전국 다운증후군 단체 대응
NDSC 대변인 수 조는 “우리는 여성의 재생산 권리에 대해 어떤 입장도 취하지 않는다”고 말했다. “우리는 회원들의 희망과 가치를 반영하기 위해 노력하고 스스로를 생명과 선택을 지지하는 수천 명의 가족을 대표합니다.
“여성이 법적으로 이용할 수 있는 옵션을 인식하는 동안, 우리는 자기 옹호자들로부터 그들이 여성에게 국가 옹호 단체가 오로지 다음 기준에 근거하여 임신 중절을 제시하는 것이 존경스럽다고 믿습니다. 의 존재 다운 증후군, 다른 옵션과 동일합니다.
“의료 서비스 제공자의 예비 피드백에 따르면 대부분의 사람들은 낙태가 논의될 것이라고 기대하지 않습니다. 옹호 단체에서 생산한 정보를 제공하며, 계속해서 해당 자료를 환자.”
비용 문제
NDSC는 “Lettercase 자료가 배포되는 것을 막을 생각이 없습니다.”라고 주장합니다. “문제가 있는 재료와 관련된 상당한 비용이 있습니다. Lettercase를 지원하기 위해 NDSC 달러를 사용하는 대신 우리의 비전에 더 부합하는 재료를 생산하고 무료로 사용할 수 있도록 하는 것이 더 적절하다고 느꼈습니다.”
비용 문제를 언급하는 것 외에도 NDSC의 Joe는 "NDSC는 글로벌 다운 증후군 재단의 파트너입니다. DownSyndromeTest.org 웹사이트 및 관련 자료. 팜플렛은 무료로 다운로드할 수 있으며 인쇄 버전은 의료 제공자, 환자 및 NDSC 제휴 기관에 수량에 관계없이 무료입니다.”
의사가 모든 옵션을 논의할 단독 책임을 져야 합니까?
“NDSC/Global 팜플렛은 해지에 대한 논의를 의료 제공자에게 맡깁니다. 그러나 우리는 그것이 '독특한 친생명 입장'으로 귀결된다고 믿지 않습니다.”라고 Joe가 말합니다. "우리는 이 웹사이트와 팜플렛이 환자나 의사에게 무료로 정확한 정보를 임산부에게 제공한다는 우리의 목표를 달성하는 데 도움이 된다고 믿습니다."
글로벌 다운 증후군 재단(GDSF)은 이 입장을 더 설명했습니다.
“다운 증후군 산전 검사 팜플렛에는 생명을 옹호하는 독특한 입장이 없습니다. 글로벌 다운 증후군 대변인 마이클 브라이언트(Michael Bryant)는 팜플렛과 정보에 '해고에 대한 섹션이 포함되어 있지 않습니다. 기반.
GDSF는 Lettercase가 아닌 문헌을 계속 배포하는 이유를 다음과 같이 나열했습니다.
- 우리의 파트너 NDSC는 자기 옹호자들과 가족들을 조사했고 그러한 섹션을 포함하는 것이 부적절하다는 결론을 내렸습니다.
- Global은 다른 산전 진단된 상태 및 질병이 제공한 정보를 조사했으며 압도적 다수가 정보에 종료를 포함하지 않았습니다.
- 다운 증후군 및/또는 다운 증후군에 대한 산전 검사에 대한 정보를 제공하는 Mayo 클리닉 사이트 및 기타 의료 웹사이트를 살펴보면 압도적 다수가 해지를 포함하지 않았습니다.
- 산전 검사 회사도 자료의 종료에 대한 정보를 제공하지 않습니다.
- 다운 증후군 커뮤니티의 대부분의 사람들은 다운 진단과 관련된 종료율이 양막을 통한 증후군은 매우 높습니다. 분명히 임신 중절에 대한 정보가 임신 중일 것입니다. 여성
- 다운 증후군 산전 검사 팜플렛은 약 100,000명의 임산부에게 주로 의사 및 기타 의료 기관을 통해 전달되었습니다. 전문가, 그리고 해고에 대한 정보의 부족이 임신부에 대한 팜플렛의 배포 또는 전달을 방해하지 않습니다. 여성.
"친정보" 만트라
여러 다운 증후군 옹호 단체에 문의한 결과 비슷한 응답이 나왔습니다. 둘 중 하나 가장 큰 전국 옹호 협회인 전국 다운 증후군 협회(National Down Syndrome Society)는 이에 대한 입장을 묻는 이메일에 응답하지 않았습니다. 편지지. SheKnows의 세 번째 문의 후 NDSS는 다음을 포함한 웹사이트 입장 설명을 참조했습니다. 이 언어:
“NDSS는 다운 증후군에 대한 고급 인식, 입양 또는 종료를 포함하여 산전 검사 및 선별 검사를 받기로 선택할 수 있는 몇 가지 이유가 있음을 인식합니다. 모든 경우에 다운증후군이 양성으로 진단되면 여성과 가족에게 다운증후군에 대한 정확하고 최신의 균형 잡힌 정보를 제공해야 합니다.”
