მიუხედავად ჩემი საპირისპირო მოსაზრებისა და არგუმენტების, ჩემი შვილები-განსაკუთრებით ჩემი 6 წლის ქალიშვილი-მაცნობებენ, რომ არაფერი და არავინ არის სრულყოფილი. მიუხედავად იმისა, რომ ეს ძალიან მართალია, 2013 წლის 2 ივნისი კვირა ახლოვდება.
ცა იყო ლურჯი, რამდენადაც თვალი ხედავდა ნარი ღრუბლით. ტემპერატურა იყო ოდნავ ძალიან თბილი, მაგრამ არც ისე ტენიანი 85 გრადუსი. შემოგარენი ელეგანტური, მაგრამ ბუკოლური იყო, რა იყო თვითკმარი დასახლება დიდ ქალაქ უაითს დაბლობში, ნიუ იორკი.
იყო 15,000 მამაკაცი, ქალი და ბავშვი ყველა ასაკის, ყველა სხვადასხვა მდგომარეობაში: თამამი ან მორცხვი; აღელვებული ან შეშფოთებული; თავდაჯერებული ან შეშინებული; მაგრამ ყველა იმ განსხვავებული ემოციის გამო, 15,000+ ადამიანიდან არც ერთი არ იყო აპათიური, მოშორებული, გულგრილი ან გულგატეხილი. როგორ იქნებოდნენ ისინი? მიზეზი, რომელიც გვაერთიანებდა იყო ძალიან დიდი, მეტისმეტად მნიშვნელოვანი, მეტისმეტად მნიშვნელოვანი.
ელექტრონული გუნდი
მიზეზი იყო აუტიზმი (რა თქმა უნდა), და ღონისძიება იყო მე -12 ყოველწლიური გასეირნება აუტიზმისთვის ლაპარაკობს ვესტჩესტერის ოლქში, ნიუ -იორკი/ფეირფილდის ოლქი, კონექტიკუტი. ნიუ-იორკ-პრესვიტერიანის საავადმყოფო/უესტჩესტერის განყოფილება, Walk- ის მასპინძელი, ოფიციალურად ხსნის კარებს აუტიზმისა და განვითარებადი ტვინის ცენტრში ვესტჩესტერის სამმართველოს კამპუსში ამ თვეში.*
15,000+ დამსწრედან, E-Team- მა, რომელიც ჩემი 7 წლის ვაჟის, ეტინის სახელით დაერქვა აუტიზმის სპექტრს, 50 მათგანი გამოაცხადა როგორც საკუთარი. მათ შორის არის ეთანის მასწავლებლები, პროფესიონალები, სკოლის თერაპევტები/აღმასრულებლები, კერძო თერაპევტები, ოჯახის წევრები, ახალი მეგობრები და უმეტესი მეგობრები, ყველა მათგანი მოიყვანეთ მათი შვილები, მაიკლის საქმიანი პარტნიორები, ითანის დაწყებითი სკოლის მეგობრები (რომლებმაც შექმნეს საკუთარი გუნდი) და რაც მთავარია, ეთანის ოთხი როკ ფეირფილდის სკოლა, კონექტიკუტი თანამოაზრეები, რომელთა ასაკი 12-15 წელია-ყველა ნევროლოგიურად ტიპიური-და მათი მშობლები, თან ახლდნენ და დადიოდნენ მათ/ჩვენ, როგორც სოლიდარობის გამოვლინება არა მხოლოდ ეთანისა და აუტიზმის მიმართ, არამედ, მე მჯერა, რომ მიხეილსა და მე როგორც E-Team– ის ჩვეულებაა, ყველა E-Team– ის მსვლელობამ ჩაიცვა ერთნაირი შეკვეთით დამზადებული თეთრი, წითელი და შავი მაისურები, რომლებზეც ეწერა „The E-TEAM Rock Stars“, როკის სკოლის ლოგოს უკანა მხარეს.
