나는 19살 때 어머니를 암으로 잃었고, 그런 상실을 겪는 대부분의 사람들처럼 나는 답을 원했습니다. 우리 엄마에게 일어난 일에 대한 일종의 설명과 그 일이 일어났을 때 그녀 가족의 다른 많은 여성들이 도. 유태인이었던 제 어머니는 40대에 췌장암으로 돌아가셨고, 유태인인 이모들도 췌장암으로 고생하셨습니다. 유방암.
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나는 이 모든 암 사례들 사이에 연관성이 있어야 한다고 느꼈지만, 수년에 걸쳐 나의 의사들은 모두 그렇지 않다고 말했습니다. 그리고 췌장암은 관련이 없으며 유방암에 걸린 이모가 없기 때문에 "고위험군"으로 간주되지 않습니다.
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그러던 어느 날 밤 Johns Hopkins Pancreatic Cancer Research Center의 웹사이트 (일반적인 토요일 밤), 나는 어떤 형태의 유방암과 췌장암 아슈케나지 유대인들에서 불행히도 그 돌연변이에 대한 테스트는 그 당시 보험이 적용되지 않았기 때문에 수천 달러의 비용이 들었습니다. 그러나 몇 년과 대법원 판결 나중에, 나의 건강 보험은 마침내 검사를 커버할 수 있었습니다.
저는 지난 여름에 유전학자를 만났고 우리는 제 가계도 전체를 살펴보았습니다. 어머니, 남동생, 숙모, 아버지, 조부모님 — 아버지가 기억할 수 있는 만큼의 가족 건강 기록, 그리고 여동생과 두 분 어린이. 나는 페이지에 있는 많은 이름을 계속 쳐다보며 연결된 이 모든 역사를 똑바로 유지하려고 노력했습니다. 간호사는 약간의 혈액을 채취했습니다. 나는 집에 돌아와서 암에 대한 생각을 하지 않기 위해 앞으로 몇 주 동안 최선을 다했습니다.
결과를 확인하기 위해 돌아왔을 때 불안은 극에 달했습니다. 의사는 대기실에서 저를 만났고, 우리가 그녀의 사무실로 엘리베이터를 탔을 때 그녀는 저를 돌아보며 "머리를 잘랐습니까?"라고 물었다.
그게 무슨 뜻이야, 난 궁금해. 그녀가 나에게 나쁜 소식을 전하기 전에 나를 격려하려고 합니까?아니면 그녀가 내 좋은 테스트 결과 덕분에 너무 편안해서 내 이발에 대해 이야기하고 싶어합니다.
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"음.." 나는 고개를 끄덕이고 맹렬히 입술을 깨물기 시작했다. 내 인생에서 가장 긴 2분의 엘리베이터를 타고 가다가 마침내 그녀의 사무실에 도착했습니다.
나는 유방암이나 췌장암 돌연변이에 대해 양성 반응을 보이지 않았습니다. 하나가 아닙니다. 그러나 내가 반응하기 전에 그녀는 내가 대장암의 중간 위험과 관련된 돌연변이에 대해 양성 반응을 보였다고 말했습니다. 대장 암?
“하지만 우리 가족 중 대장암에 걸린 사람은 아무도 없어요.” 내가 말을 더듬었다. 그 돌연변이의 위험은 결장암에 걸린 친척이 있는 것과 거의 같습니다. 그리고 위험은 진단과 동일하지 않습니다. 암에 걸리지 않고 돌연변이를 가질 수 있습니다.
지난 몇 년 동안 나는 과학이 답을 주기를 기다렸지만 이제 질문이 더 많아졌습니다. 결과는 내가 어머니와 이모가 가지고 있던 돌연변이를 물려받지 않았음을 의미합니까, 아니면 처음부터 그런 돌연변이가 없었다는 의미입니까? 때문에 대부분의 암은 "유전"이 아니라 "산발적"이며, 어머니와 이모의 암도 유전되지 않았을 가능성이 있습니다.
올해부터 (아마도?) 많은 대장 내시경 검사 중 처음으로 대장 내시경 검사를 받았습니다. 앞으로는 3~5년마다 받아야 하기 때문입니다. 내 여동생, 그리고 결국 내 아이들도 검사를 받아야 합니다. 유전자 검사를 통해 확신을 얻을 수 있기를 바랐지만 종종 불안하고 압도당했습니다. 나는 결장암 위험에 대해 위장병 전문의를 만나고 있으며 여전히 유방암 종양 전문의를 만나고 있습니다. 가족 중에 원인을 알 수 없는 유방암이 있고 존스 홉킨스. 이러한 약속은 질병과 죽음이 도처에 도사리고 있음을 끊임없이 상기시키는 것처럼 느껴집니다. 테스트할 가치가 있었나요? 모르겠어요.
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유전자 검사 결과 몇 주 후에 유방암 종양 전문의를 만났습니다. 몇 년 동안 의사들은 내 가족력에 어깨를 으쓱해 왔지만 이 의사는 아마도 유방암이기 때문에 전문의가 내 차트를 보고 "이것은 확실히 유전성 암처럼 보입니다."라고 말했습니다. 나는 확실한 것을 기다리고 있었고, 글쎄, 여기 그녀가 있었다. 우리는 계획을 세웠습니다. 저는 아버지에게 대장암 돌연변이를 추적할 수 있는지 확인하기 위해 추가 검사를 받도록 요청하고 유방 X선 촬영을 예약하고 6개월 후에 다시 와서 재평가하기로 동의했습니다.
우리 아빠에게도 똑같은 돌연변이가 있다는 것이 밝혀졌습니다. 이것은 이 검사가 저나 엄마에 관한 것이 아니라는 것을 의미합니다. 그것은 내 아버지, 내 여동생, 내 아이들입니다. 끝없는 계산 세트입니다. 유전자 검사는 답을 주지 않습니다. 정보를 제공할 뿐입니다. 다음에 무엇이 올지 알아내는 것은 쉬운 일이 아닙니다.