მე ეჭვიანი ვარ თქვენი შვილის ინვალიდობაზე - შეკნუსმა

მე არ ვამაყობ ამის აღიარებით, მაგრამ ხანდახან ვფიქრობ, რომ პატიოსნება ერთადერთი გზაა დედებისთვის, რომ მართლაც დაუკავშირონ. აქ არის ჩემი სიმართლე: მე მქონია მომენტები, როდესაც ეჭვიანობა გადამელახა სხვა ბავშვის ინვალიდობის გამო - ან "უმცირესი" ინვალიდობა შეიძლება იყოს უფრო ზუსტი აღწერა.

დაკავშირებული ამბავი. მე აღმოვაჩინე ჩემი საკუთარი ინვალიდობა მას შემდეგ, რაც ჩემი შვილი დაისვა დიაგნოზი - და ეს უკეთესი მშობელი გამხადა

ერთი დედის გულწრფელი ემოციური ატრაქციონი

გთხოვთ გაიგოთ - მე მიყვარს ჩემი შვილი იმაზე მეტად ვიდრე ოდესმე ვიცოდი რომ შემეძლო შემეყვარებინა პატარა ადამიანი. ჩარლი დაიბადა დაუნის სინდრომი და 3 წლის ასაკში ჯერ არ ლაპარაკობს (თუმცა მან ახლახანს აითვისა "ძაღლი", "ბურთი" და "ქვემოთ", რომლებიც ახლა ჩემი სამი საყვარელი სიტყვაა). მას უჭირს სიარული, წონასწორობის შენარჩუნება და მისი ასაკის ბავშვებთან და, ძალიან ხშირად, ბევრად უფრო ახალგაზრდებთან.

Როგორ უნდა Ვგრძნობ?

იმის სურვილი, რომ მისთვის საქმეები უფრო ადვილი იყოს - და, თავის მხრივ, ჩვენი ოჯახი - არ არის იმაზე ნაკლები სიყვარულის შესახებ. იქნებ ეს კიდევ უფრო მეტად უყვარს? მე არ ვიცი სწორი გრძნობა, რადგან მე არასოდეს ვყოფილვარ იქ, სადაც დღეს ვართ. რამდენიმე დღეა, თავს ეგოისტურად და საკუთარ თავში ვგრძნობ. სხვა დღეებში, მე ვგრძნობ იმდენად დალოცვილად, რომ ჩვენი თვალები გაიხსნა ამდენი შესაძლებლობისა და ადამიანური თანაგრძნობის წინაშე.

ბოლოს და ბოლოს, მე ადამიანი ვარ. ჩემი ბრძოლა ხანდახან ძლიერდება ჩემი ტვინის მუდმივი მოძრაობით.

მომენტები მიახლოვდება და ყელზე მეხვევა, როდესაც ჩემი ემოციური მცველი ყურადღებას იქცევს.

ჩვენ სასურსათო მაღაზიაში ვართ. ჩვენ ვართ სამიზნეში. ჩვენ სათამაშო მოედანზე ვართ. და უცებ, ის იქ არის. Აი ისიც. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი, მაგრამ სისწრაფით, ყოველი 3 წლის ბავშვი თავისთავად იღებს. ბავშვი ლექსიკით, რომელსაც უკვე მესმის ჩემი 2 წლის ქალიშვილისგან ყოველ დღე.

მე ვიცი, რომ უსარგებლო და თუნდაც საზიანოა ბავშვების შედარება. ნუთუ რომელიმე მშობელი ნამდვილად ზის ჩამონათვალში ამის გასაკეთებლად? Რათქმაუნდა არა. რეალიზება უბრალოდ ჩნდება, როგორც ბუშტები ჩვენს თვალწინ. ჩვენ არ შეგვიძლია დავინახოთ განსხვავებები. სიკეთის გულისთვის, ჩვენ ამას არ ვაკეთებთ ჩვენ თვითონ, როგორც მოზრდილები? ჩვენ ვიცით, რომ ეს არ არის ჯანსაღი, მაგრამ ის გრძელდება.

ჩარლის სამყაროში ვის აინტერესებს?

ჯერჯერობით, ჩემი კურთხევა ისაა, რომ ჩარლიმ უკეთ არ იცის. ის არ უყურებს უფრო დიდ, სწრაფ ბავშვებს და არ წყვეტს იმაზე ფიქრს, "რატომ არ შემიძლია ასე სირბილი?" ის არ უსმენს ბავშვების ფანტასტიკურ საუბრებს და უცნაურად გამოიყურება, რომ მას არ შეუძლია წვლილი შეიტანოს.

ის პოულობს გზას. ის მიყვება სანამ არ დაიჭერს. მან სწრაფად შეიტყო, რომ საბოლოოდ, უსწრაფესი ბავშვიც კი შეისვენებს. აჰა-ჰა! ჩარლი ღიმილით და ტალღისთვის შემოდის.

