ბავშვების ორივე დედამ, რომლებიც განიცადეს კრანიოსინოსტოზი, მდგომარეობა, როდესაც ახალშობილის თავის ქალას ფირფიტები ძალიან ადრე ერწყმის ერთმანეთს, ზაფხულმა და შელბიმ თავიანთი გამოცდილება თავიანთ მიზეზად აქციეს.
Cranio Care Bears– ის საშუალებით, ეს დედები უსასრულო თანხებს სთავაზობენ სხვა ოჯახებს, რომლებიც გადიან კრანიოსინოსტოზის პროცესს, მათ შორის მათ ცნობილ მოვლის პაკეტებს!
რა არის კრანიოსინოსტოზი?
სავარაუდოა, რომ თქვენ არასოდეს გსმენიათ კრანიოსინოსტოზის შესახებ - სინამდვილეში, სავარაუდოა, რომ თქვენი პედიატრიც კი არ იცნობს ამ იშვიათ მდგომარეობას. ამასთან, იმ ოჯახებისთვის, რომლებიც კრანიოსინოსტოზის წინაშე დგანან, ახალშობილთან ან ჩვილთან ერთად (დაახლოებით 2000 ბავშვიდან 1 იბადება კრანიოსინოსტოზით), ეს არის ძალიან რეალური და ძალიან საშიში დიაგნოზი. Მიხედვით კრანიოკიდსი, დამხმარე ვებ გვერდი კრანიოსინოსტოზის მქონე ბავშვების ოჯახებისთვის და ორგანიზაცია, რომელმაც მოიყვანა Cranio Care Bears დამფუძნებლები, Summer Ehmann და Shelby Davidson ერთად, Craniosynostosis შეიძლება აღწერილი იყოს ამ გზით:
”[ტიპიურ] ჩვილებში, თავის ქალა არ არის ძვლის მყარი ნაჭერი, არამედ რამდენიმე ძვლის ფირფიტა, რომლებიც გამოყოფილია ბოჭკოვანი ნაკერებით. ეს ნაკერები თავის ქალას გაფართოების საშუალებას აძლევს და საბოლოოდ შერწყმულია მყარი თავის ქალას წარმოქმნის. [ამ მდგომარეობის მქონე ბავშვებისთვის] კრანიოსინოსტოზი არის მდგომარეობა, რომლის დროსაც ამ ნაკერიდან ერთი ან მეტი ნაადრევად ერთდება, რაც იწვევს თავის ქალას და ტვინის ზრდას. ”
მიუხედავად იმისა, რომ კრანიოსინოსტოზის ზუსტი მიზეზი უცნობია, ზოგიერთი შემთხვევა შეიძლება დაკავშირებული იყოს გენეტიკურ აშლილობასთან და უმეტეს შემთხვევაში, დიაგნოზი ასევე იწვევს ქირურგიას, რომელიც გამოიყენება ბავშვის თავის ქალას გასახსნელად, რათა ნორმალური იყოს ზრდა. ადრეული გამოვლენა და ქირურგია საუკეთესო მკურნალობაა კრანიოსინოსტოზის შემთხვევაში, რათა თავიდან იქნას აცილებული ტვინის მუდმივი დაზიანება, რომელსაც არ აქვს ზრდის ადგილი.
მსოფლიოს მეორე მხარეს მყოფი ჩვილების ხედვით, ეს არის კიდევ ერთი დედა, რომელსაც აღფრთოვანებული ვარ დედები მიზეზით: სიზმრების გაგზავნა განაში >>
გაიცანი ზაფხული და შელბი: კრანიოს მოვლის დათვების დედები
კრანიოსინოსტოზის ჩვილების ორივე დედას, ზაფხულს და შელბის ჰყავთ ვაჟიშვილები, რომლებიც ახლა თავის ტვინის ქირურგიის მეორე მხარეს არიან.
