ლიზა რიდგლი, 36 წლის სესხის დამმუშავებელი ფრედერიკში, მერილენდი, ეპყრობა თავის ორ ქალიშვილს, ემას, 8 წლის 1/2 წლის და ტატუმს, 6 წლის, იგივე. ტატუმს აქვს უილიამსის სინდრომი (WS), გენეტიკური დეფექტი, რომელიც ხასიათდება სამედიცინო პრობლემებით, მათ შორის გულ -სისხლძარღვთა დაავადებებით, განვითარების შეფერხებით და სწავლის უნარშეზღუდულებით. აშშ -ში დაახლოებით 30,000 ადამიანს აქვს WS. მას შეუძლია გავლენა მოახდინოს ვინმეს. ბავშვები WS არიან სოციალური, მეგობრული და მოსიყვარულე, რაც განსაკუთრებით ეხება ტატუმს.
როგორ ავრცელებს ჩემი 6 წლის ბავშვი დადებით ენერგიას
ლიზა რიდგლი, 36 წლის სესხის დამმუშავებელი ფრედერიკში, მერილენდი, ეპყრობა თავის ორ ქალიშვილს, ემას, 8 წლის 1/2 წლის და ტატუმს, 6 წლის, იგივე. ტატუმს აქვს უილიამსის სინდრომი (WS), გენეტიკური დეფექტი, რომელიც ხასიათდება სამედიცინო პრობლემებით, მათ შორის გულ -სისხლძარღვთა დაავადებებით, განვითარების შეფერხებით და სწავლის უნარშეზღუდულებით. აშშ -ში დაახლოებით 30,000 ადამიანს აქვს WS. მას შეუძლია გავლენა მოახდინოს ვინმეს. ბავშვები WS არიან სოციალური, მეგობრული და მოსიყვარულე, რაც განსაკუთრებით ეხება ტატუმს.
ლიზა რიდგლის მიერ
როგორც უთხრა ჯული ვეინგარდენ დუბინს
როდესაც ჩემი მეორე ქალიშვილი, ტატუმი, 4 დღის იყო, მას ჩაუტარდა გულის ოპერაცია იმის დასადგენად, რაც ექიმების აზრით იყო აორტის შევიწროება, მაგრამ სამაგიეროდ აღმოჩნდა, რომ მისი დაღმავალი აორტა არანორმალურად მცირე იყო. გულის პრობლემამ ექიმები აიძულა გენეტიკური ტესტირება ჩაეტარებინათ და ექვს კვირაში ტატუმ დიაგნოზი დაუსვეს უილიამსის სინდრომი.
ტატუმის აორტა ბავშვობიდან არ გაზრდილა. მას ყოველთვის ჰქონდა მაღალი წნევა. თუ ის თამაშობს გარეთ და დაიღლება, ის უბრალოდ იწვა ტროტუარზე. ეს მისი არტერიული წნევის რეგულირების საშუალებაა. ის ფიზიკურად არ აიძულებს საკუთარ თავს. მისი კარდიოლოგი არ გვეუბნება შეზღუდეთ მისი აქტივობა, რადგან არ შეგიძლიათ დაკავებულ პატარასთან. ჩვენ მას სხვაგვარად არ ვექცევით, ვიდრე ჩვენს უფროს ქალიშვილს, ემას.
მზიანი გოგო
ტატუმი საბავშვო ბაღის რეგულარულ კლასშია სრულ განაკვეთთან ერთად. ბავშვებს უყვართ იგი. იგი გაათავისუფლეს კლასიდან ოკუპაციური თერაპიის, ფიზიკური თერაპიის, სპეციალური განათლებისა და მეტყველებისთვის. მომავალ წელს ტატუმი კვლავ გაიმეორებს საბავშვო ბაღს.
