კოლინ ფარელი და ყოფილი შეყვარებული კიმ ბორდენევი შუამდგომლობით იყო თანაკონსერვატორები მათი 17 წლის ვაჟის ჯეიმს, Us Weekly- ის მიერ მოპოვებული დოკუმენტის თანახმად. ჯეიმსს, რომელიც დაიბადა 2003 წელს, დაუსვეს ანგელმანის სინდრომი (AS) და არის „არავერბალური და აქვს პრობლემები საავტომობილო უნარებთან დაკავშირებით, რის გამოც მას არ შეუძლია სწორად ზრუნვა საკუთარ ფიზიკურ ჯანმრთელობაზე და კეთილდღეობაზე და მოითხოვს, რომ მას დახმარება სჭირდებოდეს საჭმლის მომზადებაში, ჭამის, დაბანისა და ტანსაცმლის მომზადებაში ",-ნათქვამია განცხადებაში. შუამდგომლობა.
მისი თქმით, ანგელმანის სინდრომის ფონდიიშვიათი გენეტიკური აშლილობა, რომელიც იზიარებს სიმპტომებსა და მახასიათებლებს სხვა დარღვევებთან ერთად, მათ შორის აუტიზმით, ცერებრალური დამბლით და პრადერ-ვილის სინდრომით. მე -15 ქრომოსომაში UBE3A გენის ფუნქციის დაკარგვით გამოწვეული, AS– ის მქონე ადამიანებს აქვთ განვითარების პრობლემები, რომლებიც შესამჩნევი ხდება 6 – დან 12 თვემდე ასაკამდე. ”სხვა საერთო ნიშნები და სიმპტომები ჩვეულებრივ ჩნდება ადრეულ ბავშვობაში, როგორიცაა სიარული და წონასწორობის დარღვევა, კუჭ -ნაწლავის პრობლემები, კრუნჩხვები და მეტყველების ნაკლებობა”, - ნათქვამია ფონდის ვებსაიტზე. ”მიუხედავად ამ სიმპტომებისა, ანგელმანის სინდრომის მქონე ადამიანებს აქვთ საერთო ბედნიერი და ამაღელვებელი ქცევა. AS– ის მქონე ადამიანი გაანათებს ოთახს მათი ღიმილით და სიცილით. ”
თანაარსებობის შემთხვევაში ფარელი და ბორდენევი შეძლებენ წვდომა მიიღონ თავიანთი შვილის კონფიდენციალურ ჩანაწერებზე და მიიღოს გადაწყვეტილებები იმის შესახებ, თუ სად ცხოვრობს, მისი განათლება, მისი სამედიცინო მომსახურება და მისი სოციალური თუ სექსუალური ურთიერთობები. კონსერვატორიის მოსმენა 27 სექტემბერს არის ჩანიშნული.
ცნობილი წყვილი, რომელიც დაშორდა, როდესაც ჯეიმსი ჯერ კიდევ პატარა იყო, უკვე იყვნენ თანაშემწეობა დიდი ხნის განმავლობაში და ალბათ ისწავლეს სისტემა, რომელიც მუშაობს მათთვის და მათი შვილისთვის. განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე ბავშვის აღზრდა დასძენს მათ მდგომარეობას გამოწვევის კიდევ ერთ ფენას, მაგრამ მათი განაცხადი კონსერვატიულობაზე არის ჯეიმსისადმი მათი ერთგულების დადასტურება.
2017 წელს ფარელმა (რომელიც ასევე იზიარებს შვილს ჰენრის, 11 წლის, ყოფილ ალიჩია ბახლედა-კურუსთან) ისაუბრა მშობლების აღზრდაზე ჩიკაგოში, ანგელმანის სინდრომის კვლევის ყოველწლიურ სამიტზე და გალაზე სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვი მიერ FAST, ანგელმანის სინდრომის თერაპიის ფონდი.
”სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვის ბრძოლა შეიძლება იყოს ისეთი სასტიკი, რომ მათ შეუძლიათ გაანადგურონ თქვენი ქსოვილი გული, მაგრამ სიყვარული გაზიარებული და სუფთა ძალა და გმირობა დაფიქსირებული არის ნემსი და ძაფი, რომელიც ასწორებს ყველაფერს ცრემლები " განაცხადა მან დღეს ღონისძიებაზე.
ფარელმა ასევე შესთავაზა რჩევა მშობლებს, რომლებსაც ჰყავთ ანჯელმანის სინდრომი ან სხვა განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვი.
”მე თავმდაბლად ვიტყოდი ბავშვის მშობლებს, რომლებსაც აქვთ ბოლოდროინდელი დიაგნოზი რაიმე დარღვევის შესახებ, რომ სანამ ისინი კარგად განიცდიან გარდაცვალებას ერთი ოცნება, ეს ოცნება ჯანმრთელი შვილის ყოლის შესახებ, არის ათასი ოცნება და ეტაპი, რომელიც ჯერ კიდევ არ გამოვლინდება, ” - თქვა მან დღეს ”მე ასევე ვიტყოდი, რომ ჩემი გული თქვენთანაა, ასევე პატივისცემით თქვენ, თქვენი შვილების ბრძოლისა და სიყვარულისთვის, რომელიც თქვენ გაქვთ თქვენი შვილების მიმართ და გისურვებთ ყველას მშვიდობას და თანადგომას ნებისმიერი ადამიანის წინაშე უბედურება. ”
ესენი სახელგანთქმული დედები ყველას გვაგრძნობინებს თავს უკეთესად, როდესაც ისინი იზიარებენ აღზრდის მაღალ და დაბალ დონეს.