ზაფხულის ვაჟი, ბრენტლი, დაიბადა 2010 წლის ივნისში. გართულებული დიაგნოსტიკური პროცესის შემდეგ, რომელიც მოიცავდა მრავალჯერ ცუდ დიაგნოზს, კომპიუტერულ ტომოგრაფიას და საბოლოოდ ბიძგს ზაფხულიდან გადაემოწმებინა მისი სკანირება გარკვეული მოქმედებების შემდეგ თავად ინტერნეტში ჩატარებული კვლევის თანახმად, ბრენტლის განისაზღვრა, რომ ჰქონდა კრანიოსინოსტოზის უკიდურესად იშვიათი ფორმა სახელად ფრონტოსფენოიდული, რომელიც დიაგნოზირებული იყო მხოლოდ მეექვსე შემთხვევა. მსოფლიო მასშტაბით. სულ რაღაც ოთხი თვის ასაკში ბრენტლის ჩაუტარდა ოპერაცია დენვერის ბავშვთა საავადმყოფოში და ამ ზაფხულს აღნიშნავს ჯანმრთელ მესამე დაბადების დღეს.
ენტონი, ან AJ, როგორც მას სიყვარულით იცნობენ, შელბის შვილი, თავის კრანიოსინოსტოზის დიაგნოზს სხვაგვარად მივიდა - დაიბადა 2009 წლის იანვარში, მისმა მშობლებმა შეამჩნიეს ქალა ქალას გასწვრივ, რამაც გამოიწვია დიაგნოზი და ოპერაცია ცხრა თვის ასაკში სიეტლის ბავშვთა სახლში საავადმყოფო. ”თავიდან მე ვტიროდი”, - ამბობს შელბი ოპერაციის შემდეგ პირველად ნახვის AJ– ს შესახებ. ”ის ძალიან განსხვავებული ჩანდა. მისი თავი წინ აღარ იყო ვიწრო, ის ლამაზი და მრგვალი იყო! ” მხოლოდ მეოთხე დაბადების დღის აღნიშვნის შემდეგ, AJ– ს გამოცდილებამ შთააგონა შელბის ხედვა Cranio Care Bears– ის მიმართ. ის ამბობს: ”მას შემდეგ, რაც ბავშვებთან ერთად ჩვენი დრო დასრულდა, მე დავპირდი, რომ არასოდეს დავუშვებ სხვა ოჯახს, რომ მარტო გაიაროს ეს.”
მეგობრობის დასაწყისი... და ქველმოქმედება
შელბიმ შეასრულა აღთქმა და ხელმძღვანელობდა კრანიოსინოსტოზის სხვა ოჯახებს, რომლებსაც დიაგნოზის დასმისა და ოპერაციების დროს დახმარება სჭირდებოდათ, როგორც ადგილობრივად (სიეტლში), ასევე ინტერნეტში, ასე შეხვდა ზაფხულს. იქიდან, Cranio Care Bears- ის ისტორია ხდება ერთ -ერთი "გადახდა წინ". შელბიმ გამოაგზავნა ზრუნვის პაკეტი ა დედა ნებრასკაში შვილის მომავალი ოპერაციისთვის და ამ ქალმა, თავის მხრივ, გაგზავნა ზაფხულში ბრენტლის წინ ოპერაცია. იმ მომენტში დაიბადა ხედვა Cranio Care Bears. "ეს სრული წრე შემოვიდა", - აცხადებენ შელბი და ზაფხული.
ახლა, Cranio Care Bears აგზავნის 70-80 ოპერაციის შემდგომ და შემდგომ მოვლის პაკეტებს ოჯახებში, რომლებსაც აქვთ კრანიოსინოსტოზის დიაგნოზი. თითოეული მოვლის პაკეტი შეიცავს ნივთებს, რომლებიც დამამშვიდებელი და სასარგებლოა მშობლებისთვის და ჩვილებისთვის, რომ გაუძლონ მათ ხანგრძლივი დანიშვნები სპეციალისტებთან, უთვალავი CAT სკანირება და ლოდინის დრო მრავალსაათიანი კრანიოს დროს ოპერაციები
პაკეტებში ხშირად შედის ხელნაკეთი საბნები, ასაკის შესაბამისი სათამაშოები, საჭმელები დედებისთვის და მამებისთვის და დამამშვიდებელი იავნანის დისკი საავადმყოფოში სათამაშოდ. ზაფხული და შელბი ხშირად ადაპტირებენ პაკეტებს უფროსი ასაკის ბავშვებისთვის, როდესაც მათ ოპერაცია უტარდებათ — თითოეული ყუთი არის ხელით შერჩეული და შეფუთული დამფუძნებლების მიერ.
