Ნაციონალური დაუნის სინდრომი საზოგადოების ყოველწლიური ბადი სიარული ვაშინგტონში ტარდება 13-14 მარტს და რეგისტრაცია ღია რჩება.
ყოველწლიურად დამცველები ხვდებიან კონგრესის წევრებსა და მათ თანამშრომლებს კაპიტოლ ჰილზე, რათა განიხილონ და ხელი შეუწყონ განათლება, კვლევა, ჯანდაცვა და საკანონმდებლო პრიორიტეტები დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის და მათი ოჯახები. ადვოკატი მოიცავს დაუნის სინდრომის მქონე პირებს (ე.წ. თვით დამცველებს), ოჯახის წევრებს, პროფესიონალებს, შვილობილი ლიდერებს და წევრებს და სხვა.
დაუნის სინდრომის ეროვნული საზოგადოება (NDSS) მოუწოდებს ყველას მთელი ქვეყნის მასშტაბით, მონაწილეობა მიიღონ ამ არაჩვეულებრივ ღონისძიებაში, რომელიც არა მხოლოდ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს აღნიშნავს, არამედ აძლიერებს დაუნის სინდრომის ბაზას ქსელი გააქტიურდება საკანონმდებლო ძალისხმევის მხარდასაჭერად და ჩამოყალიბებაში, რომელიც სასარგებლოა ჩვენი საზოგადოებისათვის, ” - თქვა სარა ვეირმა, ვიცე -პრეზიდენტმა, ადვოკატირებისა და პარტნიორული ურთიერთობების, NDSS.
ვაშინგტონის Buddy Walk– ზე, NDSS მასპინძლობს ადვოკატირების ინტერაქტიული ტრენინგ სესიას და ყოველწლიური ადვოკატირების დაჯილდოების ვახშამზე გადასცემს ყოველწლიურ ცვლილებების ჩემპიონს.
ისტორიაში გაჟღენთილი შეტყობინება
მიუხედავად იმისა, რომ ღონისძიება არ შეიცავს რეალურ სიარულს, მან შეინარჩუნა The Buddy Walk სახელი, რათა შეინარჩუნოს იგი ნაციონალური ბადი სიარულის პროგრამის შეტყობინება - ცნობიერების ამაღლება და ჩართულობა დაუნის მქონე ადამიანებისთვის სინდრომი. ნაციონალური ბადი ფეხით პროგრამის მიერ შეგროვებული სახსრები პირდაპირ მხარს უჭერს ვაშინგტონში ყოველწლიურ ბადი გასეირნებას და იმ სამუშაოს, რომელსაც NDSS ვაშინგტონში აკეთებს.
2013 წელს ცხელი საკანონმდებლო თემა იქნება მიაღწიეთ უკეთესი ცხოვრების გამოცდილებას (ABLE) აქტი, რომელიც კონგრესში ცოტა ხნის წინ შემოიღეს.
ABLE აქტი არის ორპარტიული კანონმდებლობა, რომელიც საშუალებას მისცემს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებს და მათ ოჯახებს დაადგინონ განათლების, საცხოვრებლისა და ტრანსპორტისათვის საჭირო გადასახადისგან თავისუფალი ანგარიშების გარდა, 529 კოლეჯის დანაზოგი ანგარიში.
”ამ კანონმდებლობის მიღება შორს წავა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის და ყველა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირს მისცემს ძლიერ საფუძველს საკუთარი იმედების, ოცნებებისა და მისწრაფებების განსახორციელებლად”, - ამბობს ვეირი.
ამჟამად, დასაქმების, დამოუკიდებელი ცხოვრების და, საბოლოოდ, ეკონომიკური თვითკმარობის ბარიერები არსებობს, რადგან დაუნის სინდრომისა და სხვა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებმა უნდა დაეყრდნონ სერვისებს, როგორიცაა Medicaid და დამატებითი უსაფრთხოება შემოსავალი (SSI). მაგრამ იმისათვის, რომ მიიღონ კვალიფიკაცია ამ სერვისებზე, დაუნის სინდრომის მქონე პირებს შეიძლება ჰქონდეთ არაუმეტეს $ 2,000 აქტივები და მიიღონ არაუმეტეს $ 674 ყოველთვიური შემოსავლით.
”ჩვენ გვაქვს მნიშვნელოვანი მიზნები ვაშინგტონში, როგორიცაა ABLE აქტი, და ჩვენ გვჭირდება ყველას დახმარება,” - დასძენს ვეირი.
2012 წელს ვაშინგტონში Buddy Walk– ში 42 შტატის 340 ადვოკატი მონაწილეობდა.
სურათი: NDSS დამცველები იერიშებენ აშშ – ს კაპიტოლიუმს საკანონმდებლო პრიორიტეტების ადვოკატირებისათვის, რაც დადებითად აისახება დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ცხოვრებაზე.
დაუნის სინდრომის ადვოკატირების შესახებ
ისწავლეთ ადვოკატირება თქვენი განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვისთვის
არაკომერციული ფილმი კამერას უშვებს დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებს
ონლაინ რესურსები სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვებისთვის