2013년 겨울, 추운 어느 날, 몇 개월 만에 세 번째 눈물을 흘리며 진료실을 떠났습니다. 지난 몇 주와 몇 달 동안 너무 익숙해진 안개 속에서 나는 어퍼 이스트 사이드(Upper East Side)에 있는 터무니 없이 비싼 4층 산책로로 아파트로 걸어가는 길에 엄마에게 전화를 걸었습니다. 그녀는 첫 번째 반지를 들었다.
"의사가 뭐라고 했습니까?"
"아무것도! 엉터리! 평소와 똑같아!” 수문이 열리자 전화기에 대고 소리를 지르며 추하게 울기 시작했습니다. (내가 뉴욕에 대해 가장 그리워하는 것이 있다면, 그것은 대중이 무너졌을 때 아무도 당신을 다시 쳐다보지 않는다는 것입니다.)
내가 지금 우리가 알고 있는 증상을 보이기 시작한 이래로 낭창, 나의 주치의와 나는 하나의 패턴에 빠졌다. 나는 전화를 걸거나 약속을 잡고 내 증상을 자세히 설명합니다. 루푸스의 두 가지 경우는 동일하지 않습니다, 그러나 가장 두드러진 증상은 극심한 피로, 고열, 관절통 및 광과민증이었습니다. 시계처럼 의사는 가능한 가장 기본적인 혈액 검사를 지시하고 며칠 후 그녀는 모든 것이 괜찮아 보였고 내 증상이 불안과 스트레스.
더: 루푸스의 가장 힘든 부분은 그것이 무엇인지 몰랐습니다
저는 의료 전문가가 아닙니다. 어리석게도 그 역할을 의사에게 맡겼습니다. 루푸스라는 말은 들어봤지만 전혀 몰랐던 병. 내 기본 혈액 작업이 정상으로 돌아오면 그녀가 옳을 것이라고 생각했습니다. 결국, 나는 평소보다 더 스트레스를 받았고, PTSD와 불안 장애에 대한 내 투쟁에 대해 항상 투명했습니다. 불안이 어떻게 열이 자주 104도까지 치솟는지 정확히 확신할 수 없었지만 다시 한 번 의사가 가장 잘 알고 있다고 믿었습니다.
겨울이 봄으로 바뀌었고 내 증상은 더 심해졌습니다. 주말에는 한 번에 최대 16시간을 자고 일어나서 상쾌하지 않고 피곤했습니다. 내 친구들은 해가 뜨는 것을 보고 당연히 신이 났고 그들은 떼를 지어 센트럴 파크로 향했습니다. 나는 태양이 피부 발진을 유발했기 때문에 실내에 머물렀다. 육체적으로 병이 났을 뿐만 아니라 병으로 인해 고립되고 외로웠습니다. 나는 그녀가 내 증상을 더 심각하게 받아들이기를 바라는 마음으로 새로운 의사와 약속을 잡았습니다.
스포일러 경고: 새 의사의 응답은 이전 의사의 응답과 거의 동일했습니다. 열, 발진 등 모든 것이 내 머리 속에 있는 질병이라는 데 합의가 이루어진 것 같았습니다. 어디로 가야할지 몰라서 이 정도의 피로와 육체적 고통이 나의 뉴노멀이 될 것이라는 것을 받아들이려고 노력했다.
더:올림픽 금메달리스트가 루푸스에 대해 이야기하는 이유
2015년 초에 저는 뉴욕에서 직장을 그만두고 시애틀로 이사하여 전업 작문 경력에 집중했습니다. 나는 새로운 주치의를 찾았고, 처음 진료를 받는 동안 그녀에게 내 증상에 대해 이야기했습니다. 나는 그녀가 나를 진지하게 받아들일 것이라고 조심스럽게 낙관했다. 표준 혈액 작업에 신호를 보냅니다. 아무 잘못이 없다는 의기양양한 선언과 내가 정신 건강 문제가 있음을 상기시켜 줍니다.
나는 패배감과 굴욕감을 느꼈다. 나는 항상 의사가 내 편이 되어야 하며, 내 증상의 근본 원인을 파악하고 필요할 때 신체 건강을 개선하기 위한 치료 계획을 세울 수 있도록 도와야 한다고 생각했습니다.
돌이켜보면, 나를 가장 화나게 만드는 것 중 하나는 나의 의사들이 나의 PTSD와 불안 장애를 나에게 이용했다는 것입니다. 그들에게는 아마도 추가 작업을 하기보다 나를 가는 길에 보내는 것이 편리한 핑계였을 것입니다. 나에게 그것은 가스라이팅에 해당했다. 나는 내가 정말로 아픈 것인지, 아니면 내가 말한 대로 모든 것이 단순히 내 머리 속에 있는 것인지 의문을 갖기 시작했습니다.
