იმის გაგება, რომ თქვენი შვილი დაიბადა თანდაყოლილი დეფექტით, ინვალიდობით ან სიცოცხლისათვის საშიში მდგომარეობით, აუცილებლად გატეხავს მშობლის გულს. მაგრამ რა მოხდება, როდესაც თქვენი საკუთარი ოჯახი - ხორცი და სისხლი, ვინც დაპირდა, რომ შეგიყვარდებათ ნებისმიერ შემთხვევაში - საპირისპირო მიმართულებით გაიქცევა?
ბავშვების მშობლები განსაკუთრებული საჭიროებები გაუზიარეთ როგორ ისწავლეს მათთან გამკლავება და ექსპერტები იზიარებენ რჩევებს თუ როგორ უნდა წავიდეთ წინ.
მრავალი მიზეზის გამო, ოჯახის ზოგიერთმა წევრმა შეიძლება გადაწყვიტოს გაწყვიტოს ურთიერთობა სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვის მშობელთან ან - ალბათ უარესი - რჩება მათი სამყაროს ნაწილი, მაგრამ პუნქტუაცია უხეშ, დაუფიქრებელ და ზოგჯერ წარმოუდგენლად მტკივნეულ კომენტარებთან ერთად კითხვები.
"როდის ჩააყენებ შენს შვილს სახლში?" ერთი დედა ეკითხება ქალიშვილს, რომელსაც შვილი ჰყავს დაუნის სინდრომი.
"Ოჰ შეხედე! მას შეუძლია საკუთარი თავის გამოკვება! ის უბრალოდ მშვენივრად აკეთებს! ” ამბობს კეთილგანწყობილი ნათესავი ბავშვის სხვა დედასთან ერთად
ჯეინი (არა მისი ნამდვილი სახელი) იზიარებს თავის პირველ გამოცდილებას ტკივილებით, რამდენიმე კვირის შემდეგ, რაც მისი ვაჟი დაუნის სინდრომით დაიბადა. ”[დედამ] დარეკა… და გამიზიარა, რომ მათ ჰქონდათ პროგრამა მის მახლობლად, სადაც მას შეეძლო დამლაგებლის სწავლა. ის ეძებდა ამ პროგრამებს, მან თქვა: "იმიტომ, რომ მე ვსწავლობ [შენი შვილის] სიყვარულს".
არასწორი ნაბიჯების წარმოშობა
რა უბიძგებს ოჯახის წევრს იცხოვროს ლამაზი ბავშვის ცხოვრების ჰორიზონტზე? დოქტორი ქეი სელიგსონი არის მასაჩუსეტსის ზოგადი საავადმყოფოს პერსონალი ფსიქოლოგი დაუნის სინდრომის პროგრამა. ის 20 წელზე მეტია მუშაობს განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვების ოჯახებთან და იზიარებს რამდენიმე თეორიას - და გადაწყვეტილებებს.
ის მიუთითებს ორ დიდ მიზეზზე, რის გამოც ოჯახი შეიძლება არ იყოს დაკავშირებული მშობლებთან-კარგი განზრახვა, რომელიც დაფუძნებულია ათწლეულების წინანდელ ცოდნაზე და, დიახ, ხანდახან უბრალოდ ზოგადი უუნარობა იყოს თანაგრძნობა.
მოძველებული ინფორმაცია
"პედიატრიული ფსიქოლოგიის სფერო მართლაც ახალგაზრდაა", - განმარტავს დოქტორი სელიგსონი.
”თუ ჩვენ, როგორც პროფესიონალები, ახლახანს ვიწყებთ იმის გაგებას, თუ რა სპექტრი აქვთ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებს, თქვენ უნდა შეწყვიტოთ ოჯახი შესვენება.
„[ოჯახის წევრები] ხშირად შემოაქვთ მოძველებული ცოდნა თქვენს შვილთან ურთიერთობისას. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობლის საქმე ხდება განათლება თქვენი ოჯახის, მეგობრებისა და დამხმარე სისტემისთვის, ” - გვირჩევს ის.
