진료실에 가서 환자 양식을 작성할 때마다 나는 항상 가족 병력 섹션에 어두운 X를 그렸습니다. 내가 특정 질병에 걸릴 위험이 있는지 또는 현재 상태 중 하나가 감지되었을 수 있는지 아는 것이 어떤 것인지 궁금합니다. 더 일찍. 그러나 뉴욕주에서 태어난 입양인으로서 나의 출생기록은 봉인되었다[편집자 주: 2019년 11월 뉴욕주 법안에 서명 입양인이 출생 증명서를 받을 수 있도록 하는 법률로 제정]. 그래서 약속할 때마다 그 빈 공간은 항상 내가 20년 넘게 찾아 헤매던 생모를 생각나게 했다.
어린 시절 나는 그녀가 내 눈이 회색인지 아니면 나처럼 예술적인지 알고 싶었지만 나이가 들면서 친부모를 찾는 것은 내 정체성뿐만 아니라 내 DNA와 의료에 연결하는 것이었습니다. 역사. 내 몸에 대한 기본적이면서도 중요한 정보를 얻을 수 없다는 것이 도저히 이해가 되지 않는 것 같았습니다.
고등학생때부터 나는 고생했다 ~에서 쇠약하게 하는 경련, 수일 동안 지속되는 월경 중 심한 출혈, 심한 허리 및 다리 통증, 고통스러운 팽만감, 발열 및 만성 피로. 20대 중반에 나는 내 증상을 단순히 불쾌한 기간으로 치부하는 Park Avenue 산부인과를 차례로 방문했습니다. 내가 통증에 대한 역치가 낮고 중독성이 강한 진통제 처방전과 함께 문을 나서고 후속 약속이 없다는 것이 여러 번 제안되었습니다.
상황이 악화되면서 가족력을 확보해야 하는 필요성이 더욱 절실해졌습니다. 어느 날 아침, 맨해튼 아파트에서 잠에서 깨어나 움직일 수 없었고 2002년에 입양한 제 아버지는 나에게 조지아로 가는 편도 비행기표를 사주었다. 그곳에서 의사들은 나에게 가장 가능성이 높은 자궁내막증 — "일하는 여성의 질병"이라고 부르며 — 임신에 대한 계획이 무엇인지 물었고 치료가 가능하다고 믿었습니다(미국 자궁내막증 재단 이후로이 신화를 폭로했습니다). 몇 달 후, 나는 골반 통증으로 아파트 바닥에서 기절했고 응급실에 급히 실려갔고 수술을 받았고 4기 자궁내막증 진단을 받았습니다.
가족 상봉
친어머니를 찾는 일은 종종 고통스러운 막다른 골목이었지만, 내가 어디에서 왔는지에 대한 연결이 없다는 것이 궁극적으로 나를 계속 밀어붙이게 한 원인이었습니다. 나는 내 개인 기록에 접근할 수 있는 것이 친구이자 검색 천사인 Jodi와 함께 밤늦게 밤마다 가능한 가계도, 이메일을 보내고 세 번째 및 네 번째 사촌에게 전화를 걸고 우리 둘 다 Mary라는 이름의 여성을 찾기 위해 필사적입니다. 마요네즈
거의 20년 동안 우리의 검색은 2018년 12월에 추가 검색 지원을 받을 때까지 내가 제공한 모호한 설명과 일치하는 Mary Mayos를 찾지 못했습니다. 브루클린의 맹렬한 여름날로 7개월을 빨리 감기: 나는 천상의 코를 가진 젊은 여성의 흑백 사진을 받았습니다. 모조 다이아몬드 클러스터로 장식된 초커, 반짝이는 별자리와 리본 넥타이까지 20대에 착용했던 것과 같은 종류의 목걸이. 다음 날 나는 어머니 Mary Mayo를 만났고, 내 인생에서 처음으로 다른 사람의 눈에 비친 내 조각을 보았습니다. 그녀는 실재했고 살아 있었고 내 것이었습니다.
