당신의 몸이 당신에게 실패하고 있다는 느낌에 대해 당신을 준비시킬 수 있는 것은 아무것도 없습니다. 몇 달 전부터 어깨가 아프기 시작했는데, 아무리 쉬어도 가라앉지 않는 깊은 타는 듯한 통증이었다. 그러자 다른 어깨도 뒤를 따랐다. 처음에는 어깨 통증과 수술을 가족들이 다 해서 별 생각을 하지 않았는데 손발이 저리고 저린 느낌이 들기 시작했다. 어느 날 밤 내 무릎이 부어 오르고 만졌을 때 따뜻함을 느꼈습니다. 그래서 나는 불가사의한 증상이 나타날 때 거의 모든 사람들이 하는 대로 하고 Dr. Google과 상의했습니다. 그것이 내가 처음으로 복잡한 자가면역 질환의 세계를 탐구하기 시작한 곳입니다.
처음에는 면역 체계가 갑상선을 공격하여 체중 증가, 피로, 관절 및 근육통과 같은 증상을 유발하는 질환인 갑상선 기능 저하증을 겪고 있다고 확신했습니다. 나는 주치의와 만나 혈액 검사를 받는 것에 대해 논의했습니다. 약속 시간이 다가오자 한 가지 생각이 스쳐지나갔다. 사실 온라인에서 계속 접해오던 내용인데 이걸 마주해야 한다는 생각에 목소리조차 내기 겁이 났어요. 질병 나를 겁먹게 했다. "그럴 수 있는 방법이 없을까요? 류머티스 성 관절염?” 나는 의사에게 물었다. "절대"라고 대답하고 추가 테스트를 추가했습니다.
내 혈액 검사는 수많은 갑상선 검사에서 정상 결과를 보여주기 위해 돌아왔지만 빨간색으로 눈에 띄고 내 척추에 충격을 준 한 숫자가 있었습니다. 바로 류마티스 인자 양성이었습니다. 변형된 손가락의 환상이 내 마음을 스쳐지나갔다. 나는 류마티스 질환이 기형, 수술 및 장애로 이어질 수 있다는 것을 알고 있을 만큼 류마티스 질환에 대해 충분히 알고 있었습니다. 세 아들을 둔 36세의 활동적인 여성이 돌봐야 하는 무서운 생각입니다.
류머티스 성 관절염 일반적으로 박테리아와 바이러스와 같은 이물질을 공격하여 건강을 보호하는 신체의 면역 체계가 실수로 관절을 공격하는 자가면역 질환입니다. 관절 손상 및 되돌릴 수 없는 기형을 유발할 수 있으며 심혈관 또는 호흡기 시스템에도 영향을 미칠 수 있는 전신 질환입니다.
내 혈액 검사를 검토한 후 의사를 만나 결과에 대해 논의했고 그는 나를 류마티스 전문의에게 소개하겠다고 말했습니다. 결과적으로 적절한 진단 자가면역 질환의 경우 매우 복잡하고 시간이 많이 걸리고 비용이 많이 들 수 있습니다(저는 혈액 검사에서 양성 반응을 보인 "운이 좋은" 사람 중 한 명이었습니다). 여성은 네 배 더 가능성 남성보다 자가면역질환 발병률이 높고, 사망 위험이 증가합니다 당신이 하나가 있다면. 또한 최근 보고서에 따르면 여성의 고통 의사는 남성의 통증만큼 심각하게 받아들이지 않기 때문에 진단이 늦어질 수 있습니다. 또 다른 장애물은 현재 류마티스 전문의 부족 미국에서는 많은 환자들이 첫 진료를 받기까지 몇 주 또는 몇 달을 기다리는 경우가 많습니다. 류마티스 관절염의 경우 조기 진단과 개입이 관절 손상과 기형을 예방하는 데 중요할 수 있습니다. 주치의는 류마티스 전문의에게 진찰을 받는 데 시간이 걸릴 수 있다고 경고하고 한 명 이상의 전문의에게 진료 의뢰서를 보내 절차를 진행했습니다.