როგორ აღვზარდოთ ოჯახი
”მთავარი მესიჯი არის ის, რომ ადამიანების უმეტესობა მინდა იყოს დამხმარე, მაგრამ ისინი გადატვირთულები არიან და არ იციან როგორ, ” - ხაზს უსვამს დოქტორი სელიგსონი. ”ჩვენ ყველას ძალიან ხშირად გვაქვს მოლოდინი ჩვენი ოჯახისგან, რომელსაც არასოდეს გამოვხატავთ. მთავარია, იყოთ მკაფიო კომუნიკატორი. ”
დოქტორი სელიგსონი გირჩევთ შემდეგს თქვენი ოჯახის აღზრდის დასახმარებლად:
- მიაწოდეთ რესურს მასალა. ეს შეიძლება იყოს წიგნები თქვენი ადგილობრივი დამხმარე ცენტრის საკრედიტო ბიბლიოთეკიდან (მაგალითად, დაუნის სინდრომის უმეტეს ასოციაციებს აქვთ ეს) ან, თუ თქვენი ოჯახის წევრი არ არის მგზნებარე მკითხველი, ვიდეო შეიძლება იყოს სასარგებლო რესურსი. დოქტორი სელიგსონი გვირჩევს ისეთი წიგნების პოვნას, რომლებიც მოიცავს ზოგად თემას და არა პირად ანგარიშებს, რომლებიც უფრო მეტად მიმართავენ ერთი ბავშვის მდგომარეობას შესაძლებლობების დიაპაზონის ნაცვლად.
- იყავი პირდაპირი. "ადამიანებს სჭირდებათ ნებართვა, რომ იყვნენ პირდაპირ და წინასწარ... რომ თქვან:" შეგვიძლია ვისაუბროთ იმაზე, თუ რა სახის დახმარება იქნება ეს სასარგებლო? "" - ამბობს დოქტორი სელიგსონი.
ემზადება მტკივნეული კომენტარებისთვის
დოქტორი სელიგსონი აღნიშნავს, რომ განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვების ოჯახები ხშირად ხვდებიან მსგავს მტკივნეულ კომენტარებს სხვადასხვა ფორმები. ” ის გვირჩევს გამოიყენოს ის წლები, როდესაც ოჯახის, მეგობრების ან უცნობების კომენტარები თქვენი შვილის მიღმაა გაგება ”თქვენ გაქვთ ფუფუნება გამოიყენოთ ახალგაზრდა წლები როგორც პრაქტიკის დრო,” - ამბობს ის.
დაფიქრდით სანამ გიპასუხებთ
იშვიათად არის მომზადებული მტკივნეული ან უხეში კითხვისთვის ან კომენტარისთვის, თუმცა ჩვენ, ალბათ, კვირებს გავატარებთ, თუ არა თვეებს შემდეგ, ვიმეორებთ იმას, რაც გვსურს, რომ ვთქვათ - და მივიღებთ ვარსკვლავურ პასუხებს.
მართლაც, კითხვები მშობლებს გააკვირვებს, ამიტომ მნიშვნელოვანია ვიფიქროთ იმაზე, თუ როგორ გსურთ რეაგირება. SheKnows– მა სთხოვა დოქტორ სელიგსონს, მიეღო საერთო კითხვა, რომლის პასუხიც შეიძლება მტკივნეული ყოფილიყო: ”არ არსებობს მედიკამენტები თქვენი შვილის მდგომარეობის გასაკონტროლებლად?”
დოქტორი სელიგსონი ამბობს, რომ მტკივნეულ კითხვაზე პასუხის გაცემამდე დაუსვით საკუთარ თავს ორი შეკითხვა:
- ვაფასებ ამ კითხვას პასუხით? "თუ ეს არის სასურსათო კლერკი, მათ არა აქვთ უფლება იცოდნენ არაფერი თქვენი [ბავშვის] შესახებ", - ამბობს დოქტორი სელიგსონი.
- მინდა ამ კითხვაზე პასუხის გაცემა? ახლა? შეიძლება თქვენი შვილი იყოს თქვენთან ერთად, ან მოგინდეთ კითხვის სიღრმისეული გადაწყვეტა და არ გქონდეთ დრო.
Არჩევა არა პასუხის გაცემა
თუ გადაწყვეტ რომ გააკეთებ არა კითხვაზე პასუხის გაცემა, დოქტორი სელიგსონი გვთავაზობს ორ სახის პასუხს, ორივე მიზნად ისახავს დაეხმაროს მკითხველს გააცნობიეროს, რომ მან დასვა შეურაცხმყოფელი, შეუსაბამო შეკითხვა:
- ”თქვენ ჩვეულებრივ ეკითხებით ხალხს, რა სახის მედიკამენტებს იყენებენ ისინი?”
- ”ეს არის ძალიან საინტერესო კითხვა, რომელიც უნდა დაუსვა მომხმარებელს.”
Როდესაც შენ საჭიროება პასუხის გაცემა
ზოგჯერ, ადამიანს, ვინც სვამს კითხვას, სჭირდება იცოდეს და გაიგოს პასუხი, მაგალითად, თქვენი შვილის სკოლის მასწავლებელი. თუ დრო არ არის სწორი, "გქონდეთ ორი ხაზიანი პასუხი [მზადაა], რომელიც ასწავლის ადამიანს და ეხმარება გააცნობიეროს",-გვთავაზობს დოქტორი სელიგსონი.
