Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, მწვანე ჩაის ექსტრაქტი... მწარმოებლები და მშობლები აცხადებენ დრამატულ განსხვავებებს, როდესაც ეს ალტერნატიული თერაპიები გამოიყენება ბავშვებში დაუნის სინდრომი.
სამედიცინო ექსპერტები და მშობლები იზიარებენ რჩევებს პოტენციალის აღმოჩენის წინააღმდეგ. პროპაგანდა.
დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები მარკეტინგული ხერხების მწიფე აუდიტორია არიან და რა თქმა უნდა, ჩვენ ყველაფერს გავაკეთებდით ჩვენი შვილებისთვის, თუ გვეგონა, რომ ეს დაგვეხმარებოდა. ჩემს 3 წლის შვილს, ჩარლის, აქვს დაუნის სინდრომი და უკვე რამდენიმე წელია, რაც სხვადასხვა დაუნში ვარ მოქცეული. სინდრომის საზოგადოებები ინტერნეტით და ცდილობდნენ მშობლების დამაჯერებელი შტეფსელების ჩარევას სხვადასხვა დამატებით მკურნალობა.
დღემდე, ჩვენ მივმართეთ კონსერვატიულ მიდგომას, რამდენადაც "Flintstones Gummies" და "კონსერვატიული" ერთი წინადადებაა. ჩვენ ვთანამშრომლობთ მეტყველების, ფიზიკურ და პროფესიულ თერაპევტებთან, მაგრამ ფეხი არასოდეს დაგვიდგამს ჰომეოპათიური ან დამატებითი "მკურნალობის" გზაზე.
რჩევა ადვოკატირების ჯგუფებისგან
დაუნის სინდრომის ეროვნულმა დამცველმა ორგანიზაციებმა და სამედიცინო ექსპერტებმა შეინარჩუნეს სტაბილური პერსპექტივა საუბრის შესახებ. ნუ დაეყრდნობით ანეკდოტურ შედეგებს და მოძებნეთ ემპირიული მტკიცებულებები კლინიკური კვლევებიდან.
დაუნის სინდრომის ეროვნული საზოგადოების ვებგვერდი გთავაზობთ რჩევები ალტერნატიული თერაპიის დადებითი და უარყოფითი მხარეების შესაფასებლად.
რჩევები მშობლებისთვის
დოქტორი ბრაიან სკოტკო არის ორგანიზაციის თანა დირექტორი დაუნის სინდრომის პროგრამა მასაჩუსეტსის ზოგად საავადმყოფოში და თავისი პროფესიული ცხოვრება დაუთმო დაუნის სინდრომის მქონე პირთა კვლევას, მოვლას და ადვოკატირებას. მისი პირადი მოტივაცია? მისი და, კრისტინი, რომელსაც დაუნის სინდრომი აქვს.
შეკნოვმა ჰკითხა, როგორ უახლოვდება მას მასალის გენერალური დაუნის სინდრომის პროგრამა ან პასუხობს ალტერნატიული თერაპიის თემაზე. დოქტორ სკოტკომ გაზიარა შემდეგი რჩევები.
”ყველა ალტერნატიული მედიკამენტისა და მკურნალობისთვის, მე მოვუწოდებ მშობლებს კარგად დაფიქრდნენ შემდეგ კითხვებზე პასუხებზე:
- არსებობს საკმარისი მტკიცებულება, რომელიც ადასტურებს მკურნალობის ეფექტურობას? ოქროს სტანდარტის კვლევა იქნება "ორმაგი ბრმა პლაცებოზე კონტროლირებადი ტესტირება." მე მჯერა, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები იმსახურებენ ისარგებლონ ხარისხის კვლევებით, ისევე როგორც დანარჩენი მოსახლეობა.
- არსებობს რაიმე ცნობილი გვერდითი მოვლენები? ხანდახან, მნიშვნელოვანია ვიკითხოთ, არის თუ არა მკურნალობა გამოცდილი საკმარისად დიდი ხნის განმავლობაში, რათა შეაფასოს სად შეიძლება ცნობილი იყოს გვერდითი ეფექტები.
- რა არის ხარჯები? ხარჯებს შეიძლება ჰქონდეს დრო და/ან ფული და მშობლებს უნდა დააბალანსონ რამდენი დრო დახარჯონ დაუდასტურებელ თერაპიებში სხვა შესაძლებლობებისა თუ გამოცდილების წინააღმდეგ. ”
Გააკეთე დავალება
"ზოგჯერ დაუნის სინდრომის სპეციალისტები გვთავაზობენ რჩევებს ალტერნატიული თერაპიის წინააღმდეგ", - ამბობს დოქტორი სკოტკო. ერთი მაგალითი მიმართავს გინკოს, პროზაკისა და ფოკალინის გამოყენებას დაუნის სინდრომის "სამკურნალოდ".
