ყოველდღე, კაპიტოლ ჰილზე ხალხი ლობირებს მიზეზებს, კომპანიებს და კამპანიებს. ზოგჯერ, ერთი ჯგუფი გამოირჩევა, რადგან მათი ვნება გულიდან მოდის და მათი ცხოვრებისეული გამოცდილება.
2012 წლის ივლისში, დაუნის სინდრომის ეროვნული საზოგადოება (NDSS) დაიწყო ქსელი დაუნის სინდრომი ელჩები - მოხალისე დამცველები, რომლებიც მეკავშირეები არიან დაუნის სინდრომის ეროვნულ საზოგადოებასა და მათ კონგრესის დელეგაციებს შორის.
საქართველოს ყოვლისმომცველი მიზანი NDSS Ds-Ambassador პროგრამა არის კონგრესის წევრებთან მუშაობა მუდმივად ცნობიერების ამაღლება, განათლება და ადვოკატირება საჯარო პოლიტიკის გადაწყვეტილებებისთვის, რომლებიც დაუნის სინდრომის საზოგადოებას სარგებელს მოუტანს ფედერალურ დონეზე.
”როდესაც ჩვენ ვიყენებთ კონკრეტულ კანონმდებლობას, ეს ელჩები არიან ის ადამიანები, რომლებმაც შესაძლოა კანონმდებელი აიძულონ ხელი მოაწეროს კანონპროექტს”, - განმარტავს ის. ჯონ კოლმანი, NDSS– ის პრეზიდენტი. ”ეს არის ადამიანთა შეკრული, პროფესიონალური ჯგუფი, რომლებიც იქ არიან ჩვენი მიზნების წინსვლისთვის.”
უფრო ფართო პირადი მიზანია ელჩებმა „ჰქონდეთ ღრმა ურთიერთობა კონგრესთან წარმომადგენლები, რომლებიც იღებენ მთავარ გადაწყვეტილებებს, ” - დასძენს სარა უირი, ადვოკატირებისა და პარტნიორული ურთიერთობების ვიცე პრეზიდენტი NDSS– ისთვის. [ამ ურთიერთობების განვითარება ნიშნავს კონგრესის წევრებს] აქვთ სახე იმ საკითხთან დაკავშირებით, რომელიც მათ ვნებიანად აინტერესებთ. ”
NDSS მიზნად ისახავს ქსელის ზრდას
ვეირი აღწერს ქსელს სტრუქტურირებული და მიზნობრივი.
”დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს აქვთ დაკავებული ცხოვრება, იქნება ეს ადგილობრივად [თუ ეროვნულ დონეზე] ფონდების მოძიების მიზნით,” - განმარტავს ვეირი. ”ეს არის რაღაც ძალიან დაუნის სინდრომის საზოგადოებაზე მორგებული და [ის] საშუალებას აძლევს ჩვენს ხალხს ჰქონდეთ მნიშვნელოვანი და სტრუქტურირებული გამოცდილება.”
თითოეულ სახელმწიფოში სულ მცირე ერთი ელჩი და სულ 120 -ზე მეტი ელჩი, NDSS– მა დაისახა მიზანი 2014 წლისთვის 535 ელჩის მიღწევა. ”ისინი ჩვენი ხმაა ადგილზე”, - ამბობს კოლმანი და აცნობიერებს, რომ მათი მიზანი ნიშნავს თითოეული ელჩის ყოლას თითოეული სენატორისა და წარმომადგენლისათვის.
რა არის ჩართული?
მოხალისეთა პროგრამა ატარებს ბიზნეს შეხვედრებს ყოველ მეორე თვეში და მოხალისეები ვალდებულნი არიან გამოყონ თვეში ერთიდან ორ საათამდე დრო.
"გამორთულ" თვეებში, როდესაც არ არის საქმიანი შეხვედრა (რაც შეიძლება იყოს საკონფერენციო ზარი ან ვებინარი), ელჩები ასრულებენ სხვადასხვა დავალებები, დაწყებული რედაქტორისადმი წერილის ადგილობრივ გამოქვეყნებამდე მუშაობამდე, ოპერირებული ადგილის უზრუნველსაყოფად, თუ რატომ არის გარკვეული კანონმდებლობა ასე მნიშვნელოვანი.
ვეირის შეფასებით, ელჩების გუნდის დაახლოებით 20-25 პროცენტი წარმოადგენს „თვითდახმარებას“, ტერმინი ა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანი, რომელიც ხაზს უსვამს მათ გატაცებას ადვოკატირებისადმი დაუნის მქონე ყველა ადამიანის სახელით სინდრომი.
შეტყობინებებისა და მასალების თანმიმდევრული და სტრუქტურირებული შესანარჩუნებლად, NDSS გთავაზობთ შაბლონებს და თითოეულ ელჩს აძლევს ინსტრუმენტებს, რომლებიც მას სჭირდება დავალებების შესასრულებლად.
ვინ შეიძლება გახდეს ელჩი?
მოკლე პასუხი: ვინმეს. ”[ბევრი] მშობლის დამცველია, [ჩვენ გვყავს] რამდენიმე ბებია -ბაბუის ადვოკატი, ზოგი კი მხოლოდ საზოგადოების მეგობარია, რომელთაც სურთ მეტი გააკეთონ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის,” - ამბობს კოლმანი.
”როდესაც გორაკზე ხარ, არ არის უკეთესი ხმა იმაზე, რასაც ჩვენ ვმუშაობთ, ვიდრე დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები,” - დასძენს ის. ”ჩვენ არ გვსურს ვინმეს გადაგდება, რადგან ვისაც სურს მეტი გააკეთოს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის, ძალიან შეესაბამება NDSS– ს.”
”ჩვენ გვინდა, რომ უფრო და უფრო მეტი ადამიანი ჩაერთოს,” - დასძენს ვეირი. ”ეს ნამდვილად არის პროგრამა, რომელიც ამოღებულია და გახდა საფუძველი იმისა, რასაც NDSS აკეთებს [ვაშინგტონში], ყველას შეუძლია მონაწილეობა მიიღოს ადვოკატირებაში.”
დაუნის სინდრომის შესახებ
NIH აცხადებს რეგისტრაციას დაუნის სინდრომის მქონე პირთათვის
არაკომერციული ფილმი კამერას უშვებს დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებს
დაუნის სინდრომის მქონე ჩემი შვილის მომავალზე წარმოდგენა
