을 가진 자녀의 부모 다운 증후군 문제 해결의 장단점에 대한 조언 공유 장애 때때로 배타적인 세상에서 자녀가 포용적인 삶을 살도록 돕기 위한 지속적인 노력으로 급우들과 함께 합니다.
제가 제 아들 찰리를 임신한지 18주였을 때, 저는 그가 다운 증후군을 앓고 있다는 것을 알게 되었습니다. 임신 기간 동안 나는 장애인을 희생시키면서 사람들이 하는 "R" 단어와 농담에 훨씬 더 예민해진 민감도에 익숙해졌습니다.
요즘은 눈을 감고 트윗 버튼에 새끼손가락 하나를 올려놓고 "R" 단어의 사용을 배신할 수 있습니다.
그러나 Charlie의 유아기 이후로 나는 대답할 준비가 되어 있지 않다고 생각되는 단순하고 진지한 질문에 일관되게 비틀거렸습니다.
이 이야기를 예로 들어 보겠습니다. 다운 증후군 아기의 한 가지 특징은 혀 내밀기입니다. 거의 끊임없이 아이스크림을 핥는 것처럼 말입니다. 나는 그것에 대해 읽었지만 Charlie가 NICU isolette에 누워 있을 때 혀를 내밀고 있다는 것을 알아차리기 전까지는 내 아이가 그런 특징을 가질 수 있다는 생각이 들지 않았습니다.
이제는 익숙해져서 남들에게 눈에 띄지 않을 수도 있다는 걸 잊습니다. 유치원생이 처음에 찰리가 혀를 내밀고 있는 이유를 나에게 물었을 때 나는 내 대답이 자랑스럽지 않았다. 나는 아주 간단하게 "글쎄, 그는 아이스크림에 대해 생각하고 있는 게 틀림없어!"라고 말했습니다.
내가 뭐라고 말했어야 했어? 부모가 다운 증후군에 대해 자녀의 또래에게 말할 수 있는 가장 좋은 방법은 무엇입니까? 언제 도움이 되나요?
장점과 단점
부모들은 자녀의 장애를 또래와 함께 해결하는 것이 도움이 되는지에 대해 엇갈린 반응과 철학을 가지고 있습니다.
스테파니는 다운증후군을 앓고 있는 8세 아이반과 뇌성마비를 앓고 있는 7세 안젤리나의 엄마입니다. Ivan은 주류 2학년 교실에 다니고 있으며 Stephanie는 자신의 D 진단에 대해 학급에서 말할 생각을 해본 적이 없다고 말합니다.
"저는 '우리는 다름보다 더 비슷합니다'라고 굳게 믿습니다. 마지막으로 하고 싶은 일은 Ivan이 그가 다르다고 느끼게 만드는 것입니다."
Stephanie가 공유하는 이야기는 Ivan의 반 친구들이 Ivan을 있는 그대로 받아들인다는 그녀의 믿음을 재확인했습니다.
“작년 중반쯤에 그의 1학년 담임 선생님이 수업에 대한 약간의 계시를 받았다고 말씀하셨습니다. 대화가 어떻게 떠올랐는지 모르겠지만 반은 이반이 다운 증후군을 앓고 있다는 사실을 전혀 몰랐다고 합니다.
“[반 친구들은] 그가 작은 키와 지연된 말투 때문에 작은 도움으로 1학년이 될 만큼 똑똑한 정말 똑똑한 미취학 아동일 뿐이라고 생각했습니다! 그 대화를 생각하면 여전히 즐겁습니다.”
자각하기
로리는 4학년 교사이자 다운 증후군을 앓고 있는 두 아들 체이스와 지크(둘 다 5세)의 엄마입니다. 그녀는 최근에 그레이터 샬럿(노스 캐롤라이나)의 다운 증후군 협회 세미나에서 다운 증후군에 대해 아동의 또래들과 이야기하는 것에 대해 발표했습니다.
세미나는 어린 아이들과의 대화부터 고등학생과의 장애 에티켓에 대한 토론에 이르기까지 다양한 시나리오를 다루었습니다.
Laurie는 Chase와 Zeke의 유치원 수업, 그리고 그녀의 큰아들 Ian의 유치원, 1, 2학년 수업에서 사용한 수업 계획을 공유했습니다.
"우리는 [Ian의] 반 친구들이 Chase를 알고 있다는 것을 알고 있었고 첫날부터 그러한 인식과 수용 및 이해를 구축하기 시작하고 싶었습니다."라고 그녀는 설명합니다.
경험에서 나온 조언
Laurie는 자녀의 학급에 이야기하거나 장애를 다루는 많은 훌륭한 책 중 하나를 읽는 것을 고려하는 부모에게 두 가지 기본 팁을 제공합니다.
- 관계를 만들다 자녀의 장애에 대해 학급과 대화를 요청하기 전에 자녀의 교사와 상의하십시오. "이미 지원을 구축한 상태에서 수업에 참여하는 것이 더 쉽습니다."라고 Laurie는 말합니다.
