거의 16년 전, 큰 아들의 유치원 교사(이름은 오랫동안 잊어버렸음)가 제 아이의 행동에 대한 우려 사항을 논의하기 위해 저를 따로 데려갔습니다. 그녀는 가능한 한 부드럽게 나에게 내 아들이 발달상의 문제가 있을 수 있다고 생각한다고 말했습니다.
"괜찮아." 내가 말했다.
그녀는 "알아요. 하지만 걱정되는 행동이 몇 가지 있습니다."라고 대답했습니다.
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그녀는 계속해서 내 아들이 다른 아이들과 함께 노는 것보다 혼자 노는 것을 선호하는 방법, 때때로 감정을 거의 나타내지 않는 방법, 그리고 다른 이상한 목소리로 말하는 방법을 나열했습니다.
"그냥 웃기니까." 내가 끼어들었다.
“그럴 수도 있지만 대부분의 아이들은 다른 사람들 앞에서만 그렇게 할 것입니다. 아무도 관심을 기울이지 않는 것 같을 때 그는 혼자서 그것을 한다.”
그녀는 학교에서 일하기 전에 특수 필요 교사였으며 의사는 아니지만 아들이 평가받는 것이 좋을 것이라고 생각했다고 설명했습니다.
평가됨 많이 닮았다 판단, 그리고 그 당시 나는 동의하기를 주저했습니다. 저는 학교 개입이나 교육 계획에 대한 경험이 없었고 무엇을 기대해야 할지 몰랐습니다. 결국 저를 흔든 것은 선생님의 차분한 목소리와 상냥한 눈빛이었습니다. 내 허락을 받아 그녀는 다음 주에 심리학자가 내 아들을 보기 위해 수업에 오도록 요청했습니다.
“그는 의사가 거기 있는지조차 모를 것입니다.”라고 그녀는 말했습니다.
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한 달 후, 두툼한 서류(아들의 소아과 의사를 위한 것 포함)를 작성하라는 요청을 받은 후, 남편과 저는 학교에 초대되어 앉아서 조사 결과에 대해 토론했습니다.
심리학자는 "구체적으로 무슨 일이 일어나고 있는지 확신할 수 없지만 그가 일종의 처리 지연이 있다고 생각합니다."라고 말했습니다.
회의 내내 나는 길을 잃었고 약간 혼란스러웠습니다. '처리 지연'이 무슨 뜻인지도 몰랐지만 왠지 내 잘못이 아닐까 하는 걱정이 들었다. 내가 그를 잘못 양육했나? 내 남편이나 내가 나쁜 유전자를 가졌습니까? 평생 그에게 영향을 미칠까요?
제가 너무 어렸기 때문일 수도 있고, 아니면 자라면서 학교에서 아이에게 진단을 내리는 것을 들어본 적이 없었기 때문일 수도 있습니다. 저는 단지 몇 가지 질문으로 그들의 발견을 받아들였습니다. 라고 하는 것이 개별화 교육 프로그램 그리고 제 아들이 더 잘 의사소통할 수 있도록 언어 및 언어 병리학자와 매주 회의를 하는 것이 제 아들에게 필요한 준비 중 하나라는 말을 들었습니다.
그것이 의미가 있는 것 같았고, 그래서 우리는 우리가 동의한다는 표시로 계획에 서명했습니다. 이듬해 새 학교에서 IEP를 꺼냈고 학교 비서가 "여기서는 그렇게 하지 않습니다."라는 말을 들었습니다. 나는 단순히 고개를 끄덕였다. 나는 그 순간 법이 위반되고 있다는 단서가 없었습니다.
내 아들이 커가면서 나는 그가 힘들어하는 것처럼 보이는 부분과 다른 아이들은 그렇지 않은 부분을 발견했습니다. 그의 가라데 수업에서 그는 강사의 말을 듣지 않는 유일한 사람이었습니다. 발로 차지 않고 바닥에 누워 벌레처럼 몸을 흔들었다. 그는 단지 장난꾸러기였다고 나는 스스로에게 말했다. 컵 스카우트에서 그는 유희왕 카드에 대해 지나치게 이야기하여 다른 아이들을 지루하게 만들었습니다. 나는 다시 남편의 행동을 합리화하고 남편에게 “열정”이라고 말했습니다.
공개석상에서 그는 혼자 말하기를 거부하고 좋아하는 TV 프로그램의 대사를 낭독했습니다. 에드, 에드 앤 에디. 나는 그가 상상력이 풍부하다고 생각했습니다. 어떤 때는 모든 사람을 무시하고 멍하니 쳐다보고 눈도 마주치지 않았습니다. 마치 전원이 꺼진 로봇 같았다. 그는 피곤할 텐데, 나는 생각했다.