옹호에 대한 대가를 치르다
그러나 NDSS는 Lettercase 자료를 배포하지 않으며 그 수사학은 Dr. Skotko와 씻기지 않습니다. 그는 Lettercase를 단호하게 지지했으며 양측에 가까운 소식통에 따르면 그의 입장으로 인해 NDSS 이사회에서 해임되었습니다.
오늘날 태아 검사가 가능한 생명 공학 회사는 각각 SheKnows로부터 더 빠르고 덜 침습적인 검사에 대한 우려에 응답하도록 요청했습니다. 더 많은 임신 중절로 이어질 것이며 다운 증후군에 대한 업데이트되고 정확한 정보를 제공해야 할 책임을 느꼈는지 여부 환자.
- 시퀀스 대변인 댄 케처사이드(Dan Ketcherside)는 SheKnows의 구체적인 질문에 대한 답변을 거부하면서 다음과 같이 설명했습니다. 그러한 개인적인 문제이며 회사나 상업 단체가 내 문제에 관여해야 하는 문제가 아닙니다. 의견."
- 수잔 요코타 대변인 베리나타 건강, Illumina의 자회사는 SheKnows의 기한을 인용하여 논평을 거부했습니다.
- 산전검사회사 나테라 SheKnows의 논평 요청에 응답하지 않았습니다.
- Jen Bruursema 대변인 아리오사, 그 연구소는 2013년 3분기에 40,000명 이상의 임산부를 테스트했으며 2012년 상업 출시 이후 150,000명 이상의 여성을 테스트했다고 보고했습니다. Bruursema는 "부모는 후속 조치에서 중요한 선택을 했고 앞으로도 계속 할 것이며 우리는 개인의 신념이나 편견에 영향을 미치지 않습니다"라고 말합니다. “우리가 제공하는 것은 더 정확한 정보입니다. 우리는 엄마가 아기에 대해 더 많이 알수록 더 나은 산전 관리를 받을 수 있고 임신 결정에 대해 더 많이 준비할 것이라고 믿습니다.”
"옹호 단체가 '정보를 옹호하는' 단체라면 미국 여성이 법적으로 이용할 수 있는 임신 옵션을 나열하는 데 주저함이 없어야 합니다."라고 Skotko는 주장합니다. “Lettercase 자료에서와 같이 단순히 옵션을 나열하는 것은 보증과 동일하지 않습니다. 나는 단순히 낙태 옵션을 나열하는 것이 더 많은 여성들이 낙태를 고려하게 만든다는 것을 시사하는 증거를 알지 못합니다.”
의사 바이인의 필요성
Skotko와 다른 사람들은 모든 그룹이 재료를 개발하고 의사에게 배포하여 다음 분야에서 사용할 수 있다고 지적합니다. 환자에게 알리기 - 그러나 의사가 언어에 동의하지 않으면 문헌은 단순히 수집됩니다. 먼지.
"의사는 문지기입니다."라고 Skotko는 말합니다. “출산 결과를 알려주는 사람은 그들뿐이며, 임산부에게 다운증후군에 대한 정보를 제공하는 사람은 그들뿐일 것입니다. 의사들은 편향된 '부모 선전'으로 인식될 수 있는 [자료] 배포를 당연히 꺼립니다.
“따라서 옹호 단체는 자료를 배포하려면 의료 전문가와 협력해야 합니다. 그렇지 않으면 팜플렛이 만들어지지만 궁극적으로는 배포되지 않습니다. 그럼, 요점은 무엇이었습니까?”
리더십에 대한 부름
포기하지 않고 Skotko는 계속해서 협력을 장려합니다. 특히 그는 다운 증후군을 앓고 있는 여동생과 함께 자랐고 평생 동안 사회적으로 그리고 이제 직업적으로 다운 증후군 환자를 옹호해 왔습니다.
그는 “리더십의 순간은 지금이다. “매일 출산을 앞둔 예비 부모들이 다운증후군의 태아 진단을 받고 있으며, 그들 대부분은 여전히 정확한 최신 정보를 받지 못하고 있습니다. 다운증후군 단체들이 의료단체들과 협업해 일관된 메시지로 옹호해야 합당한 변화를 기대할 수 있다”고 말했다.
Lettercase의 Meredith는 다음과 같이 말합니다. 다운 증후군에 대한 정보의 생명선은 궁극적으로 그 중요한 순간에 의료 제공자가 환자에게 제공합니다. 진단."
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