ის იყენებს ჟესტების ენას (საკუთარ და ჩვეულებრივ ნიშნებს) და ყვირის, იცინის და იღიმება, ტალღებს და ჟესტებს აყენებს და ქერას აგდებს, დააბნია სრულყოფილი პატარა თავი უკან თითქოს ყველაფერი რაც ახლახან წარმოშვა ყველაზე ძლიერი სიხარულის გრძნობა რაც კი ოდესმე ყოფილა გამოცდილი. ბავშვები, რომლებიც პასუხობენ სიყვარულით, ინტერესით და კიდევ რაღაცებით მეხმარებიან, რომ ჩემი გული მკერდის მიღმა გაიყვანოს.

მზის სათვალეებს თვალებზე ვასრიალებ, რომ ცქრიალა ცრემლები დავმალო. მე ვითომ ჩემი ფლიპ-ფლოპი გაშლილი იყო. მე ვვარჯიშობ ლამაზის მსგავსი სუნთქვით, რომელიც შვიდი თვის ფეხმძიმობისას ვხვდები, რომ ეს არის სრულიად მცდარი გზა ყურადღების თავიდან ასაცილებლად.

იმ სულელურ მომენტებს

ჩვენ ვხვდებით სათამაშო თარიღებს და ჩარლიზე მხოლოდ რამდენიმე თვით უმცროსი დაუნის სინდრომის მქონე პატარა ბიჭი ჩქარობს, მისი დიდი ბიჭის საცვლები შორტებიდან იჭრება.

პატარა გოგონა დაუნის სინდრომით დედას სთხოვს საჭმელს. სიტყვებით. როგორც, ნამდვილი სიტყვები.

ჩარლიზე ოდნავ უფროსი ბიჭი, და ასევე დაუნის სინდრომით, მოთმინებით ზის მაგიდასთან, ელექტრონიკის მოხმარებით და მოთმინებით ელოდება შეხებას ეკრანი, გადაიტანეთ თამაში წინ, დააწკაპუნეთ "ისევ ითამაშეთ" და არა დაარტყით ეკრანზე ისე, როგორც ის დაფარულია ბუშტუკებით, რომელიც უნდა იყოს განადგურებული.

ჩემი სხვა სიმართლე: მე საშინელი ადამიანი ვარ

შემდეგ არის თანაბრად (ან უფრო ასე?) სამარცხვინო მომენტები, როდესაც მე ვფიქრობ, რომ ”კარგი, არის ერთ რამეს ჩვენ არ უნდა გავუმკლავდეთ ”, რადგან ჩემი არასწორი, გულუბრყვილო გზით, ჩემს ტვინს შეუძლია დაინახოს ვიზუალური განსხვავებები, რომლებიც გამოითვლება უფრო რთულად, ვიდრე ჩვენი გამოწვევები.

ზოგჯერ ეს არის ბავშვი ინვალიდის ეტლში. ზოგჯერ ის ლოცულობს ოჯახისთვის, რომლის შვილს აქვს გულის ქრონიკული დეფექტი (საერთო დაუნის სინდრომით). ზოგჯერ ეს არის ბავშვის ხშირად გაუგებარი ქმედებები აუტიზმი რომლის სენსორულმა პრობლემებმა ის საუკეთესოდ მოიპოვა და დედამისი და გარშემო მყოფი მთელი ხალხი ნელ -ნელა აშკარად ახშობს მას.

მე არ ვამაყობ ეგოისტური მადლიერების მომენტებით. ცოტას ჩვენგანს განსხვავებული შესაძლებლობების მქონე ბავშვის მშობლებს სურთ თანაგრძნობა. ჩვენ არ გვინდა სევდიანი თვალები და დამამშვიდებელი პატჩები. პირადად მე მინდა, რომ ადამიანებმა გადალახონ ის, რისი იგნორირებაც მე თვითონ მიწევს და დაინახონ პატარა ბიჭი, რომლის მეამბოხე ბუნებამ შეიძლება დაამციროს კონგრესი ურთიერთობის დამყარებაში. სერიოზულად. დავდებ, რომ მას შეეძლო.

რეალობისგან განშორება

როდესაც ვხედავ ბავშვს, რომლის გამოწვევებიც ჩარლის აღემატება, მე ძალიან მინდა ყურადღება გავამახვილო მის თმებზე, მის ღიმილზე და დედის შთამაგონებელ მადლსა და ზრდაზე. მსურს დავიწყო საუბარი არაფერზე, გარდა იმისა, რის განსახიერებასაც ჩვენ ყველანი ვცდილობთ - ცხოვრება რთულია, მაგრამ მხოლოდ ერთი მიმართულებაა გასავლელი. წინ.