엄마와 나는 눈 색깔이 똑같다. 우리는 바늘에 실을 꿰기에 충분한 나이가 되었기 때문에 중고품 매장을 찾기 위해 빈티지 매장을 샅샅이 뒤지고 패턴이 없는 옷을 꿰맸습니다. 우리도 둘다 어린 나이에 월경을 시작 (나는 10살, 그녀는 11살) 자궁내막증이 있습니다. 그녀는 재결합 후 나에게 쓴 편지에서 자신의 건강 문제를 나열했습니다. 자궁내막증은 두 번째 질병이었습니다. 그녀가 기억하는 바에 따르면 통증은 20대 중반에 시작되어 몇 년 동안 계속되었습니다. 그녀는 큰 혈전과 함께 극심한 출혈을 경험했습니다. 산부인과 의사는 수술이나 치료 계획 없이 그녀를 자궁내막증으로 진단했습니다. “약도 주지 않았다,” 그녀는 나를 썼다. 수년 동안 이 질병을 연구한 결과, 나는 어머니가 그 질병에 기인한 적이 없는 다른 많은 증상을 갖고 있다고 생각합니다.
새로 찾은 나의 병력
그날까지 어머니를 한 번도 만난 적이 없었기 때문에 자궁내막증이 유전될 가능성이 높아 여러 의사들과 질병과의 상관관계에 대해 이야기를 나눴습니다. 유전학. 가족 중 여성이 있는 사람에게는 더 큰 위험 요소가 있다는 데 모두 동의했지만 유전적 연관성이 무엇인지에 대해서는 다양한 세부 사항이 있었습니다.
“연구에 따르면 자궁내막증은 다인성 유전 패턴을 가지고 있습니다. 다시 말해, 분명히 유전적 연관성이 관련되어 있지만 다른 많은 유전적 특성보다 조금 더 복잡합니다. 자궁내막증이 있는 여성 친척이 있는 여성이 스스로 질병에 걸릴 위험이 크게 증가한다는 것은 의심의 여지가 없습니다.” 박사 케일런 실버버그Texas Fertility Center의 생식 내분비학자인 SheKnows는 말합니다.
그러나 위험에 처했는지 알 수 있는 방법은 없습니다. "현재로서는 자궁내막증에 대한 특정한 유전적 표지자가 확인되지 않았습니다."라고 그는 말합니다. “따라서 여성에게 자궁내막증이 있는지를 알아보는 혈액검사가 없는 것처럼 진단을 위해 발달 중인 배아에 대해 수행할 수 있는 유전자 검사 질병."
여성의 자궁내막증 검사를 할 수 없다는 사실은 우리가 건강을 관리하고 치료를 받기 전 몇 년 동안 진단을 받지 못할 가능성을 최소화하는 것이 얼마나 어려운지를 잘 보여줍니다. 우리가 지금 알고 있는 바와 같이, 자궁내막증은 진행성 질환이며 조기 발견은 성장을 크게 감소시킬 수 있습니다 그리고 여성에게 잠재적으로 생식 능력이 손상되기 전에 질병을 돌볼 수 있는 기회를 제공합니다.
"자궁내막증이 가족 단위로 뭉칠 수 있다는 것을 알고 있습니다."일리노이의 불임 센터 SheKnows에게 말합니다. “과학자들은 잘못되어 자궁내막증을 유발할 수 있는 다양한 유전자 경로를 연구하고 있습니다. 우리 유전자와 환경의 조합일 가능성이 큽니다.”
복잡한 성별 조건
이라는 사실을 감안할 때 적은 돈이 쓰입니다 여성질환의 의학적 연구에 대해 그리고 여성은 종종 의학 연구에서 사용되지 않습니다. 나는 낙담했지만 유전학 및 자궁 내막증과 관련된 구체적인 답변이 없다는 것에 놀라지 않았습니다.
