갓 태어난 아들을 데리고 첫 검진을 받았을 때 소아과 의사가 진단서에 제가 이해하지 못하는 단어를 적어 주었습니다. 그것이 무엇인지 물었더니 내 보험이 "잘 방문"을 보장하지 않을 경우를 대비하여 뭔가를 썼다고 합니다. (실제로 그랬다.)
1년도 더 지난 후, 나는 친구와 함께 공원에 앉아 있었고 그녀의 뺨에 눈물이 흘러내리는 18개월 된 아이가 흐느끼고 있었습니다. 나는 "오, 그의 눈물은 언제 들어왔습니까?"라고 말했습니다. 그녀는 내가 미쳤다는 듯이 나를 보았다. 나는 설명했다. “마이클은 아직 눈물을 흘리지 않았습니다. 언제 시작합니까?” 그녀가 아들의 눈물이 유아기부터 시작되었다고 말했을 때, 나는 내 아들에 대해 비정상적인 무언가를 완전히 놓쳤다는 것을 깨달았습니다. 아이러니하게도 나는 Mike가 신생아였을 때 의사가 보험 양식에 썼던 단어가 라틴어로 "막힌 눈물샘"이라는 것을 나중에 발견했습니다.
그래서 Sarah Darer Littman이 우리 책을 위해 쓴 "평범함의 괴상한 면"이라는 이야기를 읽었을 때, 영혼을 위한 치킨 수프: 스펙트럼에서 아이 키우기, 새로운 부모는 "정상"이 무엇인지 모른다는 것을 상기시켰습니다. 사라는 사촌 베스와 베스의 아들 에단에 대해 이야기할 때까지 자신의 아들 여호수아가 비정형일 수 있다는 사실을 처음 알 수 없었습니다. Sarah는 다음과 같이 설명합니다. “우리는 동네 식당에 갔고 나중에 Ethan이 잠자리에 든 후 Beth에게 Ethan이 자폐증 진단을 받은 것을 알고 있었지만 나에게는 꽤 정상인 것처럼 보였습니다. 나는 그녀에게 어떤 증상이 나에게 단서가 되어야 하는지 물었다.
“'식당에 가기 위해 평소와 다른 경로를 택했을 때 Ethan이 얼마나 놀랐는지 알아차렸나요?' Beth가 물었다.
"'글쎄요.' 내가 말했다. '하지만 그게 정상이야. 여호수아가 그렇게 해요.' 내가 여호수아를 보육원에 데려다 줄 때 평소와 다른 경로를 택했다면 그는 차 뒷자리에 앉아있을 것입니다. "아니요! 미라! 그렇게는 안돼! 딴 데로!' 등을 차고, 팔짱을 끼고, 귀를 찢는 다양한 음향 효과가 수반됩니다. 그래서 저에게는 평소와 다른 길을 가면 아이들이 놀라는 것이 정상이었습니다. '조슈아가 하는 거니까 정상이다'라는 말이 정확한 결론이 아닐지도 모른다는 생각이 10분의 1초도 엄두가 나지 않았다.”
내가 어린 엄마였을 때 그 어린 소년들에 대해 들었다면 방향 감각이 전혀 없는 내 미취학 아동에게 무슨 문제가 있었는지 궁금했을 것입니다. 새로운 부모로서 우리도 길을 잃고 어린 아이들이 주어진 시간에 무엇을 해야 할지 확신이 서지 않습니다. 우리가 할 수 있는 일은 눈과 귀를 열어두고 대부분의 문제가 해결되기를 바라는 것뿐입니다. 그리고 누가 "정상적"이라고 말할 수 있습니까?
Joyce Rohe는 "보통"에 대한 그녀의 이야기를 "땀을 흘리지 마십시오.“