ზოგიერთ ჩვენგანს ეს უფრო ადვილი აქვს, ვიდრე სხვებს? შეიძლება არსებობდეს უფრო სუბიექტური კითხვა დასაფიქრებლად? ყველას აქვს რაღაც. ხილული რაღაცეები. უხილავი რაღაცეები. ძლივს-იქით-მაგრამ-დაახლოებით-რაღაცეები აფეთქდეს.

მშობელი ყოფნა რთულია. ადამიანად ყოფნა ზოგჯერ შეიძლება იგრძნოს un-winnable (სცადე ერთი გარეთ ზომა, ჩარლი შინი). მე მინდა ჩართვა, მაგრამ ეგოისტური ემოციური თვითგადარჩენის მიზნით, მე ვეძებ მარტოობას. მინდა, რომ ჩემი შვილები იყვნენ ბედნიერები და არასოდეს იგრძნონ თავი მიტოვებულად, შეუმჩნეველი ან ნაკლები. მაგრამ შემდეგ მე ვერიდები სათამაშო თარიღებს, რადგან, სიმართლე ის არის, რომ ეს ყველაფერი ის გრძნობებია, რაც მე ვიცი, რომ იფეთქებს ჩემში. მე იგნორირებას უკეთებს რეალობას - ბავშვებს არ აინტერესებთ. ბავშვებს უბრალოდ სურთ თამაში, სირბილი და იმის დანახვა, შეძლებს თუ არა დედამისს წინსვლა, როდესაც ისინი საპირისპირო მიმართულებით მოძრაობენ.

მე უნდა შევწყვიტო ამ გამოწვევების ხილვა და შევხვდე ჩემს შვილს სლაიდის ბოლოში.

რადგანაც სწორედ აქ ელოდება ჩარლი, სიხარულით და მოუთმენლად, სრულად იცის, რომ ჩქარი ბიჭი, რომელმაც ერთდროულად ორი ნაბიჯი გადადგა ზემოდან წასასვლელი არსად აქვს, გარდა ბოლოისა, სადაც მისი უახლესი გულშემატკივარი მზადაა შეხვდეს მას მხიარულებით, ღიმილით და უპირობო სიყვარულით.

და ეს არის ის, რაზეც დედამისს სჭირდება კონცენტრირება.

პროფესიონალური რჩევა და პერსპექტივა

საკმარისია ჩემთვის, ექსპერტი მხოლოდ გულახდილად წერის და დანკინ დონატსის ქვითრების დამალვის შესახებ. მე ვთხოვე მეგობარს, ქეთი ჰარლის, რომელიც არის ბავშვი, მოზარდი და ოჯახის ფსიქოთერაპევტი და მშობლების ექსპერტი ლოს ანჯელესში, პროფესიონალური დახმარება ამ საკითხში.

მისი ვებ გვერდი, PracticalKatie.com, არის რესურსი ყველაფრისთვის, რაც ბავშვებს ეხება და მე ფარულად ვისურვებდი, რომ ის მეზობლად ცხოვრობდეს. (ისე, არც ისე ფარულად. შეიძლება მსურდეს მისი მოტაცება ერთ დღეს.)

შედარება ბუნებრივია

პირველ რიგში, მან გაიზიარა რაღაც პერსპექტივა დიდ სურათზე (რაც მე ნაკლებად მაგრძნობინებს ბავშვობაში განსხვავებების შემჩნევის ჩვევის გამო).

"მშობლები ხშირად იძლევიან შედარებებს", - ამბობს ჰარლი. ”მიუხედავად იმისა, რომ ჩვენ საკუთარ თავს ვეუბნებით, რომ ყველა ბავშვი განსხვავებულია, ძნელია არ გაგიკვირდეთ, როგორ დგას თქვენი შვილი თანატოლებთან შედარებით.

”შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების მშობლებისთვის, შედარება გადიდებულია. შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების მშობლები ხშირად ზომავს მიღწევებს მცირე, მაგრამ წარმოუდგენლად მნიშვნელოვანი ნაბიჯებით. მოკლედ, ეს შეიძლება იყოს ხანგრძლივი ლოდინი.

”როდესაც სხვა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვები პირველად მიაღწევენ ამ ეტაპებს, ეს შეიძლება გამოიწვიოს შურის გრძნობამ. ადვილია კლიშეების გადაყრა, როგორიცაა "ბალახი ყოველთვის უფრო მწვანეა", მაგრამ როდესაც თქვენ ძალიან ბევრს მუშაობდით სიარულზე და ორი ბავშვი დაეუფლა მას თქვენს წინ, ეს იგრძნობს გაფუჭებას ".

დიდი ჩახუტება, ქეთი. თქვენ ყოველთვის იცით რა უნდა თქვათ.