თუ ამომწურავ პასუხს მეტი დრო დასჭირდება ან თქვენ გირჩევნიათ უპასუხოთ თქვენი შვილის გარეშე, დოქტორი სელიგსონი გვთავაზობს მარტივ პასუხს: ”მე ნამდვილად მინდა ამ კითხვაზე პასუხის გაცემა, მაგრამ ეს გრძელი პასუხია. შეგვიძლია ვისაუბროთ ამაზე მომავალში? ” შემდეგ, დარწმუნდით, რომ დაბრუნდით უფრო მოსახერხებელ დროს.
დაუღალავი ნათესავები
ზოგჯერ, ოჯახის წევრები "უბრალოდ არ ემორჩილებიან მოლოდინს", - განმარტავს დოქტორი სელიგსონი. ”არის შემთხვევები, როდესაც ოჯახის გარკვეული წევრები ნამდვილად არ იღებენ პრივილეგიას თქვენი შვილის გაცნობის შესახებ [და] არის ოჯახის გარკვეული წევრები, რომლებიც ვერ იტანენ განსხვავებებს.”
მაგალითად, ოჯახის წევრს შეიძლება მოელოდეს, რომ 4 წლის ბავშვი გარკვეულწილად მოიქცევა, მაგრამ შესაძლოა თქვენი 4 წლის ბავშვი არ იყოს იმავე დონეზე. ამ შემთხვევაში, დოქტორი სელიგსონი გვირჩევს უშუალო მიდგომას: ”ჩემი 4 წლის ბავშვი მართლაც უფრო მეტად ჰგავს 2 წლის ბავშვს, ასე რომ, ვფიქრობ, თუ მასზე ასე ფიქრობ, კარგად იქცევი”.
ზოგჯერ, ოჯახის წევრები ძალიან შორს მიდიან. ენს (არა მისი ნამდვილი სახელი) ჰყავს დაუნის სინდრომის მქონე ქალიშვილი და ყვება, რომ მისი სიმამრი დასცინის განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვებს. “მე ვერ შეძლო დაიჯერეთ ის, რაც მესმოდა... [ვფიქრობდი], ეს შეიძლება იყოს თქვენი შვილიშვილი, რომელსაც ახლა დასცინით! იმ დღეს მე უფრო მეტი პატივისცემა დავკარგე მის მიმართ და არასოდეს დავტოვებ მას მხოლოდ მასთან. ”
როცა ყველაფერი კარგად ჩანს
ხშირად, ოჯახები „ხედავენ [ჩვენს შვილს] როგორც ამ ლამაზ პატარა გოგონას, რომელიც ასე საოცრად კარგად იქცევა, მაშ რატომ მჭირდება დამატებითი დახმარება?” განმარტავს კრისტი, რომლის ქალიშვილს აქვს დაუნის სინდრომი. ”[მათი აზრით, ჩემი ქალიშვილი] მშვენივრად გამოიყურება მათთვის, ამიტომ ჩვენ უნდა ვაკონტროლოთ ეს ყველაფერი.
”ისინი ვერ ხედავენ მთელ სამუშაოს, თერაპიულ ვიზიტებს, ექიმების ვიზიტებს, სპეციალისტებს, კვლევას, ღირებულებას და ა [შეფასებები], [ინდივიდუალური განათლების გეგმის] შეხვედრები, ემოციური გადინება, რაც საჭიროა ამ "საყვარელი პატარა" -ს შესაქმნელად გოგო ''
მეორე დედა, რომელმაც მოითხოვა ვინაობის გამხელა, იზიარებს: ”ზოგჯერ ვფიქრობ, რომ მათ უბრალოდ არ აინტერესებთ იციან სიმართლე, ან არ ისმენენ ჩემს წუწუნს, ამიტომ ფიქრობენ, რომ ყველაფერი კარგად უნდა იყოს და შეწყდეს ეკითხება. ”
დოქტორი ემი კიფერი არის კლინიკური ფსიქოლოგი აუტიზმისა და მასთან დაკავშირებული დარღვევების ცენტრი კენედი კრიგერის ინსტიტუტში და მუშაობს ოჯახებთან ემოციურ ასპექტებზე აუტიზმი.
”ოჯახის წევრები ხშირად თვლიან, რომ ისინი მხარს უჭერენ, როდესაც ამცირებენ მშობლების შეშფოთებას შვილების მიმართ”, - განმარტავს ის. ”თუმცა, მშობლები ხშირად ფიქრობენ, რომ მათი შეშფოთება მათი ოჯახის წევრებმა უარყვეს, რამაც შეიძლება გამოიწვიოს იზოლაციის განცდა და მიტოვებაც კი, როდესაც ისინი გაუმკლავდებიან დიაგნოზს.”
