39 წლის ლიზა ვილე, მირტლ ბიჩიდან, სამხრეთ კაროლინა, საუბრობს სამ შვილთან ერთად - ერთზე ცერებრალური დამბლით - და დარწმუნებულია, რომ თითოეული ბავშვი განსაკუთრებულად გრძნობს თავს.
მიერ ლიზა ვილე
როგორც უთხრა ჯული ვეინგარდენ დუბინს
ცამეტი წლის წინ, მშობიარობის შემდგომ, დედა გავხდი გადაუდებელი საკეისრო კვეთის საშუალებით. მე ეს მაშინ არ ვიცოდი, მაგრამ ჩემს გოგონას გულისცემა არ იცვლებოდა შეკუმშვის დროს. NICU– ში დროის გატარების შემდეგ ადგილობრივ ბავშვთა საავადმყოფოში, რამდენიმე ექიმთან ვიზიტისა და კვლევის ჩატარების შემდეგ, დადგინდა, რომ ჩემი ლამაზი ქალიშვილი, ლიზი, გადაიდო. ლიზი ღრმად ფსიქიკურად ინვალიდი იყო (PMD).
სიმართლის მიღება
ლიზის აქვს ცერებრალური დამბლა (CP), განუკურნებელი და მუდმივი მდგომარეობა, რომელიც გავლენას ახდენს ტვინზე. ლიზის აქვს კრუნჩხვები და ის დრტვინავს, რადგან ტვინი არ ეუბნება, რომ გადაყლაპოს. თვეების მანძილზე ყველას გავშორდი. გავგიჟდი და ჩემი რისხვა საბოლოოდ შემზარავ სევდად იქცა. ვგრძნობდი, რომ ქალიშვილი, რომელზეც ვოცნებობდი და რომლის იმედიც მქონდა, მკვდარი იყო. ძალიან დეპრესიაში ვიყავი. ჩემი მეუღლე, დეიმონ, საშუალო სკოლის მასწავლებელი და ფეხბურთის მწვრთნელი, დაზარალდა. ვიგრძენი, რომ ეს როგორღაც გავაკეთე.
როდესაც ლიზიმ ღიმილი დაიწყო 12 თვის ასაკში, მე სხვანაირად დავიწყე შეგრძნება. მან ამოიღო ძლიერი კრუნჩხვის წამალი და დაიწყო ბავშვივით მოქმედება. საბოლოოდ, მე დავიწყე საკუთარი თავის თქმა, რომ ლიზი სრულყოფილი იყო და მე მას სხვაგვარად არ ვისურვებდი.
2002 წელს მე მყავდა მეორე ქალიშვილი, ემილი. ლიზი თითქმის 3 წლის იყო და იყო ჩვენი "განსაკუთრებული საჭიროების" ბავშვი. გამიჭირდა იმის აღიარება, რომ ემილი შეხვდა ყველა იმ ეტაპს, რაც ლიზი არ იყო. ყოველ ჯერზე, როდესაც ემილი მიაღწევდა ისეთ მნიშვნელოვან ეტაპს, რაც ლიზიმ არ გააკეთა, ის იგრძნო, როგორც დარტყმა ნაწლავებში. მაგრამ, ცხოვრება წინ უნდა გაეგრძელებინა. მე ვისწავლე ამ ეტაპების დარდი და წინსვლა.
იმ დროს, როდესაც ჩემი შვილი ჯეკი დაიბადა 2007 წელს, ლიზი 8 წლის იყო და ახლახან ისწავლა სიარული. ვგრძნობდი, რომ ორი შვილი მყავდა. ორივე საფენებში, ორივე კოვზით და ორივე ეტლში. ბევრი არ გამოვსულვართ. წარმოდგენა არ მაქვს საიდან გაჩნდა ჩვენი ენერგია.
მოყვარე ლიზი
მე ვარ სახლში დარჩენილი დედა და მშობელი მრჩეველი CP ოჯახის ქსელი, ვებგვერდი, რომელიც დაეხმარება CP ოჯახების გაძლიერებას. დეიმონი პრაქტიკული მამაა-ის უნდა იყოს იმისათვის, რომ ეს ოჯახი ფუნქციონირებდეს. ჩვენი ორი უმცროსი სპორტით არის დაკავებული და ლიზი ჩვენთან ერთად მოდის ვარჯიშებსა და თამაშებზე.