მოუწოდებს სიფრთხილეს და კვლევას
დოქტორი მაიკლ მ. ჰარპოლდი არის დაუნის სინდრომის კვლევისა და მკურნალობის ფონდის (DSRTF) მეცნიერების მთავარი ოფიცერი. ის აღნიშნავს, რომ "მეცნიერულად [და] სამედიცინო თვალსაზრისით მტკიცებულებებზე დაფუძნებული მეთოდოლოგიები აუცილებელია" ეფექტური მკურნალობის იდენტიფიცირებისას. ”ეს არის ფუნდამენტური პრინციპი DSRTF– ის კვლევის სტრატეგიასა და პროგრამაში”, - თქვა დოქტორმა ჰარპოლდმა და დასძინა, რომ შეუძლებელია პოტენციური მკურნალობის ეფექტურობის დადგენა „ხარისხის გარეშე, მტკიცებულებებზე დაფუძნებული კლინიკური კვლევების [ან] სწავლა. ”
“დაუნის სინდრომის მქონე პირები იმსახურებენ იგივე უმაღლესი ხარისხის მტკიცებულებებზე დაფუძნებულ კვლევებს და კლინიკურ კვლევებს [და] კვლევებს, რაც გათვალისწინებულია სხვა დარღვევების მქონე სხვა პირებისთვის. ეს უნდა იყოს ის, რაც [დაუნის სინდრომის] საზოგადოებამ უნდა მოითხოვოს ნებისმიერ პოტენციურ თერაპიასთან დაკავშირებით, მათ შორის ასეთი პოტენციური ალტერნატიული თერაპიის ჩათვლით. ”
დაუნის სინდრომი "არადაფინანსებულია"
დოქტორი სკოტკო ასევე მოითხოვს მხარდაჭერას მეტი კვლევისთვის. ”ინფორმაციის ძებნაში მშობლები შეიძლება იმედგაცრუებულნი იყვნენ დაუნის სინდრომის შესახებ კვლევების ნაკლებობით. დაუნის სინდრომი არის დაფინანსებული გენეტიკური მდგომარეობა, განსაკუთრებით სხვა იშვიათ შემთხვევებში შედარებით. მოტივირებულ მშობლებს შეუძლიათ შეცვალონ ცვლილებები DSRTF და RDS მიერ დადგენილ ბრალდებებში მონაწილეობით (დაუნის სინდრომის კვლევა).”
ერთი დედის მიდგომა
Melissa Kline Skavlem ბლოგზე at იო დედა დედა და დაუნის სინდრომის მქონე ქალიშვილის დედაა. სკავლემმა მიუძღვნა ა 2010 წლის პოსტი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის ალტერნატიული თერაპიების დიდი ჩამონათვალის შესაქმნელად.
”მე გადავხედე ყველაფერს ჩამონათვალში და მივიღე გადაწყვეტილებები [ჩემი ქალიშვილის] სახელიდან უმეტეს შემთხვევაში, რომ არ გამეკეთებინა არცერთი მათგანი, ძირითადად იმიტომ, რომ არ შემიძლია იპოვნეთ საკმარისი მტკიცებულებებზე დაფუძნებული კვლევები, რომ ისინი მუშაობდნენ (და ზოგიერთ მათგანთან ერთად მე ხუთი წელია რაც მესმის, რომ მტკიცებულებებზე დაფუძნებული კვლევა მოდის "მალე.")
მან გადახედა იდეას იმავე წლის ბოლოს, შეადგინა რვა საფეხურიანი პროტოკოლი იგი იყენებს ალტერნატიული თერაპიის დაწყებამდე.
სამრეცხაო სიის მიდგომა?
სხვა მშობლები აშკარად განსხვავებულ მიდგომებს იცავენ. მაგალითად, ანდი ბლოგებს at დაუნის სინდრომი: ყოველდღიური სახელმძღვანელო. მას ჰყავს 3 წლის ვაჟი დაუნის სინდრომით, რომლის დამატებითი თერაპიის ჩამონათვალი მეტოქეებს სამრეცხაოების სია 12 ოჯახისთვის.
დოქტორი სკოტკო იზიარებს ამ შეხსენებას. ”მშობლებს უნდა დააბალანსონ რამდენი დრო დახარჯონ დაუდასტურებელ თერაპიებში სხვა შესაძლებლობებისა თუ გამოცდილების წინააღმდეგ.
”მშობლებმა უნდა ჰკითხონ საკუთარ თავს:” მე ვატარებ საკმარის დროს მხოლოდ დედა და მამა, თუ ვარ ზედმეტად ორიენტირებული კონკრეტულ თერაპიაზე, სადაც შეიძლება გავწირო ხარისხიანი ოჯახური დრო? ”
”ხშირად, არ არსებობს სწორი პასუხი, მაგრამ მე გირჩევთ, რომ მშობლებმა მოითხოვონ შვილის პედიატრის ან დაუნის სინდრომის სპეციალისტის დახმარება.”
წაიკითხეთ მეტი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის აღზრდის შესახებ
კავშირი ალცჰეიმერის დაავადებას და დაუნის სინდრომს შორის
განქორწინება: არსებობს თუ არა "დაუნის სინდრომის უპირატესობა"?
მაქვს დაუნის სინდრომი და ვაწარმოებ საკუთარ ბიზნესს
