나는 그녀의 아이가 다음과 같이 태어날 것이기 때문에 그녀가 어떻게 임신을 종료했는지 공개적으로 공유한 여성에게 감사하고 싶습니다. 다운 증후군. 그녀의 말은 읽기 어렵지만 다운 증후군을 앓고 있는 사랑하는 사람들과 그들이 마땅히 받아야 할 포용과 존경 사이에 서 있는 장애물을 해결할 수 있는 로드맵을 제공합니다.
소피 호란 다운 증후군의 산전 진단을받은 후 그녀가 임신을 중단 한 이유에 대한 에세이 우리에게 말해:
- 그녀의 의료 제공자는 편향되고 비전문적이었습니다. (예: 진단서를 전달한 사람이 "미안합니다."로 시작했습니다.)
- 그녀의 친구들은 그녀가 "만약에" 그녀가 낙태를 원할 경우를 대비하여 진단을 혼자 간직할 것을 촉구했습니다. 그녀는 정확한 정보를 위해 신뢰할 수 있는 리소스를 갖고 있다는 징후를 전혀 보여주지 않습니다.
- 그녀는 다운 증후군이 있다는 것이 무엇을 의미하는지에 대한 잘못된 인식의 세탁 목록을 공유합니다.
다운증후군을 앓는 4세 남아의 엄마로서 이 여성의 이야기를 읽는 것은 가슴이 뭉클합니다. 그러나 세부 사항은 우리가주의를 기울여야 할 이야기를 알려줍니다.
나는 그녀의 에세이를 변화를 위한 로드맵으로 받아들이기로 선택했습니다. 산전 다운 증후군 진단 이후 여성이 듣고 배우고 믿는 것이 바뀌어야 합니다. 여기에서 시작할 수 있습니다.
불공정한 편견 없이 진단해야
의료 제공자는 다운 증후군 진단을 편견 없이 사실로 전달할 수 있도록 훈련을 받고 예상해야 합니다. 우리의 견제와 균형은 어디에 있습니까? 하우스 콜 작전 매사추세츠의 프로그램은 다운 증후군을 앓고 있는 사랑하는 사람이 있는 가족에게 의대생을 소개하는 프로그램입니다. 매사추세츠 다운 증후군 의회(Massachusetts Down Syndrome Congress)에서 설명하는 것처럼 OHC는 “건강 임상의가 편안하게 다운 증후군 및 기타 장애가 있는 사람들을 돌보는 일을 제공합니다.” 모든 의과대학은 이것을 통합해야 합니다. 접근하다.
의사는 다운 증후군이 있는 삶을 더 잘 이해하고 설명해야 합니다.
의료 제공자는 다운 증후군을 가진 삶이 실제로 의미하는 바에 대한 편견 없는 정확한 정보에 접근하고 이를 제공해야 합니다. 이것은 매우 중요합니다. 나는 가족들에게 다운 증후군을 앓는 아이를 낳는 것의 힘들고, 훌륭하고, 아주 평범한 도전과 보상을 주는 것에 대해 이야기하고 있습니다.
부모와 정보를 공유하는 가장 좋은 방법 중 하나는 레터케이스 재료 — 다운 증후군에 대한 정확하고 편견 없는 정보. 이 유인물은 인쇄본 또는 디지털 방식으로 무료로 제공됩니다. 그러나 그들이 올바른 손에 도달하도록 하려면 어떻게 해야 합니까?
브라이언 스코트코 박사, 공동 이사 다운증후군 프로그램 보스턴에 있는 Mass General Hospital에서는 다음과 같이 제안합니다. “NIPS[비침습적 산전 검진] 회사가 만들 수 있는 것은 레터케이스 자료의 사본을 임산부에 대한 '양성' 결과를 받은 각 주치의에게 보내는 것입니다. 부모의. 그런 다음 의사는 환자에게 가장 적합하다고 생각하는 상황에서 Lettercase 자료를 소개할 수 있습니다. 이 간단한 조치로 '긍정적인' NIPS 결과를 받은 거의 모든 예비 부모도 가장 정확한 정보를 받을 수 있습니다.”
다운 증후군이 있는 사람들은 토큰 포함 이상의 가치가 있습니다.
다운증후군을 가진 사람들은 매일 사회에 기여하지만 실생활에 대한 충분한 이야기를 보지 못합니다. 그 대신, 우리는 포함 미인에 대한 너무 많은 이야기를 들었습니다. 그 사람의 재능과 재능을 부각시키는 대신 포함시키는 일을 하는 사람들이 얼마나 훌륭한지 보여주기 위한 시나리오 기술. 팀이 수평선에서 확실한 승리를 거두면 큰 농구 경기에서 뛸 수 있는 "허락된" 소년을 기억하십니까? 그것은 포함이 아닙니다. 그것이 바로 연민과 경이로움입니다. 다운증후군이 있는 실생활에 대한 더 많은 이야기가 필요합니다.
이미지: 젠 스콧
제 아들의 여분의 염색체 하나가 그 무엇도 약속하거나 배제하지 않지만, 아들이 제대로 포용되고, 포함되고, 존경받기까지 사회는 갈 길이 멉니다. 해고를 선택한 한 여성의 이야기는 우리가 거기에 도달하는 방법을 알려주는 데 도움이 될 수 있습니다.
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