ტატუმს უყვარს სიმღერა, ტრამპლინზე ხტომა, ცურვა, ქვიშის ყუთში თამაში, პარკში სიარული და მიკი მაუსის და დორას ტელევიზორში ყურება. ბოლო ექვსი თვის განმავლობაში მან დაიწყო საუბარი მოკლე ორსიტყვიანი წინადადებებით, როგორიცაა: „მარცვლეული, გთხოვ“, ან „ცურვა, გთხოვთ. ” ტატუმის მსჯელობის უნარი მის სიტყვიერ უნარებზე მაღლა დგას - მას გაცილებით მეტი ესმის, ვიდრე შეუძლია კომუნიკაცია.
ჩემი პატარა გოგონა ბედნიერი, პოზიტიური, მოსიყვარულე, მზრუნველი და კარგად მორგებულია. ის ძალიან სოციალურია და ყველა თაყვანს სცემს მას. ის გეხუტება, თუ მოწყენილი ხარ და ცდილობს ვინმეს ჩაერთოს. ის არ ინერვიულებს, რომ მას არაფერი სჭირს, რადგან მე არ ვფიქრობ, რომ მან იცის, რომ მას არაფერი სჭირს - მე არასოდეს ვეტყოდი მას, რომ რაღაც არასწორია.
მე შესანიშნავი ურთიერთობა მაქვს ტატუმთან და ის ჩემი პატარა ჩრდილია, მაგრამ ზოგჯერ რთულია, რადგან შესვენებას არასდროს ვიღებ. მე დევს ტატუმი, თითქოს ის პატარაა. გარდა ამისა, ის არ არის გაწვრთნილი. მაგრამ მისი ქცევა იმდენად ტკბილია, რომ ანაზღაურებს მას.
ტატუმის გაცნობა ნიშნავს მის სიყვარულს. ის ჩვენი მზის პატარა სხივია და ის ბევრ სიცოცხლეს ეხება. თუ სევდიანი ხართ ან ცუდ ხასიათზე ხართ, ის გაგამხნევებთ და ჩაგეხუტება და გაიღიმებს.
მომავლის წინაშე
ტატუმის ყველაზე დიდი გამოწვევები განვითარების შეფერხების გარდა, მის გულს უკავშირდება. მისი ცხოვრების რაღაც მომენტში, ტატუმის აორტა არ იქნება საკმარისად დიდი, რომ მხარი დაუჭიროს მის სხეულს. ექიმები თვლიან, რომ რადგან ის მშვენივრად ფუნქციონირებს, არანაირი მიზეზი არ არის ოპერაციის გაკეთება.
მე ვნერვიულობ, როდესაც ტატუმ უნდა დაძლიოს მისი გული, რასაც ექიმები ვერ შეძლებენ. მე ასევე ვნერვიულობ, რომ ბავშვები გაიზრდებიან მისთვის, როდესაც ის გაიზრდება. მაგრამ მე არ შემიძლია უარყოფითზე ვისაუბრო ან ისე მოვეპყრო მას, როგორც პატარა მყიფე რამ, რადგან ეს ტატუმს შეშფოთებას შეუქმნის. არ შემიძლია ყოველდღე გავატარო გაქვავებული მისი არტერიული წნევის დონის გამო.
ჩვენ ვაფასებთ თათუმთან ერთად გატარებულ ყოველ დღეს - ის ამდენ სიხარულს მოაქვს ჩვენს ცხოვრებაში.
დედა სიბრძნე
ვიღაც ყოველთვის შენზე უარესია. მიჰყევით დინებას, იყავით პოზიტიური და მიიღეთ კარგი ცუდთან ერთად. მთელი შენი ყურადღების გამახვილება კარგზე - ეს არის ერთადერთი გზა გადასალახავად.
მეტი განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვებსა და ჯანმრთელობაზე
უპასუხეთ კითხვებს თქვენი განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვის შესახებ
6 გზა დაიცვას თქვენი განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვი
ამერიკის წამყვანი პედიატრიული საავადმყოფოები
