암스테르담에서 비행기에서 내리는 사람은 아무도 없다. 젠장, 암스테르담. 당신은 여전히 이 새로운 장소를 발견하고 새로운 것을 경험하는 것이 흥분되지만, 에펠탑의 꿈은 창밖으로 사라졌습니다.
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내 아기가 언제 그렇게 작은 남자가 되었습니까? 😭 #tripburns @burnce5 @therealtripburns
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나는 스펙트럼에 있는 아이들의 부모들 사이에서 일어나는 수치심과 공동체가 얼마나 분열되어 있는지에 놀랐습니다. 부모는 둘 중 하나로 간주됩니다. 자칭 순교자 자녀의 자폐증을 치료해야 하기 때문에 세상이 그들을 불쌍히 여기기를 원하는 사람은 금욕주의, 내 아이에게 잘못된 것은 없습니다. 세상이 잘못되었습니다. 부모의 유형이 잘못되었습니다. 에 맞서 유능한 의제. 하지만 생각해 보십시오. 흑백으로만 이루어진 것은 없으며, 특히 자폐증 스펙트럼이 아닙니다.
자폐증 엄마로서 지긋지긋한 나날을 보내는 것은 괜찮습니다. 어느 엄마. 네, 가끔 어렵습니다. Target의 계산원에게 소리를 지르는 것은 괜찮습니다. 왜냐하면 당신의 유아가 멜트다운을 겪고 있을 때 그녀가 “첫 아이? 나는 말할 수있다." 낳을 것으로 예상했지만 낳지 못한 아이를 잃은 슬픔을 느끼는 것도 괜찮습니다. 없는 아이 자폐성.
내 아들은 놀랍습니다. 그는 내가 아는 가장 행복한 아이입니다. 그는 두려움이 없고, 빨리 웃으며, 코알라처럼 내 몸을 감싸는 것을 좋아합니다. 그는 너무 똑똑하고 세심합니다. 그의 신체적 능력과 균형은 매일 우리를 놀라게 합니다. 그러나 그가 절대 하지 않을 특정한 일이 있습니다. 그것도 괜찮습니다.
이 이야기의 버전은 원래 2019년 4월에 출판되었습니다.
이것들은 우리가 가장 좋아하는 세계 자폐증의 날 감각 놀이 장난감 그리고 매일.