პოტენციური ჩავარდნა
Walk Now for Autism Speaks ღონისძიება გადის სამხედრო სიზუსტით, კრისტი გოდოვსკის კოლოსალური ძალისხმევის წყალობით და ვირჯინია "ჯინი" კონელი, აუტიზმი საუბრობს ლონგ აილენდის აღმასრულებელი დირექტორი და ლონგ აილენდის დირექტორი, სფეროს განვითარება, შესაბამისად. ერთადერთი პრობლემა ის იყო, რომ ეთანი, რომელსაც სამი წინა გასეირნება ჰქონდა სოლო, ახლა დაგეგმილი აქვს კლავიშების დაკვრა თავის სკოლაში როკ ჯგუფთან ერთად. პრობლემა არ იყო იმაში, რომ ის აღარ იყო ერთი ადამიანის შოუ-ის პატივს სცემს და პატივს სცემს თავის როკ სკოლას ჯგუფის წევრები და კურთხევით პირიქით-ეს იყო სითბოს და სიმღერის წესრიგის ერთობლიობა, რაც აწუხებდა მას
იტანის პოტენციური დაშლის ირონია არ დამიკარგავს. თუ ითან აპირებდა დაცემას, რა უკეთესი ადგილი იქნება ვიდრე აუტიზმით ლაპარაკობს ღონისძიება? არავის შეეძლო თვალის დახუჭვა, თუ რომელიმე ბავშვმა ესროლა ტანჯვა; ჩვენ ყველანი ვიყავით იქ, გავაკეთეთ ეს, ვიყიდეთ Xanax. გარდა ამისა, ეთანის ამდენი მასწავლებლის და თერაპევტის თანდასწრებით, რა თქმა უნდა, თუ მე და მაიკლს არ შეგვიძლია "საუბარი", ერთ მათგანს ნამდვილად შეეძლო. საბოლოოდ, კრიზისი თავიდან აიცილა. არაფერი ცივი წყალი, მარილიანი ნამცხვრები და სიმღერის რიგის შეცვლა ვერ გამოსწორდა. ეთანი ამტკიცებდა, რომ Surfari- ს "Wipe Out", 1960-იანი წლების სიმღერა მხიარული სიცილის შესავლით იყო ბოლო, ასე რომ ბრბოს შეეძლო ცეკვა. (და ცეკვა, მათ გააკეთეს.)
სრულყოფილი შესავალი
ღონისძიება (ერთსაათიანი სცენის პრეზენტაცია, რომელიც იწვევს საზეიმო ლენტის მოჭრას იწყებს სიარულს) დაიწყო ისე, როგორც ყოველთვის, ორი რადიოსადგურის ორი დიჯეის ოსტატით Ცერემონია. დიჯეები დაჟინებით მოითხოვდნენ, რომ ეთანი და მისი თანამოაზრეები დაიკავებდნენ ადგილებს სცენაზე, რათა მათ წარმოდგენას აღელვება და მოლოდინი დაემატებინათ.
როდესაც აუტიზმის დამცველები და პოლიტიკოსები საუბრობდნენ აუტიზმის მეტყველების მნიშვნელობაზე და ყოველწლიურ გასეირნებაზე, მე ჩუმად შემოვდიოდი ჩემს სტუმრებს მადლობა გადამეხადა, როდესაც უცებ მოისმინა დიჯეიმ თქვა: "ეთან, გსურდა გაგვეცნო ზოგიერთი შენი ..." სიტყვასიტყვით, სანამ დიჯეი სხვა სიტყვას იტყოდა, იტანმა მიკროფონი აიღო და თქვა: „ჰო. ჰმ... ”კიდევ რამდენიმე უმს შემდეგ, მაიკლი (რომელიც სცენაზე იყო) და მე (მიწიდან) ვუყურებდით ერთმანეთს ჩვენი უთქმელი სიტყვებით "წმინდა- [manure]-რა-რა ხდება-მოხდება-ახლა" გამოიყურებოდე, არ ვიცი, ეთანის შესავალი კარგად დამთავრდებოდა თუ უფრო ზუსტად, ბოლოს ყველა
შემდეგ მოხდა სრულყოფილება. ჩვენი პატარა ბიჭი, რომელიც სამი წლის წინ იმავე აუტიზმზე ლაპარაკობდა, არ იყო დარწმუნებული საკუთარ თავში... იმდენად სოციალურად უხერხული, მაგრამ მაინც მღეროდა ჯონ ლენონის ხატოვანი "წარმოიდგინე" შემაძრწუნებელი შესრულება... ახლა უკვე სრულყოფილად მართავდა სცენას და 15 000 -ზე მეტ ადამიანს ბრბო. ეთანმა განაგრძო: ”მე ნამდვილად გავაცნობ ჩემს ჯგუფს.” თავდაჯერებული, ენთუზიაზმით და სიამაყით, ეთანმა მიანიშნა (უნარი, რომელიც მას უნდა ასწავლოს) თითოეულ წევრზე და დაიწყო: ”გთხოვთ მივესალმოთ მაიკს (ჩაპინ) დასარტყამები! ვოკალზე, ენდრიუ (ვასერმანი)! ბასზე, კევინ (ო’მალი)! და გიტარა, ჯეიკი (გრინვოლდი)! და მე ვარ ეთან უოლმარკი და ვთამაშობ კლავიატურას! ”
დედის ცრემლები
ასე გადავლახე ემოცია ჩემი შვილის დანახვაზე სცენაზე - ჯგუფის ყველაზე ახალგაზრდა წევრი ხუთი წლის განმავლობაში - ასე ბედნიერია, ასე აკონტროლებს საკუთარ სხეულს, ენას, გონებას და ასე სრულად შეესაბამება აზროვნებას, სიტყვას და სიგელი ამდენი ადამიანის გარემოცვაში, რომლებმაც ეს მომენტი შესაძლებელი გახადეს და მეგობრებისა და ოჯახის უპირობო სიყვარულით გარშემორტყმულმა გრძნობამ მძვინვარე, უკონტროლო ტირილი დაიწყო. (როგორც ჩანს, მე არასწორი კვირა ავირჩიე, რომ შემეწყვიტა წყალგაუმტარი ტუშის ტარება ...)