- 연습, 연습 연습! “자녀의 진단에 대해 당신이 감정적이지 않다고 생각하더라도 당신의 감정은 자녀의 또래 그룹 앞에서 [책]을 읽을 때 증폭됩니다.”라고 Laurie는 지적합니다. 밖.
Ds에 관한 어린이 책
- 우리는 문어를 빨간색으로 칠할 것입니다
- 내 친구 이사벨
- 내 친구는 다운 증후군이 있습니다
- 다운 증후군을 학교에 데려가기
“당신은 책에서 거의 무감각해질 필요가 있습니다. 당신이 울면 - 심지어 행복의 눈물조차도 - 아이들이 D가 당신이 슬프거나 두려워하는 것이라고 생각하게 만들 것입니다. [기억하십시오.] 당신의 메시지는 슬픔이 아니라 수용에 관한 것입니다!”
Laurie는 남학생의 반 친구들과 이야기할 때 일관되게 긍정적인 반응을 보였습니다. “학생들에게 자녀의 삶을 엿볼 수 있게 해준다면 그들은 동정심을 가질 것입니다. [사실] D에 대해 이야기하는 것은 수업에 대한 인식을 불러일으키고 정직하고 지지적인 관점에서 질문을 하는 것이 좋습니다”라고 그녀는 말합니다.
다양한 접근 방식
수업 시간을 결정하는 부모에게 도움이 될 것입니다. 접근 방식은 어린이 책을 읽는 것부터 아동의 많은 공통 특성을 보여주는 아동에 대한 집에서 만든 "책"을 공유하는 데 장애 ~와 함께 특별한 요구 동료들과 공유합니다.
Laurie와 그녀의 남편 Bryan은 팜플렛(양면에 인쇄되고 반으로 접힌 8-1/2 x 11인치 용지)을 편집했습니다. 표지에는 체이스와 지크가 나란히 있는 사진과 함께 웃는 모습이 모두 담겨 있다. "체이스와 지크를 만나다 [성]"이라는 제목이 읽힙니다. “그들은 올해 _______의 유치원 수업의 일부입니다. 둘 다 다운 증후군을 가지고 있지만 차이점보다 비슷합니다.”
안에 들어 있는 팜플렛에는 소년들이 학교에 있을 때와 집에 가족과 함께 있을 때 무엇을 하고 싶어하는지에 대한 단락이 포함되어 있습니다. “학교에 가지 않을 때는 다른 유치원생들처럼 둘 다 놀이터, 트램펄린 점프, 수영, 영화 감상을 좋아합니다.”
팜플렛의 세 번째 페이지에는 다운 증후군에 대한 간단한 정보가 간단한 언어로 포함되어 있으며 뒷 페이지에는 다음을 위한 리소스가 나열되어 있습니다. 다운 증후군에 대한 추가 정보, 가족의 연락처 정보 및 연락 및 문의 초대 질문.
“수업인지, 학교인지, 아니면 내 아들들이 락스타인지는 모르겠지만 모든 반 친구들이 포옹과 하이파이브를 하지 않고 방과후 프로그램을 종료합니다.”라고 Laurie가 말했습니다. 주식.
어린이 참여
어린이 책을 읽는 것 외에도 전문가들은 어린이들이 무엇을 이해하는 데 참여하도록 권장합니다. 다운과 같은 진단에 수반되는 장애나 어려움을 겪는 것처럼 느껴질 수 있습니다. 증후군. D가 있는 어린이는 종종 언어 및 소근육 운동 지연이 있기 때문에 이러한 활동은 일반적으로 발달 중인 어린이가 이러한 지연이 어떤 느낌인지 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다.
언어 지연 시연
아이들을 팀으로 짝을 지어 각각 큰 마시멜로를 줍니다. 하나씩 마시멜로를 혀 끝에 대고 입 안에 넣은 다음 좋아하는 취미나 영화에 대해 서로 이야기하게 합니다.
이것은 아이들이 당신이 말하려는 것을 알면서도 그 단어를 명확하게 말할 수 있는 데 어려움을 겪는 것이 어떤 느낌인지 이해하는 데 도움이 됩니다.
미세 운동 문제 이해
각 어린이에게 한 손에 양말을 놓게 한다. 그런 다음 어린이에게 "양말 손"을 사용하여 연필을 들고 이름을 쓰라고 합니다. 이 연습은 많은 어린이들이 훨씬 더 쉽게 할 수 있는 기술을 더 열심히 해야 한다는 것이 얼마나 어려운지 이해하는 데 도움이 됩니다.
자녀의 또래와 대화하는 방법에 대한 자세한 정보와 요령은 지역 다운 증후군 협회 또는 국립 다운 증후군 학회.
우리에게 말해
반 친구의 장애에 대해 학생들과 이야기하는 것에 대해 어떻게 생각하십니까? 그것이 차이를 부각시키거나 인식과 연민을 증가시킨다고 생각합니까? 아래 의견에 귀하의 생각을 공유하십시오.
특별 요구 사항에 대해 자세히 알아보기
자녀가 Ann Coulter가 되지 않도록 하는 방법
다운 증후군을 가진 형제가 있음
다운증후군 우리 아이의 진실