დოქტორი კიფერი გთავაზობთ რჩევებს წინსვლისთვის:
- ”სცადეთ კომენტარი, რომელიც არ დაიცავს სხვა პირს დაცვაში, როგორიცაა:” მე მესმის, რომ თქვენ ცდილობთ დამარწმუნოთ, როდესაც ამბობთ, რომ თქვენ ვერ ხედავთ ჩემი შვილის სირთულეებს. თუმცა, ის, რაც მე ნამდვილად მჭირდება არის ვინმე, ვინც მოუსმენს ჩემს შეშფოთებას და გრძნობებს. ”
- მოიწვიეთ ოჯახის ძირითადი წევრები თერაპიისა და შეფასების დანიშვნებზე. "ზოგჯერ დიაგნოზის და ბავშვის სირთულის სფეროს პროფესიონალისგან მოსმენა შეუძლია არეულობის ლეგიტიმაცია", - აღნიშნავს დოქტორი კიფერი.
- გესმოდეთ, რომ ამ დიაგნოზის მიღებას ხშირად დრო სჭირდება. ”იყავით მზადყოფნა მისცეთ ოჯახის წევრებს ამ ინფორმაციის დამუშავებისათვის და გაუმკლავდნენ დიაგნოზთან დაკავშირებულ საკუთარ გრძნობებს,” - ამბობს ის.
ASD– ის მახასიათებლების გაუგებრობა
”ზოგჯერ აუტიზმის სპექტრის აშლილობის (ASD) მახასიათებლები შეიძლება იყოს დახვეწილი და ძნელია მისი ამოცნობა ხანმოკლე ურთიერთობების დროს, როგორიცაა შემთხვევითი ოჯახური შეკრებები,” - აღნიშნავს დოქტორი კიფერი. ”[ეს მახასიათებლები] ასევე ხშირად ჰგავს სირთულეებს, რომლებიც მიეკუთვნება სხვა საკითხებს, როგორიცაა მორცხვი, ჰიპერაქტიურობა, სოციალური უმწიფრობა, ტემპერამენტი და ენის სირთულეები. ასე რომ, ოჯახის წევრებისთვის შეიძლება ძნელი იყოს იმის აღიარება, თუ როდის არის ASD. ”
შეუძლიათ მეგობრებს შეცვალონ ოჯახი?
როდესაც ოჯახი უფრო მტკივნეულია, ვიდრე დამხმარე, მეგობრები შესაძლოა სულაც არ იკავებენ მათ ადგილს, მაგრამ, რა თქმა უნდა, შეუძლიათ შეავსონ სიცარიელე, განსაკუთრებით მეგობრები, რომლებიც განიცდიან მშობლების მსგავს გამოცდილებას.
"Ds– ით დაავადებული ბავშვების მეგობრები იმდენად მნიშვნელოვანია, რომ მათ იციან, რომ როდესაც ხელებს ვუშვებ, ვწყევლი და ვყვირი," ბიძია! "ეს არ ნიშნავს რომ მე მინდა [ან] მწყალობა მჭირდება", - იზიარებს ჯენი. ”მათ იციან, რომ ეს არ ნიშნავს იმას, რომ მე არ მიყვარს ჩემი შვილი ისე, როგორც ის არის. მათ იციან, რომ მე მხოლოდ ყვირილი მჭირდება, რომ გავაგრძელო. ”
როდესაც გარანტიები ეცემა
"ყოველ შემთხვევაში, ჩემთვის [ჩემი] ოჯახის წევრები ყოველთვის მეუბნებიან, რომ უკეთესი იქნება [და] ყველაფერი კარგად იქნება", - განმარტავს ჯენი. ”[ჩემი ოჯახი ფიქრობს] მე დამამშვიდებელი მჭირდება. ჩემი დაუნის სინდრომის "ოჯახი" მაძლევს ჭიქას ღვინოს და მეუბნება: "[რასაც არ უნდა განიცდიდე] მსიამოვნებს."
კრისტი მიუთითებს მეგობრებზე გარეშე სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვი ასევე შეიძლება იყოს ისეთივე მხარდამჭერი.
"ჩემი მეგობრები ჩემი ოჯახი გახდნენ", - იზიარებს ის. ”მეგობრები, რომლებიც კითხულობენ მის თერაპიას, ატარებენ დამატებით დროს მასთან და ავლენენ მის მიმართ ნამდვილ ინტერესს.”
კამი იზიარებს თავის მიდგომას: ”მე მივხვდი, რომ მე არ შემიძლია ადამიანების იმედი ყოველთვის, მაგრამ შემიძლია უფლის იმედი”.
უფრო მეტი განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე ბავშვის აღზრდის შესახებ
გთხოვთ მოიწვიოთ ჩემი შშმ ბავშვი თქვენი შვილის წვეულებაზე
განქორწინება: არსებობს თუ არა "დაუნის სინდრომის უპირატესობა"?
სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვის მომავლის დაგეგმვა და გაკეთება