“자궁내막증은 정확한 원인이 알려지지 않은 여러 요인에 따라 달라지는 복잡한 질병입니다. 그러나 유전과 유전성은 중요한 역할을 합니다. 1촌 친척(예: 영향을 받는 사람의 어머니, 자매, 딸) 사이에서 자궁내막증 위험이 6배 증가합니다. 현재까지 14개의 연구 관심 유전자 영역이 있지만 각 영역은 매우 적은 양만 기여합니다.”라고 설명합니다.크리스틴 메츠 박사, Northwell Health의 Feinstein 의학 연구소 교수.
건강을 옹호하는 여성들은 여러 자궁내막증 캠페인의 초점이 되어 왔습니다. 그러나 잘못된 정보와 수치의 세대 위에 질병에 대한 광범위한 정보 없이 여성이 자신의 여성과 공유해야 할 관련성이 무엇인지 모른다는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 의사들.
메츠 박사는 또한 여성 환자의 목소리도 들리지 않는다는 데 동의합니다. “많은 사람들이 환자들의 고통을 외면하는 것이 안타깝습니다. 어떻게 바꾸나요? 환자는 자신의 증상을 의료 제공자에게 계속 알려야 합니다. 고통에 대한 성별 편견에 대한 몇 가지 증거가 있습니다. 여성은 남성보다 통증 증상을 무시할 가능성이 더 큽니다. 어떤 경우에는 환자에게 자궁내막증의 특정 증상이 없을 수 있고 다른 경우에는 증상이 모호할 수 있습니다. 이러한 경우 진단이 당연히 어렵습니다. 특정 증상이 없는 여성의 경우 불임에 직면할 때까지 진단되지 않는 경우가 많습니다. 하지만 여성들이 매달 통증으로 학교, 직장, 사교 행사에 결석하는 경우 진단이 늦어지는 것은 정말 용납할 수 없는 일”이라고 말했다.
앞으로 나아갈 길
나의 어머니가 자궁내막증을 앓고 있고 내가 태어나기 전에 겪었던 것과 같은 증상을 겪었다는 것을 알았더라면 진단을 받았다면 내 건강을 옹호하고 해고한 의사들에게 자궁내막증을 호소하는 것이 훨씬 쉬웠을 것입니다. 내 고통. 자궁내막증에 대한 인식이 높아짐에 따라 어떤 10대 소녀도 묵묵히 고통받아서는 안 됩니다. 모든 소녀는 정상 생리가 어떻게 보이고 느끼는지에 대해 교육을 받아야 합니다. 모든 산모는 생리 기간을 다음의 일부로 설명해야 합니다. 월경에 대한 딸과의 대화. 그러나 나처럼 우리 중 일부는 엄마와 대화할 수 없거나 가족의 병력에 접근할 수 없을 수도 있습니다.
학교에서 월경과 자궁내막증에 대해 여성에게 낙인찍기 및 교육을 하면 자신도 모르는 사이에 자궁내막증을 앓고 있는 여성이 줄어들 것입니다. 그리고 미국 시민의 유일한 그룹 중 하나인 입양인은 개인 및 의료 기록을 부인했습니다. 뉴욕주 입양인 평등, 입양인 권리를 위한 활동가 그룹)은 의료 기록에 접근하기 위해 계속 싸워야 합니다.
저는 친어머니와 제가 공유하는 많은 것들을 배우기 시작했습니다. 우리는 둘 다 바다 옆에서 집과 같은 편안함을 느끼고 수비학 및 전체론적 치료를 믿습니다. 우리는 나비와 인어와 천사를 갈망합니다. 하지만 자궁내막증이 있다는 것은 우리가 공유하지 않았으면 하는 것 중 하나입니다. 모든 여성이 어머니에게 질병이 있는 경우 유전되는 것은 아니지만 어머니와 딸과 의사, 환자는 평생 쇠약해지고 있는 여성의 몸을 이해하고 보호하는 규범이 됩니다. 질병.
협찬받아 작성한 포스팅입니다.