Cranio Care Bears სცილდება მოვლის პაკეტებს. მოხალისეები ასევე ქმნიან ჩვეულებებს ლოცვების ჯაჭვები გაუგზავნეთ ოჯახებს, რომლებიც მათ ითხოვენ, ყოველთვიურად აგზავნიან 700-900 ლოცვით კავშირს გამამხნევებელი გამონათქვამებითა და მოტივაციით იმ ოჯახებისთვის, რომლებიც განიცდიან კრანიოსინოსტოზის რთულ მოგზაურობას. გარდა ამისა, შელბი და ზაფხული გვთავაზობენ ოჯახებს, რომლებიც ცხოვრობენ ადგილობრივად (შესაბამისად სიეტლი და დენვერი) ცალ-ცალკე დახმარებას მათი შვილის ოპერაციის დაწყებამდე, დროს და შემდგომ. ”ჩვენ, პირადად, დავესწარით 24 ოპერაციას,” - იზიარებენ ისინი. ”ჩვენ ასევე გთავაზობთ მხარდაჭერას ელექტრონული ფოსტის, ტექსტური შეტყობინებებისა და სატელეფონო ზარების საშუალებით მთელ მსოფლიოში.”
სიტყვის გავრცელება კრანიოს ოჯახებზე
მიუხედავად იმისა, რომ ზრუნვის პაკეტები და ოჯახების დახმარება არის ნომერ პირველი სიაში Cranio Care Bears, ცნობიერება Craniosynostosis ასევე მაღალი პრიორიტეტია შელბის და ზაფხულისთვის. "ჩვენი ერთ -ერთი ყველაზე დიდი ოცნებაა Cranio Care Bears- ის ფლაერები იყოს cranio სახის კლინიკებში და პედიატრების ოფისებში", - გვეუბნება შელბი. და მას შემდეგ, რაც ოჯახები მიაღწევენ თავის კრანიოსინოსტოზის დიაგნოზს, ისინი იმედოვნებენ, რომ მათ კარგად იციან იმ მხარდაჭერის შესახებ, რომელიც მათ აქვთ Cranio Care Bears– ის საშუალებით. ”ჩვენ გვყავს უამრავი ოჯახი, რომლებიც ითხოვენ ოპერაციის შემდგომ პაკეტებს, რომლებიც ამბობენ, რომ მათ სურთ იცოდნენ ჩვენ შესახებ ოპერაციის დაწყებამდე. ყოველთვის ძნელია იმის ცოდნა, რომ მათ შეეძლოთ ჩვენი მხარდაჭერა ჰქონოდათ, მაგრამ არ იცოდნენ, რომ ის იქ იყო. ”
როგორ შეგიძლია დაგეხმარო
Cranio Care Bears ყოველთვის ეძებს ნივთებს, რომლებიც უნდა დაემატოს მათ მოვლის პაკეტებს და თქვენ ნახავთ იმ ნივთების მიმდინარე ჩამონათვალს, რაც მათ სჭირდებათ ვებგვერდი. Cranio Care Bears– ის ერთ – ერთი ყველაზე დიდი ხარჯი არის მათი ზრუნვის პაკეტების მუდმივი ზრდა მთელი ქვეყნის მასშტაბით - თუ არ გაქვთ დრო, რომ შეარჩიოთ მოვლის პაკეტი, შემოწირულობები გადაზიდვის მიმართულებით ყოველთვის დასაფასებელია.
ყველა ფოტო თავაზიანობით Cranio Care Bears
უფრო ვრცლად ბავშვების ოპერაციაზე
შეწყვიტე ჩემი დაშინება! კოსმეტიკური ქირურგია ბავშვებისთვის
სჭირდება თუ არა ჩემს შვილს ტონზილისა და ადენოიდების ოპერაცია?
მოამზადეთ თქვენი შვილი ოპერაციისთვის