ლიზი ბედნიერი გოგონაა - მას უყვარს მუსიკა და ჩახუტება. ის ჩვენზეა დამოკიდებული დროის 100 პროცენტზე. ჩვენ ვიღებთ უამრავ გარეგნობას და კითხვებს ლიზის შესახებ - ის ხშირად ყურადღებას ამახვილებს ხმამაღლა ყვირილით. მას აქვს კრუნჩხვები, რომლებიც სრულად არ კონტროლდება მედიკამენტებით. ის არ ღეჭავს, ამიტომ ყველა კვება უნდა იყოს რბილი და ადვილად დასაყლაპავი. ის იურიდიულად ბრმაა, ამიტომ მას დახმარება სჭირდება სიარულისას. ის ძირითადად არავერბალურია - თუმცა მან ცოტა ხნის წინ თქვა "დედა" - და ის ჯერ კიდევ საფენებზეა.
ლიზის უყვარს და სჭირდება რუტინა. ის საშუალო სკოლაში დადის ადაპტირებული საათებით. ის სკოლაში მიდის 9:00 საათზე, მე კი მას 3:00 საათზე ვიყვან. ის იღებს ორსაათიან ძილს, როდესაც ის სკოლიდან ბრუნდება და საღამოს 8:00 საათზე ისევ საწოლში ბრუნდება. მისი ოთახი სავსეა ბავშვის სათამაშოებით, რომლებიც ვიბრირებენ, ანათებენ ან უკრავენ მუსიკას.
ლიზიმ შეიძლება არ იცოდეს რა ხდება მის გარშემო, მაგრამ მას აქვს გული და მას სჭირდება პატივისცემა ისევე, როგორც სხვა ადამიანებს. ლიზის სასიყვარულო ენა არის შეხება. ჩახუტება თუ ჭიდაობა, არ აქვს მნიშვნელობა, მას უყვარს ორივე.
ხედავს სიხარულს
ერთი რამ, რაც მე ნამდვილად შევეცადე გამეკეთებინა ჩემს სხვა ორ შვილთან ერთად არის დროის გატარება თითოეულ მათგანთან ერთად, მარტო. ჩემი ყველაზე დიდი შიში არის ემილი ან ჯეკი რომ იზრდებიან და მეზიზღებიან იმის გამო, რომ ლიზიმ მთელი ყურადღება და ძლივს მიაქცია მათ. ემილიმ და ჯეკმა ბევრი რამ ისწავლეს "განსაკუთრებული საჭიროებების" ცხოვრების შესახებ. ისინი უფრო მეტად აცნობიერებენ სხვა საჭიროებების მქონე ბავშვებს. მათ არ ეშინიათ მათი.
რაც ყველაფერზე მეტად ათბობს ჩემს გულს. მე ვიცი, რომ ისინი იდგნენ ამ ბავშვებისთვის. ჩემმა ბავშვებმა ისწავლეს მოთმინება და ეს ის არის, რაც მე მხოლოდ მაშინ ვისწავლე, როცა ლიზი მყავდა. თავს ბედნიერად ვგრძნობთ, რომ ჩვენს ოჯახში ლიზი გვყავს. ლიზი უფრო მეტად შეეხო მის სიცოცხლეს მის მოკლე 13 წლის განმავლობაში, ვიდრე მე თითქმის 40 წლის განმავლობაში! ლიზიმ გვასწავლა თანაგრძნობა, უპირობო სიყვარული და იმის გაგება, რომ ყველაფერი შეიძლება უარესი იყოს.
დედა სიბრძნე
მიიღეთ ცხოვრება მომენტიდან და დაითვალეთ თქვენი კურთხევები.
წაიკითხეთ მეტი ბავშვებისა და განსაკუთრებული საჭიროებების შესახებ
დედის ისტორია: ჩემს ქალიშვილს აქვს უილიამსის სინდრომი
შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვის აღზრდა: მიესალმეთ თქვენს შვილს ოჯახში
მშობლობა და აუტიზმი: ემის ისტორია
