Ds AD საზოგადოებას: ჩვენ ერთად ვართ
აი რატომ არის კავშირი მათ შორის დაუნის სინდრომი და ალცჰეიმერის დაავადება თამაშს ცვლის. ”მიმდინარეობს წამლების იდენტიფიცირება, რომლებიც ხელს შეუშლის ალცჰეიმერის პათოლოგიის პროგრესირებას ან განვითარებას დემენცია ფართო მოსახლეობაში... შეიძლება პოტენციურად გამოსაყენებელი იყოს დაუნის სინდრომის თერაპიისთვის, ” - ამბობს ჰარპოლდი აღელვებული
ისეთივე გავლენიანი? ”კვლევა [Ds საზოგადოება და DSRTF] ხელს უწყობს ალცჰეიმერის პათოლოგიისა და დაუნის სინდრომის სამკურნალოდ წამლებისა და თერაპიის იდენტიფიცირებას, ისევე ადვილად გამოსაყენებელი ადამიანებისთვის. გარეშე დაუნის სინდრომი და თან ალცჰეიმერის დაავადება, ” - დასძენს ის.
ჩემი შვილის სწავლა ალცჰეიმერის განვითარების რისკს ზრდის - და უფრო ახალგაზრდა ასაკში - დამთრგუნველი და საშინელი იყო, მაგრამ ექიმ ჰარპოლდთან საუბარმა იმედი გამამხნევა.
”მე 40 წელზე მეტია ჩართული ვარ კვლევაში, მათ შორის ბევრ სფეროში, როგორიცაა ალცჰეიმერის დაავადება, პარკინსონის დაავადება, ეპილეფსია და სხვა ნევროლოგიური დარღვევები,” - ამბობს ჰარპოლდი. ”გულწრფელად რომ ვთქვათ, ბოლო ხუთიდან ექვსი წლის განმავლობაში, მე არ მინახავს ისეთი სწრაფად განვითარებადი სფერო, როგორიც ეს იყო ჩემს მთელ კარიერაში.”
არათანაბარი დაფინანსება
მიუხედავად იმისა, რომ დაუნის სინდრომის კვლევის კვლევა და დაფინანსება იზრდება, ის მაინც არ არის დაფინანსებასთან ახლოს - ან დასკვნები - გენერირებული საზოგადოებების მიერ სხვა პირობების სამკურნალოდ, როგორიცაა გაფანტული სკლეროზი.
მიუხედავად იმისა, რომ დაუნის სინდრომი გავლენას ახდენს დაახლოებით 250,000 ამერიკელზე, კვლევის დაფინანსება ჯანმრთელობის ეროვნული ინსტიტუტიდან (NIH) შოკისმომგვრელია დაბალი სხვა პირობებთან შედარებით, რომლებიც გავლენას ახდენს ადამიანების დაახლოებით ერთსა და იმავე რაოდენობაზე - ან თუნდაც ნაკლები
ქვემოთ მოყვანილი დიაგრამა ასახავს დაუნის სინდრომის მოსახლეობის რიცხვის უთანასწორობას DSRTF და კვლევის დაუნის სინდრომის (RDS) მიერ. თუმცა, პედიატრიის ჟურნალი იტყობინება, რომ შეერთებულ შტატებში დაახლოებით 250,000 ადამიანს აქვს დაუნის სინდრომი. ამ მაჩვენებლის გამოყენებით, NIH- ის მიერ ერთ ადამიანზე დაფინანსების სავარაუდო ოდენობა 2012 წელს იყო $ 80 ერთ ადამიანზე.
თანაბრად გამამხნევებელია ის განსხვავება იმ თანხას შორის, რომელსაც დაუნის სინდრომის საზოგადოება ყოველწლიურად აგროვებს კვლევისთვის. თანხის ოდენობა სხვა თანაბარი ან უფრო მცირე ზომის თემები იზრდებიან თავიანთი პირობების შესასწავლად.
2011 წელს დადგენილია, რომ დაუნის სინდრომის საზოგადოებამ გამოყო დაახლოებით 3 მილიონი აშშ დოლარი კვლევის დასაფინანსებლად. გაფანტული სკლეროზის საზოგადოებამ გამოყო დაახლოებით 40 მილიონი აშშ დოლარი კვლევის დასაფინანსებლად, ხოლო კისტოზური ფიბროზის საზოგადოებამ დაახლოებით 30 მილიონი აშშ დოლარი ჩაატარა კვლევაში მათი მდგომარეობა.
ეს არ არის შემთხვევა "ჩემი მდგომარეობა უფრო მნიშვნელოვანია ვიდრე შენი მდგომარეობა". ეს ეხება ჯანმრთელობასთან დაკავშირებულ თემებს, რომლებსაც აქვთ პროპორციული წვდომა დაფინანსებაზე, კვლევასა და მკურნალობაზე. დღესდღეობით, 5 მილიონზე მეტ ამერიკელს აქვს ალცჰეიმერის დაავადება, სტატისტიკა, რომელმაც შესაძლოა უფრო მეტი ადამიანი დააინტერესოს დაუნის სინდრომის კვლევით.