수업 시간에 그는 잘하는 것 같았다. 그의 선생님들은 항상 그를 좋아했고 그는 여전히 친구를 사귀는 데 어려움을 겪었지만 잘 배웠고 우수한 성적을 받았습니다. 그는 워크시트를 통해 경주했고 행동 문제가 없었습니다. 나는 이것을 그가 다른 사람들과 똑같다는 증거로 사용했습니다.
어느날 오후 야구연습장에서 드디어 눈을 떴다.
나는 다른 엄마들과 함께 옆에 서서 아이들이 덕아웃에 앉아 배트의 차례를 기다리는 것을 지켜보았다. 내 아들은 앉아 있지 않은 유일한 아이였습니다. 대신에 그는 개처럼 짖고 다른 아이들의 모자를 물어뜯으려고 했습니다. 그들은 그에게 그만하라고 했지만 그는 듣지 않았습니다.
"꺼져." 내가 꾸짖었지만, 몇 분 후 그는 다시 말을 이었다.
그의 타석 차례가 되었을 때, 나는 우연히 코치의 성인 딸이기도 한 내 근처의 어머니에게 털어놓았습니다. "무슨 일인지 모르겠어." 내가 말했다. "학교에서 몇 년 전에 처리 지연이 있다고 말했지만 그것이 의미하는 바를 이해하지 못합니다."
"아스퍼거 증후군이라고 들어보셨나요?" 그녀가 물었다. 알고보니 이 엄마는 면허가 있는 아동 및 청소년 심리학자가 되기 위해 공부하고 있었고 아동기 장애에 대한 지식이 풍부했습니다.
“나는 그가 그것을 가지고 있다고 말하는 것이 아니지만 당신이해야 할 일은 집에 가서 그것을 온라인으로 찾는 것입니다. 증상 중 그의 행동과 일치하는지 확인하십시오. 그렇게 생각하신다면 제가 전화할 수 있는 전화번호가 몇 개 있습니다. 저도 그 지역에서 도움을 줄 수 있는 훌륭한 아동 심리학자를 알고 있습니다.”
나는 연습을 마치고 집에 가서 그녀가 제안한 대로 했다. 눈 마주치기, 사회적 단서 놓치기, 이상한 목소리로 말하기, 특정한 것에 집착하기 등의 증상 목록을 읽는 것은 모두 내 아들처럼 들렸다. 다음날 아침 엄마가 알려주신 심리검사센터에 전화를 걸어 예약을 했다.
평가에는 3일이 소요되었으며 게임, 퀴즈, 아들과 남편과의 인터뷰, 그리고 아들의 선생님이 작성한 패킷이 포함되었습니다. 테스트를 수행하는 팀은 최종 진단인 아스퍼거 증후군을 제시하기 전에 데이터를 컴파일하는 데 몇 주가 걸렸습니다. 자폐 스펙트럼에, 그리고 ADD, 부주의한 유형.
ADD 진단은 아스퍼거 증후군과 함께 흔하다고 들었습니다. 그들은 또한 내가 들어야 할 필요가 있는지 몰랐던 것을 나에게 말했습니다. 그의 진단은 그가 길고 행복하고 건강한 삶을 사는 것과 내가 할 수 있는 어떤 것도 바뀌지 않았을 것이라는 사실을 그것.
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아들이 다르게 행동할 때 어깨를 으쓱하는 엄마 이상의 것이 필요하다는 것을 마침내 이해하는 데 4년이라는 긴 시간이 걸렸습니다. 4년 전에 나는 그가 승인된 치료에 대해 변명 대신 다른 사람들(게으른 학교 같은)에게 책임을 물을 전사가 필요하다는 것을 이해했습니다. 제 아들은 자신의 장애를 관리하고 세상과 소통할 수 있는 건강한 방법을 찾는 데 도움이 되는 행동 요법과 중재가 필요했습니다.
다행히도 제 아들은 적절한 도움을 받았을 때 번창했고 일단 제가 정신을 차리고 치료 계획에 대해 그와 함께 일하기 시작했습니다. 그는 고등학교를 마치고 이글 스카우트의 직위를 얻었고 멋진 젊은 여성을 만나고 사랑에 빠졌고 최근에는 우리 없이 해외 여행을 가기도 했습니다! 나는 내 아들에 대한 나의 두려움이 근거가 없다는 것을 배웠다. 그는 진단을 받았을 수도 있지만 장애가 있는 것은 아닙니다.
나는 내 아들이 도움이 필요하다는 것을 일찍 알 만큼 충분히 현명하지 못한 것을 후회하고, 이 혼란스럽고 때로는 무서운 길에서 우리를 안내하는 데 도움이 되도록 다른 사람들의 상호 작용이 있다는 것에 감사합니다. 부모에게 친절하고 사려 깊은 방식으로 자녀에 대해 이야기하는 모든 용감한 교사와 친절한 엄마에게 감사드립니다. 나와 같은 엄마들이 우리 아이들을 어떻게 도울 수 있는지 이해하는 것은 당신 덕분입니다.
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