რასაც შეიძლება ვუწოდოთ პოეტური სამართლიანობა, ჩემს მარჯვნივ იდგა შარი გოლდშტეინი, ეთანის პირადი ლოგოპედი, რომელიც ეთანთან იყო 2 წლიდან; მუდმივი ეთანის ცხოვრებაში, რომელიც სიტყვასიტყვით დაეხმარა მას თავისი ხმის პოვნაში. ჩემს მარცხნივ იყო სიუზან პანეტა, ჩემი ერთ -ერთი უსაყვარლესი მეგობარი, რომელთანაც მე ერთად გავატარე საუკეთესო და ყველაზე ცუდი დრო ერთად. სიუმ, რომელმაც ყოველთვის ზუსტად იცის რა უნდა თქვას და გააკეთოს... არაფერი თქვა. მან უბრალოდ შემომხვია ხელები და მომცა საშუალება მომენატრა ეს განსაკუთრებული მომენტი, მარტოდმარტო, მაგრამ გარშემორტყმული 15,000 ადამიანი.
რამოდენიმე წუთის შემდეგ, მე საკმარისად კომპოზიციური ვიყავი, რომ ჩავეხუტე, კოცნა და მადლობა გადავუხადო ყველას E-Team მაისურით, უნდოდათ თუ არა. (ჩემი შვილისგან განსხვავებით, რომელსაც ხანდახან უჭირს სოციალური მინიშნებების კითხვა, მე რეალურად შემიძლია სოციალური მინიშნებების წაკითხვა, მაგრამ მათ იგნორირებას ვარჩევ. თითქმის ყოველდღიურად.)
ორმოცდაათ ადამიანს, რომლებიც გაერთიანდნენ E- გუნდისა და აუტიზმის მხარდასაჭერად, შეეძლოთ ფიზიკურად დაენახათ და მოესმინათ ის პროგრესი, რაც ჩემს შვილს მიაღწია, ყოველივე მათი გმირული, დაუღალავი ძალისხმევის გამო. ჩემთვის ყველაზე ლამაზი ის იყო, რომ ერთი 7 წლის ბიჭი, ერთი ბავშვი, რომელსაც მხოლოდ ოთხი წლის წინ უჭირდა წინადადებები და თვალებით კონტაქტი და სხეულის კონტროლი. მისცა დანარჩენი 14,950 ადამიანი - დედები და მამები, ბაბუები და ბებიები, დები და ძმები და დეიდები და ბიძები ოჯახის წევრებთან ერთად აუტიზმის სპექტრში - იმედი და, თუ ეს არ არის რაღაც სიმღერა, არ ვიცი რა არის.
*ნიუ-იორკ-პრესვიტერიანის საავადმყოფოს აუტიზმის ცენტრისა და განვითარების ტვინის შესახებ/უეილ კორნელი და კოლუმბია: აუტიზმისა და განვითარებადი ტვინის ცენტრი არის ყოვლისმომცველი, უახლესი ინსტიტუტი, რომელიც ეძღვნება აუტიზმის სპექტრის აშლილობებითა და ტვინის სხვა განვითარების დარღვევების მქონე ადამიანების მწვავე კლინიკურ საჭიროებებს. მათი სიცოცხლის ხანგრძლივობა. ნიუ-იორკ-პრესბიტერიანული საავადმყოფო, მასთან ასოცირებულ სამედიცინო სკოლებთან ერთად კოლუმბიის უნივერსიტეტის ექიმთა და ქირურგთა კოლეჯი და უეილ კორნელი სამედიცინო კოლეჯი, თანამშრომლობდა ნიუ იორკის თანამშრომლებთან აუტიზმისთვის (www.nyc4a.org), რათა შეიქმნას აუტიზმისა და განვითარებადი ცენტრი Ტვინი. დოქტორ ქეთრინ ლორდის ხელმძღვანელობით და მდებარეობს საავადმყოფოს 214 ჰექტარ კამპუსში თეთრ დაბლობებში, ცენტრი არის რესურსი საზოგადოებაზე დაფუძნებული პროვაიდერებისთვის და ოჯახებისთვის. დამატებითი ინფორმაციისთვის ეწვიეთ www.nyp.org/autism
უფრო მეტი აუტიზმის შესახებ
საუკეთესო iPad პროგრამები აუტიზმის მქონე ბავშვებისთვის
თქვენს შვილს აქვს აუტიზმი: ახლა რა?
სიმართლე სიყვარულისა და აუტიზმის შესახებ