რა აფერხებს Ds საზოგადოებას?
რატომ არის დაფინანსების მოპოვება და კვლევის პროგრესი უფრო დიდი იმ ჯანმრთელობის მდგომარეობისთვის, რომელიც გავლენას ახდენს იმდენ ან მეტ ადამიანზე, ვიდრე დაუნის სინდრომს? ”დაუნის სინდრომის პრობლემა იმაში მდგომარეობს, რომ ეს არის მთელი ქრომოსომის სამმაგად გაზრდა, ამიტომ მკვლევარები ალბათ 300-400 გენის წინაშე დგანან, რომლებიც სამმაგდება”, - ამბობს ჰარპოლდი. ”გარკვეულწილად, ნათქვამია:” ეს ეძებს ნემსს თივაში. ”
როგორც მშობელს, მე შემიძლია დავამტკიცო ჩემი ცოდნის ნაკლებობა Ds– სა და AD– ს შორის კავშირის შესახებ და ვაღიარებ, რომ მცირედი ინტერესი მქონდა მეცნიერების დიდი ნაწილის სწავლა, რადგან, მეცნიერება (თქვა სტერეოტიპულმა ქალმა).
მე და ჩემმა ოჯახმა უკვე 3 წელზე მეტი ხნის განმავლობაში შევიკრიბეთ დაუნის სინდრომის ადგილობრივი ორგანიზაცია, ჯამში $ 20,000. მე არაფერს შევცვლი - ჩვენი ადგილობრივი ორგანიზაცია დამოკიდებულია ფონდების მოძიებაზე, რათა დაეხმაროს კრიტიკული პროგრამებისა და სერვისების მხარდაჭერას. მაგრამ თვალები გამიხელია. მე ახლა მესმის კვლევის მნიშვნელობა ჩემი შვილის გასაუმჯობესებლად მომავალი, ისევე როგორც მისი საჩუქარი.
და კვლევა არის მიმდინარეობს ჰარპოლდი არ იკავებს თავის ენთუზიაზმს, რადგან ის აღწერს ინფრასტრუქტურას, რომელიც ხელმისაწვდომია მკვლევარებისთვის, რომლებიც ეძებენ კლინიკურ კვლევებს. Roche Pharmaceuticals დასასრულს უახლოვდება 1 ფაზის კლინიკურ კვლევას და ვალდებულებას მიიღებს მეორე ფაზის კლინიკურ კვლევებში ახალი წამლის შესამოწმებლად 18 დან 30 წლამდე ასაკის ადამიანებში დაუნის სინდრომით.
მიტინგი ტირილი გააძლიეროს
დოქტორი რობერტ C. შონი მუშაობდა დაუნის სინდრომის კვლევა დაარსებიდან 2010 წელს. ის ასევე აღნიშნავს NIH დაფინანსების უთანასწორობას და დაუნის სინდრომის საზოგადოებაში ფონდების მოძიების შეფერხებას, სხვა ჯანმრთელობასთან დაკავშირებულ ფონდების შემგროვებელ ორგანიზაციებთან შედარებით, რომლებიც გავლენას ახდენენ მსგავსი ზომის ადამიანებზე, როგორც ქვემოთ სინდრომი.
”მე მოვუწოდებ ყველა მშობელს გააცნობიერონ ჩატარებული ინსტრუმენტები და კვლევები და იპოვონ რაიმე გზა, მიუხედავად იმისა ფული ან დრო, რომ გახადოთ ეს თქვენი ცხოვრების მნიშვნელოვანი ნაწილი, მიიღოთ და გახსნათ ამის დაპირება კვლევა."
მშობლებო, ჩაერთეთ!
თქვენ არ უნდა იყოთ მეცნიერი იმის გასაგებად, რომ ჩვენს შვილებს სჭირდებათ ჩვენი დახმარება, რათა უზრუნველყონ, რომ მათ მომავალს იმდენი შესაძლებლობა და შესაძლებლობა ექნებათ, რამდენადაც მათ კვლევა შეუძლია.
ჩართვის მარტივი გზაა გაეცნოთ არსებულ ორგანიზაციებს, რომლებიც მხარს უჭერენ დაუნის სინდრომის კვლევას:
- დაუნის სინდრომის კვლევისა და მკურნალობის ფონდი
- გლობალური დაუნის სინდრომის ფონდი
- დაუნის სინდრომის კვლევა
დაუნის სინდრომის შესახებ
დაუნის სინდრომი: არის თუ არა ცნობიერება გადაჭარბებული და მოქმედება დაგვიანებული?
განქორწინება: არსებობს თუ არა "დაუნის სინდრომის უპირატესობა"?
დაუნის სინდრომის მომხრეები მოითხოვენ სამართლიანობას, სწავლებას