더:여성이 루푸스에 대해 알아야 할 사항
나는 치료받지 않은 루푸스와 함께 사는 법을 배웠습니다. 비록 제가 주위에 특별히 유쾌한 사람은 아니었지만. 나는 전문 발레 댄서가 되기 위해 15년 동안 평생 훈련을 했기 때문에 극심한 육체적 고통을 통해 일하는 것에 대해 몇 가지를 배웠습니다. 하지만 2017년 여름에 다시 증상이 악화되자 진단을 받기 위해 혈안이 됐다.
엄마와 나는 다음 약속 때 검사해야 할 질병 목록을 준비할 수 있도록 증상을 조사하는 데 몇 시간을 보냈습니다. 우리 가족은 자가면역질환을 앓고 있는데 루푸스에 대해 읽기 시작했을 때 누군가 내 증상 목록을 깔끔하게 작성해 놓은 것 같은 기분이 들었다.
나는 또한 루푸스와 다른 자가면역 질환이 기본적인 혈액 검사에서 나타나지 않는다는 것을 알고 있었기 때문에 의사에게 필요하다고 말했습니다. 항핵항체 루푸스가 내 증상의 가능한 원인인지 확인하기 위한 테스트입니다.
“그건 좋은 생각이 아닌 것 같아요.” 그녀는 화가 날 정도로 차분한 목소리로 나에게 말했다. “검사 결과가 음성이면 신체적으로 아무 이상이 없다는 것을 받아들일 수 없습니다. 그것은 당신의 불안을 악화시킬 뿐입니다. 그런 일이 일어나지 않았으면 좋겠어요.”
그게 잘 안 됐다.
“일하기 싫은데 왜 의사가 되셨어요?” 나는 물었다. 나는 대답을 기다리지 않고 대신 프론트 데스크로 가서 사무실의 의료 책임자와의 약속을 요청했습니다. 기적적으로 나는 그 다음 달 안에 자리를 잡을 수 있었다. 그리고 마침내 나는 귀를 기울이는 의사를 찾았습니다. 내 ANA 테스트가 양성으로 돌아오자, 우리는 내가 실제로 루푸스에 걸렸다는 것을 확인하기 위해 실험실과 영상 테스트를 진행했습니다.
루푸스는 무엇입니까?
“루푸스는 관절, 피부, 신장, 심장, 폐, 혈관 및 뇌에 영향을 미치는 자가면역 질환입니다. 일반적인 초기 및 만성 불만에는 발열, 권태감, 관절통, 근육통 및 피로가 포함됩니다. 전문의학연구소, 말한다 그녀는 알고있다.
루푸스의 원인은 아직 명확하지 않지만 유전적 요인과 환경적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 생각됩니다. "가임기 여성은 남성보다 약 9배 더 자주 영향을 받습니다."라고 Shikhman은 말합니다. "가장 일반적으로 15세에서 45세 사이에 시작되지만 광범위한 연령대가 영향을 받을 수 있습니다."
Shikhman은 다음이 주의해야 할 가장 일반적인 증상이라고 설명합니다.
- 루푸스 환자의 70% 정도가 약간의 피부 증상을 보입니다. 일부는 피부에 두껍고 붉은 비늘 모양의 패치를 나타내거나 전형적인 말라 발진(또는 나비 발진)을 나타냅니다.
- 감광성(자외선에 노출되면 발진이 유발됨)
- 모든 관절이 위험하지만 손과 손목의 작은 관절의 관절 통증은 일반적으로 영향을 받습니다.
- 잦은 두통
- 입과 코의 궤양
- 근육통
- 발가락과 손의 혈액순환이 잘 안됨
- 피로
- 식욕 상실
진단 후 자가면역 전문의와 만성 통증 전문의에게 의뢰되어 현재 증상을 크게 완화시키는 처방약을 먹고 있습니다. 나도 침 치료를 받다, 의료 마사지를 받고 의사와 함께 피트니스 요법을 수립했습니다. 나는 여전히 발적을 경험하지만 진단을 받은 후 몇 달 동안 삶의 질이 크게 향상되었습니다.
루푸스 또는 기타 만성 질환이 있다고 생각되면 귀하와 귀하의 증상을 심각하게 받아들일 의사를 찾으십시오. 단순히 ANA 검사를 받기 위해 몇 년 동안 의사와 싸울 필요는 없었지만 가장 큰 후회는 2013년에 자신을 적극적으로 옹호하지 않았다는 것입니다.
우리는 우리 몸을 누구보다 잘 알고 있고, 의사가 우리가 괜찮다는 선언을 하고 가는 길에 우리를 보낼 때 매일의 고통을 안고 살아가야 하는 사람이 그들이 아니라는 것을 기억하십시오. 우리는 그렇습니다.