약속을 기다리면서 내 일부는 이 모든 것이 사라지고 질병 없이 류마티스 인자가 양성인 드문 사람 중 하나라는 희망을 내비쳤습니다. 결국, 나는 전형적인 증상조차 없었습니다. 그러던 어느 날, 공원에 앉아 있는데 손이 아프고 경련을 일으키기 시작했습니다. 유난히도 추운 봄날이었지만, 하루 종일 계속해서 아픈 손의 문제를 추위만으로는 설명할 수 없다는 것을 깊이 알고 있었습니다. 약 일주일 후, 나는 발 통증으로 밤을 뒹굴고 돌아다녔다. 다음 날 아침, 나는 내 발가락 중 하나가 부어 있는 것을 보고 당황했습니다. 그 이후로 아직 정상으로 돌아오지 않았기 때문에 "작은 소시지 발가락"이라는 별명을 붙였습니다. 매일 온몸을 맴도는 고통이 하나였지만 그에 따른 피로가 나를 쇠약하게 만들었다. 나는 매우 피곤하면서 기능하는 것에 익숙합니다. 결국 나는 세 명의 배앓이를 하는 아기를 키우고 살아남은 엄마이지만, 이 끊임없는 피로는 달랐습니다. 나는 감기에 걸릴 것 같은 느낌이 들었고, 그 통증은 완전히 사라지지 않는 느낌(그리고 약간의 열)을 느꼈습니다.
드디어 류마티스내과 진료의 날이 다가왔습니다. 이 시점에서 나는 이미 질병 진단을받을 가능성이 가장 높은 수용 위치에 왔습니다. 그것은 내 인생을 바꿀 것입니다. 그리고 그것은 의사가 내가 류마티스에 걸렸다는 것을 확인했을 때 일어난 일입니다. 관절염. 나는 그날 집으로 차를 몰고 가면서 무감각하고 압도당했다. 나는 이 진단이 사형선고가 아니라는 것과 나보다 더 힘든 투쟁에 직면한 수백만 명의 사람들이 있다는 것을 알고 있었지만, 여전히 처리해야 할 것이 많다. 그녀의 건강과 활력을 당연하게 여겼던 예전의 사람을 잃은 슬픔을 겪어야 했습니다.
나는 여전히 조정 작업을 하고 있다. 내 몸을 너무 세게 누르지 않는 법을 배우는 것은 아이들에게 "엄마는 잠시 쉬어야 합니다."라고 말해야 하는 어려운 일이었습니다. 오늘은 더욱 조심스럽게 내가 먹는 음식과 움직이는 방식과 운동하는 방식은 더 많은 통제력을 느끼는 데 도움이 되지만 표면 바로 아래에는 항상 두려움이 있습니다.
현재 저는 이 질병의 초기 단계에 있으며 류마티스 전문의는 면역억제제이며 나를 모든 종류의 질병에 취약하게 만드는 강력한 "화학요법" 약 감염. 그는 또한 상황이 얼마나 천천히 또는 빠르게 진행될지 알 수 있는 방법이 없다고 언급했습니다. 그래서 어떤 것도 당연하게 여기지 않으려고 해요. 나는 더 이상 내 몸이 어떻게 보이는지에 대해 걱정하지 않는다는 것을 알게 되었습니다. 지금은 너무 사소한 것 같습니다. 저는 저와 제 가족을 위해 가능한 한 건강하고 매일 보이지 않는 질병을 안고 살아가는 수백만 명의 옹호자가 되기를 바랍니다.
이 기사의 버전은 원래 2019년 6월에 게시되었습니다.
류마티스 관절염이 있습니까? 여기 있습니다 RA가 있는 다른 여성의 8가지 제품은 증상에 대처하기 위해 맹세합니다.