რჩევები წინსვლისთვის

ჰარლი ასევე იზიარებს რამოდენიმე სასარგებლო რჩევას, რომლის განხორციელებაც შეიძლება რთული იყოს, მაგრამ აშკარად შეუძლია შეიცვალოს.

• Ამაზე საუბარი. მას შემდეგ რაც ოჰჰედ და აჰედ და მიულოცე შენი მეგობარი, ისაუბრე იმაზე, თუ როგორ გრძნობ თავს. ყველაზე ხშირად, სხვა დედა გაიზიარებს მსგავს ისტორიას მსგავსი იმედგაცრუებებით და ეჭვიანობის მსგავსი გრძნობებით.
• წინააღმდეგობა გაუწიეთ წასვლის ან დამალვის სურვილს და ნაცვლად გახსენით გულწრფელი დიალოგი. თანადგომა და მეგობრობა აუცილებელია ამ მომენტებში და ერთადერთი გზა ჭეშმარიტი მეგობრობის დასამყარებლად არის პატიოსნება.

მობრუნებული მხარეა

ახლა, რა მოხდება, თუ ეს ასეა ჩემი ბავშვი, რომელმაც მოულოდნელად აითვისა სირბილის ხელოვნება ან რეალურ, ნამდვილ, სრულ წინადადებებთან საუბრის უნარი?

”თუ თქვენ ხართ ის, ვინც შურს ამ მომენტში, გაუზიარეთ თქვენი ამბავი”, - ამბობს ჰარლი. ”სიმართლე ისაა, რომ ეს მომენტები უფრო მნიშვნელოვანია მშობლებისთვის, ვიდრე ბავშვებისთვის. ბავშვებს უბრალოდ სურთ თამაში და გართობა და შესაძლოა ცოტა უფრო ადვილი იყოს. თქვენი მოგზაურობის გაზიარებამ - სხვადასხვა ემოციების ჩათვლით, რაც გქონდათ გზაზე - შეიძლება მართლაც დაეხმაროს სხვა დედას და დაძაბულობამ ოდნავ გაათავისუფლოს. ”

ფოკუსირება ბავშვებზე

კარგი ამბავი ის არის, რომ ამ ემოციური ბრძოლების გადალახვა არ არის მხოლოდ ოპრას მსგავსი გულების ქონა. საუბარია იმაზე, თუ რა არის საუკეთესო ბავშვისთვის, განზე ჩემი წინასწარგანწყობებისა თუ შფოთვის განზე დატოვება.

"ბავშვები სარგებლობენ სხვადასხვა ასაკის, განვითარების დონის და შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე სხვა ბავშვებთან თამაშით", - ამბობს ჰარლი. ”ისინი ბევრს სწავლობენ ერთმანეთის ყურებით და საკუთარი გზით კომუნიკაციით. წინააღმდეგობა გაუწიეთ თქვენი შვილისთვის "სრულყოფილი შესატყვისის" პოვნას და გაზარდეთ მისი სოციალური გამოცდილება და თანატოლების ქსელი ყველა სხვადასხვა ბავშვთან თამაშით. თქვენ სავარაუდოდ დაინახავთ ზრდას და განვითარებას, როდესაც თქვენი შვილი სწავლობს სხვა ბავშვებისგან.

”დღის ბოლოს, არ არის ადვილი ღილაკი, როდესაც საქმე ეხება შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვის აღზრდას. შეეცადეთ დაიმახსოვროთ ეს, მაშინაც კი, როდესაც სხვა ბავშვები, როგორც ჩანს, უფრო დიდ ნაბიჯებს დგამენ ვიდრე თქვენი. და არასოდეს შეაფასო იუმორის ძალა. ”

ამიტომაც მიყვარს ქეთი ჰარლი. რადგან ღმერთმა იცის, რომ მე ვერ გავუძლებ ამ ცხოვრებას ყველაფერში იუმორის დანახვის გარეშე. შემახსენე, რომ გითხრათ იმ დროის შესახებ, როდესაც ჩემმა ძალიან სიტყვიერმა, ჩვეულებრივ განვითარებულმა ქალიშვილმა უთხრა უცნობ მამაკაცს, სახელად ჯეკს, "გაიარე გზა, ჯეკ!"

პროგრესი არ არის ის, რაც ხანდახან იშლება - იმის მტკიცება, რომ ღმერთსაც აქვს იუმორის გრძნობა.

წაიკითხეთ მეტი სპეციალური საჭიროების მქონე ბავშვების შესახებ

როდესაც ოჯახები ვერ ახერხებენ განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვების მშობლებს
განქორწინება: არსებობს თუ არა "დაუნის სინდრომის უპირატესობა"?
აუტიზმი: დაშლა რთულია